URGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), comunica un aggiornamento importante sulla regolamentazione del farmaco AMX0035 come trattamento per la SLA in Europa. A seguito di una spiegazione orale tenutasi Leggi di piùURGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]

2 giugno 2023: La Giornata dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) in Major League Baseball (MLB)

Oggi, 2 giugno 2023, è la giornata ufficale dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB). L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di sostenere questa giornata importante per conto Leggi di più2 giugno 2023: La Giornata dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) in Major League Baseball (MLB)[…]

Wave Life Sciences annuncia i risultati dello studio di fase 1b/2a FOCUS-C9 (WVE-004) per la SLA/FTD-C9orf72

Fonte: Wave Life Sciences, 23 Maggio 2023 (in inglese) • L’impegno potente e duraturo del bersaglio è stato osservato in tutte le coorti, anche con dosi di 10 mg somministrate ogni 12 settimane, che sono state anche generalmente sicure e ben tollerate; • WVE-004 non ha mostrato benefici clinici rispetto al placebo; inoltre, le riduzioni di Leggi di piùWave Life Sciences annuncia i risultati dello studio di fase 1b/2a FOCUS-C9 (WVE-004) per la SLA/FTD-C9orf72[…]

Partecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND

L’affiliazione dell’Associazione conSLAncio Onlus, The International Alliance of ALS/MND Associations (l’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), invita la comunità italiana della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) / Malattia del motoneurone (MND) a completare un breve sondaggio anonimo. L’Alleanza supporta i diritti fondamentali che coinvolgono le persone affette da SLA/MND ed i loro Caregiver. Questo sondaggio è basato Leggi di piùPartecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND[…]

SLA: dall’associazione ConSLAncio un corso di formazione rivolto a familiari e caregiver

Prendersi cura di una persona affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) non è semplice, e spesso perfino gli operatori socio-sanitari delle cooperative o aziende che forniscono assistenza per conto della ASL, per quanto formati, non hanno le competenze necessarie per mettere in atto un intervento pronto ed efficace sui pazienti. In molti casi, poi, gli Leggi di piùSLA: dall’associazione ConSLAncio un corso di formazione rivolto a familiari e caregiver[…]

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]

conSLAncio sostiene le linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles”

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations, è orgogliosa di sostenere le nuove linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles“. conSLAncio è la prima associazione italiana a tradurre “I Morris ALS/MND Principles” per divulgarli e contribuire attivamente alla loro applicazione in un paese non anglosassone come l’Italia. I PRINCIPI Leggi di piùconSLAncio sostiene le linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles”[…]

Tutte le notizie dal 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale 2022

L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), era presente al 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale, 6-9 Dicembre 2022. Il Simposio è la più grande conferenza al mondo sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) organizzata dalla Motor Neurone Disease Association. L’edizione 2022 Leggi di piùTutte le notizie dal 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale 2022[…]

conSLAncio Presenterà al 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, 6-9 Dicembre 2022

L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza internazionale delle associazioni SLA/MND), è orgogliosa di annunciare il titolo del poster scientifico accettato che sarà presentato dall’associazione al 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale, 6-9 Dicembre 2022. Il 2022 celebra il 30° anniversario dell’Alleanza. Celebriamo anche il 5° anniversario Leggi di piùconSLAncio Presenterà al 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, 6-9 Dicembre 2022[…]

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