Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara? Leggi di più29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]
Su iniziativa dell’On. Lorenzo Cesa, in collaborazione con la Sen. prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare venerdi 23 febbraio 2024 si è tenuto il convegno “Malattie Rare Tumori Rari e Famiglia – come sostenere caregiver e rare sibling”. La nostra presidente Nicoletta De Rossi era presente a parlare Leggi di piùconSLAncio presente al convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling” dell’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, 23 Febbraio 2024[…]
COMUNICATO STAMPA Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia Milano 16 febbraio 2024 La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure Leggi di piùFamiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) di Terracina (LT) è lieta di presentarvi Podcast #48 del programma internazionale ALSUntangled, in Italiano: […]
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) di Terracina (LT) è lieta di presentarvi Podcast #47 del programma internazionale ALSUntangled, in Italiano: […]
L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza internazionale delle associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di annunciare che presenterà al 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND un poster scientifico dal titolo “Improving Online Caregiver Training for ALS Patients in Italy: a two-year Leggi di piùconSLAncio presenterà al 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND in Basilea, Svizzera, 6-8 Dicembre 2023[…]
Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) di Terracina (LT) è lieta di presentarvi Podcast #46 del programma internazionale ALSUntangled, in Italiano: […]
Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella ricerca e sviluppo dei farmaci e nelle decisioni regolatorie sta acquisendo un ruolo sempre più importante a livello internazionale. E in Italia? • Quanto sono coinvolte le associazioni di pazienti e caregivers nel sistema sanitario nazionale? • Qual è il livello di collaborazione tra associazioni e industrie? Discutiamone Leggi di piùINVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]
Il 13 luglio 2023 nella splendida Sala della Regina a Palazzo Montecitorio si è tenuto l’evento “Alzheimer e neuroscienze: una priorità per il paese”; un evento voluto dall’on. Patriarca che insieme alla senatrice Lorenzin hanno appena costituto un Intergruppo Parlamentare volto a sensibilizzare l’azione politica e aumentare l’attenzione su malattie neurodegenerative, cure e assistenza. Era Leggi di piùLa presidente di conSLAncio relaziona nella “Sala della Regina” a Palazzo Montecitorio[…]