INVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella ricerca e sviluppo dei farmaci e nelle decisioni regolatorie sta acquisendo un ruolo sempre più importante a livello internazionale. E in Italia? • Quanto sono coinvolte le associazioni di pazienti e caregivers nel sistema sanitario nazionale? • Qual è il livello di collaborazione tra associazioni e industrie? Discutiamone Leggi di piùINVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

INVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023

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Il programma “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” aiuta le persone con SLA a partecipare al più grande Simposio annuale dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e sulle Malattie del Motoneurone (MND): l’International Symposium on ALS/MND. Quest’anno il Simposio si terrà a Basilea, in Svizzera, dal 6 al 8 dicembre 2023. Le persone con diagnosi Leggi di piùINVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023[…]

Il nuovo manoscritto della nostra Dott.ssa Silvia Rota, M.D. e dei suoi colleghi al King’s College London pubblicato sulla rivista scientifica Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), è orgogliosa di annunicare il nuovo manoscritto della nostra consulente scientifica, Dott.ssa Silvia Rota, M.D, King’s College di Londra. Il manoscritto del suo Leggi di piùIl nuovo manoscritto della nostra Dott.ssa Silvia Rota, M.D. e dei suoi colleghi al King’s College London pubblicato sulla rivista scientifica Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration[…]

MNDA newsletter – giugno 2023

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Giugno 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Lo studio della piattaforma HEALEY ha annunciato ulteriori risultati dal braccio CNM-Au8; • La FDA ha fissato la data della riunione del Leggi di piùMNDA newsletter – giugno 2023[…]

Amylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sull’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea

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“Siamo estremamente delusi della decisione inaccettabile da parte dell’EMA. Essa dimostra la scarsa conoscenza della SLA su tutti i fronti, le esigenze insoddisfatte della nostra comunità e l’enorme impegno che dobbiamo continuare ad impiegare affinchè si trovino soluzioni per alleviare il dolore e la perdita di vita che derivano da questa malattia devastante. Desideriamo ringraziare le Leggi di piùAmylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sull’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea[…]

URGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), comunica un aggiornamento importante sulla regolamentazione del farmaco AMX0035 come trattamento per la SLA in Europa. A seguito di una spiegazione orale tenutasi Leggi di piùURGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]

MNDA newsletter – maggio 2023

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Maggio 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Wave Life Sciences ha annunciato i risultati dello studio WVE-004 (C9orf72); • È stato costituito un nuovo gruppo di esperti della SLA/MND Leggi di piùMNDA newsletter – maggio 2023[…]

La nostra Dott.ssa Martina de Majo, PhD, presenterà un Webinar sulla sua attività di ricerca – 16 Maggio 2023

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  L’associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di annunciare che la nostra volontaria e consulente scientifico, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, presenterà il suo studio al webinar organizzato dalla compagnia AxoSim Leggi di piùLa nostra Dott.ssa Martina de Majo, PhD, presenterà un Webinar sulla sua attività di ricerca – 16 Maggio 2023[…]

Partecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND

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L’affiliazione dell’Associazione conSLAncio Onlus, The International Alliance of ALS/MND Associations (l’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), invita la comunità italiana della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) / Malattia del motoneurone (MND) a completare un breve sondaggio anonimo. L’Alleanza supporta i diritti fondamentali che coinvolgono le persone affette da SLA/MND ed i loro Caregiver. Questo sondaggio è basato Leggi di piùPartecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND[…]

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