Anche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA

Pubblicato il 9 settembre 20239 settembre 2023 da conslancio

Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]

Il nuovo manoscritto della nostra Dott.ssa Silvia Rota, M.D. e dei suoi colleghi al King’s College London pubblicato sulla rivista scientifica Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration

Pubblicato il 10 luglio 202310 luglio 2023 da conslancio

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), è orgogliosa di annunicare il nuovo manoscritto della nostra consulente scientifica, Dott.ssa Silvia Rota, M.D, King’s College di Londra. Il manoscritto del suo Leggi di piùIl nuovo manoscritto della nostra Dott.ssa Silvia Rota, M.D. e dei suoi colleghi al King’s College London pubblicato sulla rivista scientifica Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration[…]

Nella Masseria Galeone di Martina Franca in Puglia, l’esperienza straordinaria per sei pazienti con gravi patologie

Pubblicato il 30 giugno 202330 giugno 2023 da conslancio

Bari, Italia, 22 giugno 2023 Nella Masseria Galeone di Martina Franca in Puglia, l’esperienza straordinaria per sei pazienti con gravi patologie. La malattia come ostacolo da scavalcare, anche grazie all’aiuto di maestosi cavalli murgesi con un vero e proprio “battesimo del cavallo”. L’esperienza vissuta oggi per la prima volta da sei pazienti, minori e adulti Leggi di piùNella Masseria Galeone di Martina Franca in Puglia, l’esperienza straordinaria per sei pazienti con gravi patologie[…]

Amylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sull’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea

Pubblicato il 24 giugno 202324 giugno 2023 da conslancio

“Siamo estremamente delusi della decisione inaccettabile da parte dell’EMA. Essa dimostra la scarsa conoscenza della SLA su tutti i fronti, le esigenze insoddisfatte della nostra comunità e l’enorme impegno che dobbiamo continuare ad impiegare affinchè si trovino soluzioni per alleviare il dolore e la perdita di vita che derivano da questa malattia devastante. Desideriamo ringraziare le Leggi di piùAmylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sull’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea[…]

URGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)

Pubblicato il 12 giugno 202312 giugno 2023 da conslancio

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), comunica un aggiornamento importante sulla regolamentazione del farmaco AMX0035 come trattamento per la SLA in Europa. A seguito di una spiegazione orale tenutasi Leggi di piùURGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]

2 giugno 2023: La Giornata dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) in Major League Baseball (MLB)

Pubblicato il 2 giugno 20232 giugno 2023 da conslancio

Oggi, 2 giugno 2023, è la giornata ufficale dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB). L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di sostenere questa giornata importante per conto Leggi di più2 giugno 2023: La Giornata dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) in Major League Baseball (MLB)[…]

Wave Life Sciences annuncia i risultati dello studio di fase 1b/2a FOCUS-C9 (WVE-004) per la SLA/FTD-C9orf72

Pubblicato il 24 maggio 202324 maggio 2023 da conslancio

Fonte: Wave Life Sciences, 23 Maggio 2023 (in inglese) • L’impegno potente e duraturo del bersaglio è stato osservato in tutte le coorti, anche con dosi di 10 mg somministrate ogni 12 settimane, che sono state anche generalmente sicure e ben tollerate; • WVE-004 non ha mostrato benefici clinici rispetto al placebo; inoltre, le riduzioni di Leggi di piùWave Life Sciences annuncia i risultati dello studio di fase 1b/2a FOCUS-C9 (WVE-004) per la SLA/FTD-C9orf72[…]

Partecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND

Pubblicato il 8 maggio 202310 maggio 2023 da conslancio

L’affiliazione dell’Associazione conSLAncio Onlus, The International Alliance of ALS/MND Associations (l’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), invita la comunità italiana della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) / Malattia del motoneurone (MND) a completare un breve sondaggio anonimo. L’Alleanza supporta i diritti fondamentali che coinvolgono le persone affette da SLA/MND ed i loro Caregiver. Questo sondaggio è basato Leggi di piùPartecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND[…]

SLA: 3 Cose da Seguire nel 2023

Pubblicato il 7 marzo 202329 luglio 2024 da conslancio

Autori: Dott.ssa Fabiola De Marchi, M.D., PhD, Dott.ssa Federica Cerri, M.D., PhD, Dott.ssa Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD, Dott.ssa Tiziana Petrozziello, PhD, Dott.ssa Daisy Sproviero, PhD, Dott. Mattia Belloni, M.D., Dott. Marco Peviani, PhD, Dott.ssa Vittoria Lombardi, PhD, Dott.ssa Monica Consonni, PhD, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, Dott.ssa Stella Gagliardi, PhD, Dott. Francesco Boccalatte, PhD, Dott.ssa Leggi di piùSLA: 3 Cose da Seguire nel 2023[…]

SLA: dall’associazione ConSLAncio un corso di formazione rivolto a familiari e caregiver

Pubblicato il 6 marzo 20237 marzo 2023 da conslancio

Prendersi cura di una persona affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) non è semplice, e spesso perfino gli operatori socio-sanitari delle cooperative o aziende che forniscono assistenza per conto della ASL, per quanto formati, non hanno le competenze necessarie per mettere in atto un intervento pronto ed efficace sui pazienti. In molti casi, poi, gli Leggi di piùSLA: dall’associazione ConSLAncio un corso di formazione rivolto a familiari e caregiver[…]

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