Podcast #45 di ALSUntangled – Le Diete Chetogeniche (Ketogenic Diets) in Italiano
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) di Terracina (LT) è lieta di presentarvi Podcast #45 del programma internazionale ALSUntangled, in Italiano: […]
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) di Terracina (LT) è lieta di presentarvi Podcast #45 del programma internazionale ALSUntangled, in Italiano: […]
Stamattina 10 luglio 2023, Andrea, Nicolas, Salvatore, Ketty e Mauro, pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative sono stati i protagonisti indiscussi assieme alle loro famiglie di una veleggiata nel Porto di Bari e hanno potuto lasciarsi accarezzare dai raggi del sole e assaporare il profumo del mare. Tutti entusiasti di uscire dalle Leggi di più10 Luglio 2023: LE VELE DELLA VITA – Porto di Bari[…]
N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Giugno 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Lo studio della piattaforma HEALEY ha annunciato ulteriori risultati dal braccio CNM-Au8; • La FDA ha fissato la data della riunione del Leggi di piùMNDA newsletter – giugno 2023[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) di Terracina (LT) è lieta di presentarvi Podcast #44 del programma internazionale ALSUntangled, in Italiano: […]
Bari, Italia, 22 giugno 2023 Nella Masseria Galeone di Martina Franca in Puglia, l’esperienza straordinaria per sei pazienti con gravi patologie. La malattia come ostacolo da scavalcare, anche grazie all’aiuto di maestosi cavalli murgesi con un vero e proprio “battesimo del cavallo”. L’esperienza vissuta oggi per la prima volta da sei pazienti, minori e adulti Leggi di piùNella Masseria Galeone di Martina Franca in Puglia, l’esperienza straordinaria per sei pazienti con gravi patologie[…]
“Siamo estremamente delusi della decisione inaccettabile da parte dell’EMA. Essa dimostra la scarsa conoscenza della SLA su tutti i fronti, le esigenze insoddisfatte della nostra comunità e l’enorme impegno che dobbiamo continuare ad impiegare affinchè si trovino soluzioni per alleviare il dolore e la perdita di vita che derivano da questa malattia devastante. Desideriamo ringraziare le Leggi di piùAmylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sull’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), comunica un aggiornamento importante sulla regolamentazione del farmaco AMX0035 come trattamento per la SLA in Europa. A seguito di una spiegazione orale tenutasi Leggi di piùURGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]
Le persone europee che convivono con la SLA sperano fortemente che il CHMP dell’EMA possa modificare la sua tendenza a voler esprimere un parere negativo su AMX0035 Carissima/o, Siamo il comitato di esperti dei pazienti e caregiver di EUpALS, l’organizzazione europea per i professionisti e pazienti affetti da SLA. Siamo affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica Leggi di piùValutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver[…]
N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di Maggio 2023 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Wave Life Sciences ha annunciato i risultati dello studio WVE-004 (C9orf72); • È stato costituito un nuovo gruppo di esperti della SLA/MND Leggi di piùMNDA newsletter – maggio 2023[…]