MNDA newsletter – aprile 2023

N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Aprile 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Lo studio COURAGE-ALS su Reldesemtiv verrà interrotto per futilità; • Un nuovo studio sul legame tra le cellule immunitarie del cervello e la Leggi di piùMNDA newsletter – aprile 2023[…]

L’FDA approva il trattamento QALSODY™ (Tofersen) per il trattamento della SLA-SOD1 negli Stati Uniti

Fonte: Biogen, Inc., 25 Aprile 2023 (in inglese) • La FDA ha concesso l’approvazione accelerata di QALSODY sulla base della riduzione del neurofilamento, un marcatore della neurodegenerazione; • La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) di tipo superossido dismutasi 1 (SOD1) è una forma genetica di SLA devastante, fatale e molto rara, con circa 330 persone negli Leggi di piùL’FDA approva il trattamento QALSODY™ (Tofersen) per il trattamento della SLA-SOD1 negli Stati Uniti[…]

MNDA newsletter – marzo 2023

N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Marzo 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Risultati delle riunioni del comitato consultivo FDA per Tofersen; • Una nuova ricerca suggerisce che uno spray nasale potrebbe essere sviluppato per trattare Leggi di piùMNDA newsletter – marzo 2023[…]

#TRICALS: Inizia il reclutamento dello studio FUSION (ION363) per la SLA-FUS in Italia

  Lo studio FUSION analizza la sicurezza e l’efficacia del farmaco in studio “ION363” per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) causata da mutazioni nel gene FUS, che rappresenta circa l’1%-5% dei casi di SLA. Questo studio è sponsorizzato da Ionis Pharmaceuticals. Il reclutamento è appena iniziato in Italia. . Caratteristiche del farmaco sperimentale Leggi di più#TRICALS: Inizia il reclutamento dello studio FUSION (ION363) per la SLA-FUS in Italia[…]

conSLAncio riceve il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS) (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di annunciare che è stata premiata con il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades. L’attestato del Leggi di piùconSLAncio riceve il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades[…]

Invito all’evento virtuale ALS TOWN HALL organizzato dall’ALS Therapy Development Institute (Boston, MA, U.S.A) – 6 Aprile 2023

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (European Organisation for Professionals and Patients with ALS) (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è lieta di invitarvi al prossimo ALS TOWN HALL, un evento organizzato dal nostro partner, l’ALS Therapy Development Leggi di piùInvito all’evento virtuale ALS TOWN HALL organizzato dall’ALS Therapy Development Institute (Boston, MA, U.S.A) – 6 Aprile 2023[…]

Lo studio ATLAS (Tofersen) per la SLA-SOD1 continua il reclutamento in Italia

Biogen sta conducendo uno studio clinico di fase 3, noto come ATLAS, volto a valutare l’efficacia e la sicurezza di un farmaco sperimentale per gli adulti che non hanno segni o sintomi clinici di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) – cioè elementi che indichino con certezza l’insorgenza della malattia – ma che sono tuttavia portatori di Leggi di piùLo studio ATLAS (Tofersen) per la SLA-SOD1 continua il reclutamento in Italia[…]

MNDA newsletter – febbraio 2023

N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Febbraio 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Annunciati i risultati top-line dello studio di piattaforma HEALEY sulla pridopidina; • Un nuovo studio rileva differenze tra motoneuroni femminili e maschili; Leggi di piùMNDA newsletter – febbraio 2023[…]

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]

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