Il nostro Dott. Giampaolo Merlini, M.D., diventa Membro dell’EUpALS Patients and Carers Expert Board (PCEB)

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e persone affette da SLA) e l’EU ALS Coalition, è orgogliosa di annunciare che il suo Dott. Giampaolo Merlini, M.D., della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo e Università degli Studi di Pavia Leggi di piùIl nostro Dott. Giampaolo Merlini, M.D., diventa Membro dell’EUpALS Patients and Carers Expert Board (PCEB)[…]

Transposon Therapeutics annuncia i risultati finali dello studio di fase 2 su TPN-101 per il trattamento della SLA-FTD C9orf72

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Fonte: Transposon Therapeutics, 24 luglio 2024 • Il trattamento con TPN-101 ha ridotto del 50% il tasso di declino della capacità vitale rispetto al placebo dopo 24 settimane, una misura respiratoria oggettiva che correla con la mortalità nei pazienti con SLA. • Il trattamento con TPN-101 ha anche mostrato un rallentamento della progressione della SLA, misurata Leggi di piùTransposon Therapeutics annuncia i risultati finali dello studio di fase 2 su TPN-101 per il trattamento della SLA-FTD C9orf72[…]

conSLAncio presente al convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling” dell’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, 23 Febbraio 2024

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Su iniziativa dell’On. Lorenzo Cesa, in collaborazione con la Sen. prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare venerdi 23 febbraio 2024 si è tenuto il convegno “Malattie Rare Tumori Rari e Famiglia – come sostenere caregiver e rare sibling”. La nostra presidente Nicoletta De Rossi era presente a parlare Leggi di piùconSLAncio presente al convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling” dell’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, 23 Febbraio 2024[…]

Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia

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COMUNICATO STAMPA Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia Milano 16 febbraio 2024 La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure Leggi di piùFamiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia[…]

INVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella ricerca e sviluppo dei farmaci e nelle decisioni regolatorie sta acquisendo un ruolo sempre più importante a livello internazionale. E in Italia? • Quanto sono coinvolte le associazioni di pazienti e caregivers nel sistema sanitario nazionale? • Qual è il livello di collaborazione tra associazioni e industrie? Discutiamone Leggi di piùINVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

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