INVITO: conSLAncio presenterà all’Allied Professionals Forum Poster Hall 2023 dell’International Alliance of ALS/MND Associations, 1 Nov – 5 Dicembre

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti Affetti da SLA) presenterà all’Allied Professionals Forum (APF) Virtual Poster Hall 2023 dell’Alleanza, 1° novembre al 5 dicembre. conSLAncio è lieta di invitarvi alla presentazione Leggi di piùINVITO: conSLAncio presenterà all’Allied Professionals Forum Poster Hall 2023 dell’International Alliance of ALS/MND Associations, 1 Nov – 5 Dicembre[…]

Non c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA

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Cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)? La rivalutazione della richiesta di autorizzazione condizionata all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA in Europa è attualmente in corso. Attendiamo una decisione dall’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) entro la prima metâ di ottobre 2023. Vi chiediamo urgentemente di condividere questo comunicato importante sui vostri Leggi di piùNon c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA[…]

Concluso lo studio di Fase III del farmaco orfano per la SLA a base di acido tauroursodesossicolico (TUDCA-ALS)

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Il trial, volto a dimostrare l’efficacia del trattamento, ha coinvolto 320 pazienti reclutati in 25 centri situati in 6 Paesi europei e nel Regno Unito. Fonte: OMAR Roma, 15 settembre 2023 – È terminato lo studio clinico di Fase III di un farmaco a base di acido tauroursodesossicolico, TUDCA (NCT03800524), che ha ottenuto la designazione Leggi di piùConcluso lo studio di Fase III del farmaco orfano per la SLA a base di acido tauroursodesossicolico (TUDCA-ALS)[…]

Anche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA

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Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]

INVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella ricerca e sviluppo dei farmaci e nelle decisioni regolatorie sta acquisendo un ruolo sempre più importante a livello internazionale. E in Italia? • Quanto sono coinvolte le associazioni di pazienti e caregivers nel sistema sanitario nazionale? • Qual è il livello di collaborazione tra associazioni e industrie? Discutiamone Leggi di piùINVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

10 Luglio 2023: LE VELE DELLA VITA – Porto di Bari

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Stamattina 10 luglio 2023, Andrea, Nicolas, Salvatore, Ketty e Mauro, pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative sono stati i protagonisti indiscussi assieme alle loro famiglie di una veleggiata nel Porto di Bari e hanno potuto lasciarsi accarezzare dai raggi del sole e assaporare il profumo del mare. Tutti entusiasti di uscire dalle Leggi di più10 Luglio 2023: LE VELE DELLA VITA – Porto di Bari[…]

Valutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver

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Le persone europee che convivono con la SLA sperano fortemente che il CHMP dell’EMA possa modificare la sua tendenza a voler esprimere un parere negativo su AMX0035 Carissima/o, Siamo il comitato di esperti dei pazienti e caregiver di EUpALS, l’organizzazione europea per i professionisti e pazienti affetti da SLA. Siamo affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica Leggi di piùValutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver[…]

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