INVITO – Webinar: Sclerosi Laterale Amiotrofica: dialogo su diagnosi, trattamento e studi clinici in corso | 15 marzo 2024

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  La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) rappresenta una delle più note patologie neurodegenerative a cui la medicina moderna non è però riuscita a trovare una cura specifica. Non sono ancora disponibili strumenti affidabili per una diagnosi precoce e mancano terapie e trattamenti con cui bloccare la progressione dei sintomi. Ciononostante non si contano i trial Leggi di piùINVITO – Webinar: Sclerosi Laterale Amiotrofica: dialogo su diagnosi, trattamento e studi clinici in corso | 15 marzo 2024[…]

INVITO al corso gratuito dell’IRCCS Mondino: “Biomarkers: una guida per la diagnosi e la terapia personalizzata nelle malattie neurologiche” – 11 Marzo 2024

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Amylyx Pharmaceuticals annuncia i risultati principali dello studio di fase III PHOENIX (AMX0035) per la SLA

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Fonte: Amylyx Pharmaceuticals, Inc., 8 Marzo 2024 (in inglese) Questo studio è stato elencato nel sommario annuale di conSLAncio, SLA: 4 Cose da Seguire nel 2024. Cambridge, Massachusetts, USA: Amylyx Pharmaceuticals, Inc., ha annunciato che lo studio clinico globale di Fase 3 PHOENIX non ha raggiunto il suo endpoint primario, misurato dalla scala di valutazione funzionale Leggi di piùAmylyx Pharmaceuticals annuncia i risultati principali dello studio di fase III PHOENIX (AMX0035) per la SLA[…]

Auguri a tutte le Donne da conSLAncio

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L’Associazione conSLAncio Onlus apprezza la partecipazione di tutte le donne e promuove una comunità equa per tutti. Diamo una standing ovation alle nostre: Barbara Balestra, Ilaria Barone, Marina Boido, Lara Brambilla, Valentina Cattero, Claudia Cominetti, Monica Consonni, Paola Contessa, Angelica D’Amore, Martina de Majo, Fabiola De Marchi, Nicoletta De Rossi, Angela Desiderato, Chiara Gemelli, Elena Leggi di piùAuguri a tutte le Donne da conSLAncio[…]

MNDA newsletter – febbraio 2024

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di febbraio 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Lo studio clinico SAR443820 non raggiunge l’obiettivo primario; • Tofersen riceve un parere positivo dal CHMP dell’Agenzia europea dei medicinali (EMA); • La Leggi di piùMNDA newsletter – febbraio 2024[…]

29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]

conSLAncio presente al convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling” dell’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, 23 Febbraio 2024

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Su iniziativa dell’On. Lorenzo Cesa, in collaborazione con la Sen. prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare venerdi 23 febbraio 2024 si è tenuto il convegno “Malattie Rare Tumori Rari e Famiglia – come sostenere caregiver e rare sibling”. La nostra presidente Nicoletta De Rossi era presente a parlare Leggi di piùconSLAncio presente al convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling” dell’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, 23 Febbraio 2024[…]

QALSODY® (tofersen) di Biogen, la prima terapia per il trattamento di una forma genetica e rara di SLA (SLA-SOD1), ha ricevuto il parere positivo dall’EMA CHMP

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Fonte: Agenzia Europea per i medicinali (EMA); Biogen, Inc.; 23 Febbraio 2024 (in inglese) • La SLA-SOD1 è una forma genetica di SLA devastante, uniformemente fatale e ultra-rara, che colpisce meno di 1.000 persone in Europa1; • Con QALSODY, Biogen ha fatto progredire il ruolo del neurofilamento nello sviluppo di nuovi farmaci per la SLA, con il Leggi di piùQALSODY® (tofersen) di Biogen, la prima terapia per il trattamento di una forma genetica e rara di SLA (SLA-SOD1), ha ricevuto il parere positivo dall’EMA CHMP[…]

SLA: Lo studio SAR443820/DNL788 (HIMALAYA) di Sanofi e Denali non ha raggiunto l’obiettivo primario nella fase II

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. Fonte: SEC Filing, Biospace, 19 Febbraio 2024 (in inglese) Denali Therapeutics e Sanofi, hanno comunicato venerdì che la loro terapia sperimentale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) non ha raggiunto l’obiettivo primario di efficacia nello studio di Fase II HIMALAYA. L’annuncio è stato scarno di dettagli e dati. Le aziende si sono limitate a dire Leggi di piùSLA: Lo studio SAR443820/DNL788 (HIMALAYA) di Sanofi e Denali non ha raggiunto l’obiettivo primario nella fase II[…]

Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia

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COMUNICATO STAMPA Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia Milano 16 febbraio 2024 La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure Leggi di piùFamiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia[…]

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