Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara? Leggi di più29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza internazionale delle associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di annunciare che presenterà al 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND un poster scientifico dal titolo “Improving Online Caregiver Training for ALS Patients in Italy: a two-year Leggi di piùconSLAncio presenterà al 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND in Basilea, Svizzera, 6-8 Dicembre 2023[…]
Autori: Dott.ssa Martina de Majo, PhD, Dott.ssa Alessandra Pecora, MSc., Ing. Silverio Conte, Associazione conSLAncio Onlus Lo scorso 27 ottobre 2023 l’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, poiché aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è stata lieta di Leggi di piùIl Summit 2023 dell’ALS TDI evidenzia collaborazioni e i progressi nella ricerca sulla SLA[…]
Nell’ambito delle iniziative sociali promosse dal club, l’U.S. Lecce è partner dell’Associazione Onlus “conSLAncio” per onorare la memoria dell’ex calciatore giallorosso Nicola Loprieno. Nicola si è spento nel marzo del 2021, dopo tanta sofferenza dovuta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Combattivo, nella vita come sul campo, Loprieno in giallorosso dal ’74 al ’78, è stato Leggi di piùU.S. Lecce è partner dell’Associazione Onlus “conSLAncio” per onorare la memoria dell’ex calciatore giallorosso Nicola Loprieno[…]
. 26 ottobre 2023, MSC “Splendida”: Giornata sulla nave da crociera lunga 330 m e alta 60, con 18 ponti e 25 ascensori, ancorata al Porto di Bari per Giuseppe, Paolo, Ignazio, Katty, Mariangela, Paolo e Pasquale che sono persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative. Tutti felicissimi di aver trascorso una Leggi di piùMSC Splendida: giornata sulla nave da crociera ancorata al Porto di Bari per 7 persone affette da SLA[…]
Cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)? La rivalutazione della richiesta di autorizzazione condizionata all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA in Europa è attualmente in corso. Attendiamo una decisione dall’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) entro la prima metâ di ottobre 2023. Vi chiediamo urgentemente di condividere questo comunicato importante sui vostri Leggi di piùNon c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA[…]
Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), comunica un aggiornamento importante sulla regolamentazione del farmaco AMX0035 come trattamento per la SLA in Europa. A seguito di una spiegazione orale tenutasi Leggi di piùURGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]