SLA: 4 Cose da Seguire nel 2025

Autori: Prof. Giampaolo Merlini, M.D., Prof.ssa Jessica Mandrioli M.D., PhD, Dott.ssa Fabiola De Marchi, M.D., PhD, Dott.ssa Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD, Prof.ssa Elena Grossini, M.D., PhD, Dott.ssa Monica Consonni, PhD, Dott.ssa Vittoria Lombardi, PhD, Prof.ssa Marina Boido, PhD, Dott.ssa Roberta Piovesana, PhD, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, Dott.ssa Daisy Sproviero, PhD, Dott.ssa Michele Messmer Uccelli, Leggi di piùSLA: 4 Cose da Seguire nel 2025[…]

Invito alla Partecipazione allo studio: Intersezione tra genetica e ambiente nello spettro SLA-FTD: studio di coorte su gemelli italiani con approccio multi-omico (GENIALITY)

La ricerca scientifica ha da tempo riconosciuto l’importanza di comprendere l’interazione tra genetica e fattori ambientali nello sviluppo di patologie neurodegenerative quali la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e la Demenza Frontotemporale (FTD). Gli studi condotti su gemelli rappresentano un’opportunità unica per esplorare queste dinamiche, offrendo prospettive preziose sulle cause e sui potenziali fattori protettivi legati Leggi di piùInvito alla Partecipazione allo studio: Intersezione tra genetica e ambiente nello spettro SLA-FTD: studio di coorte su gemelli italiani con approccio multi-omico (GENIALITY)[…]

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2025)

  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2025)[…]

Tutte le notizie dal 35° Simposio Internazionale sulla SLA/MND 2024

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) all’EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e persone affette da SLA), all’EU ALS Coalition e la Coalizione Italiana SLA era presente al 35° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, 6-8 Dicembre 2024 a Montréal, Québec, Canada. Questo Simposio è la Leggi di piùTutte le notizie dal 35° Simposio Internazionale sulla SLA/MND 2024[…]

Denali Therapeutics annuncia i risultati principali del Regime G (DNL343) nello studio HEALEY ALS Platform Trial

  Fonte: Denali Therapeutics, 6 gennaio 2025 • L’endpoint primario della funzione complessiva (ALSFRS-R) e della sopravvivenza, e gli endpoint secondari chiave della forza muscolare e della funzione respiratoria, non sono stati raggiunti a 24 settimane; • Complessivamente, il DNL343 è risultato sicuro e ben tollerato; • Ulteriori analisi, tra cui quella del neurofilamento luminoso (NfL) Leggi di piùDenali Therapeutics annuncia i risultati principali del Regime G (DNL343) nello studio HEALEY ALS Platform Trial[…]

Calico fornisce un aggiornamento su Fosigotifator (ABBV-CLS-7262) nello studio HEALEY ALS Platform Trial Regime F

Fonte: Calico Life Sciences, LLC. 6 gennaio 2025 South San Francisco, CA, USA: Calico Life Sciences LLC (Calico), un’organizzazione biotecnologica focalizzata sulla biologia dell’invecchiamento e delle malattie legate all’età, fondata da Alphabet e Arthur D. Levinson, Ph.D., ha annunciato i risultati iniziali del Regime F dell’HEALEY ALS Platform Trial del Massachusetts General Hospital che valuta fosigotifator Leggi di piùCalico fornisce un aggiornamento su Fosigotifator (ABBV-CLS-7262) nello studio HEALEY ALS Platform Trial Regime F[…]

Una valutazione dei diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND in Italia e in tutto il mondo

Autori: Silverio ​​Conte¹, Martina de Majo¹,², Michele Messmer Uccelli¹, Daisy Sproviero¹, Roberta Piovesana¹, Marco Peviani¹, Mattia Belloni¹, Jessica Mabe², Cathy Cummings², Julia Simon² ¹Associazione conSLAncio Onlus, ²International Alliance of ALS/MND Associations . Il “Fundamental Rights of People Living with ALS/MND (PALS) and their caregivers” (Diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND e dei Leggi di piùUna valutazione dei diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND in Italia e in tutto il mondo[…]

conSLAncio parteciperà al Convegno InPAGs presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani – Roma, 30 ottobre 2024

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS e l’EU ALS Coalition, parteciperà al Convegno InPAGS “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute” organizzato da RareLab, in media Leggi di piùconSLAncio parteciperà al Convegno InPAGs presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani – Roma, 30 ottobre 2024[…]

14-15 Settembre 2024: Giornata Nazionale sulla SLA

14-15 Settembre: Il fine settimana della Giornata Nazionale sulla SLA, due giorni dedicati per aumentare la consapevolezza della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sul territorio nazionale italiano e per raccogliere fondi per combatterla. Il gioco di squadra è fondamentale per sconfiggere la SLA. […]

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