conSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations, EUpALS (Organizzazione europea per professionisti e persone affette da SLA) e l’EU ALS Coalition, mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) gratuitamente. Il materiale* disponibile verrà spedito gratuitamente da conSLAncio alle famiglie interessate. Per Leggi di piùconSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente[…]

La storia di Melissa Diaz-Viera – #NelleScarpedellaSLA

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Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Melissa Diaz-Viera vivere con la SLA Chicago, Ilinois, USA A volte proprio non te lo aspetti. L’autunno del 2022 è stato un marasma. Durante un periodo già particolarmente stressante, io, mio marito e mia figlia abbiamo contratto il Covid-19. Qualche settimana più tardi, Leggi di piùLa storia di Melissa Diaz-Viera – #NelleScarpedellaSLA[…]

2 giugno 2024: La Giornata dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB)

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Oggi, 2 giugno 2024, è la giornata ufficale dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB). L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di sostenere questa giornata importante per conto Leggi di più2 giugno 2024: La Giornata dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB)[…]

MNDA newsletter – maggio 2024

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di maggio 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Una nuova terapia psicologica si dimostra promettente nel migliorare la qualità di vita delle persone affette da SLA; • I ricercatori identificano Leggi di piùMNDA newsletter – maggio 2024[…]

Biogen riceve l’approvazione della Commissione Europea per QALSODY® (tofersen), la prima terapia per il trattamento di una rara forma genetica di SLA

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  Questo studio è stato elencato nel nostro sommario annuale SLA: 4 Cose da Seguire nel 2024 • La SOD1-SLA è una forma genetica di SLA devastante, uniformemente fatale e ultra-rara, che si stima colpisca meno di 1.000 persone in Europa1; • QALSODY è la terza terapia per malattie rare approvata da Biogen nell’Unione Europea, Leggi di piùBiogen riceve l’approvazione della Commissione Europea per QALSODY® (tofersen), la prima terapia per il trattamento di una rara forma genetica di SLA[…]

Aggiornamento sulla valutazione del farmaco Masitinib di AB Science per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)

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Fonte: AB Science, Inc., 29 Maggio 2024 (in inglese) Parigi, Francia: AB Science SA (Euronext – FR0010557264 – AB) ha annunciato oggi che il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) è orientato verso un parere negativo sulla richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di Masitinib nel Leggi di piùAggiornamento sulla valutazione del farmaco Masitinib di AB Science per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]

La storia di Stephanie Cantos – #NelleScarpedellaSLA

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Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Stephanie Cantos vivere con la SLA Rochester, New York, USA “Vuole chiamare suo marito?”, mi chiese il neurologo dopo aver completato l’EMG nell’ottobre del 2023. “È strano, perché dovrei chiamare mio marito per una lesione al plesso brachiale?” ho pensato. I miei sintomi Leggi di piùLa storia di Stephanie Cantos – #NelleScarpedellaSLA[…]

MNDA newsletter – aprile 2024

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N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di aprile 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Amylyx rimuoverà volontariamente AMX0035 dal mercato; • Tofersen in fase di valutazione da parte del NICE; • I sensori indossabili potrebbero aiutare Leggi di piùMNDA newsletter – aprile 2024[…]

Invito alla Partecipazione allo studio: Intersezione tra genetica e ambiente nello spettro SLA-FTD: studio di coorte su gemelli italiani con approccio multi-omico (GENIALITY)

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La ricerca scientifica ha da tempo riconosciuto l’importanza di comprendere l’interazione tra genetica e fattori ambientali nello sviluppo di patologie neurodegenerative quali la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e la Demenza Frontotemporale (FTD). Gli studi condotti su gemelli rappresentano un’opportunità unica per esplorare queste dinamiche, offrendo prospettive preziose sulle cause e sui potenziali fattori protettivi legati Leggi di piùInvito alla Partecipazione allo studio: Intersezione tra genetica e ambiente nello spettro SLA-FTD: studio di coorte su gemelli italiani con approccio multi-omico (GENIALITY)[…]

La nostra Dott.ssa Silvia Pozzi, PhD ha ottenuto una CIHR Tier 2 Canada Research Chair in Central and Peripheral Cellular Networks of ALS – 2024

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di annunciare che la nostra volontaria e consulente scientifico, Dott.ssa Silvia Pozzi, PhD del CERVO Brain Research Centre, Université Laval, Québec, Canada, ha Leggi di piùLa nostra Dott.ssa Silvia Pozzi, PhD ha ottenuto una CIHR Tier 2 Canada Research Chair in Central and Peripheral Cellular Networks of ALS – 2024[…]

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