conSLAncio parteciperà al Convegno InPAGs presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani – Roma, 30 ottobre 2024

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS e l’EU ALS Coalition, parteciperà al Convegno InPAGS “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute” organizzato da RareLab, in media Leggi di piùconSLAncio parteciperà al Convegno InPAGs presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani – Roma, 30 ottobre 2024[…]

Con la speranza e con le “macchine” non si arriva ad una cura; con il coraggio, si!

È trascorso ormai un mese dalla determina dell’AIFA che ha approvato l’utilizzo dell’edavarone (meglio noto come Radicut®) in Italia e disposto il suo inserimento nella Lista 648/96 dei farmaci a carico del S.S.N., ma ad oggi non si hanno notizie su quando inizierà l’effettiva somministrazione dello stesso. Che i tempi non fossero brevi c’era da Leggi di piùCon la speranza e con le “macchine” non si arriva ad una cura; con il coraggio, si![…]

Il Radicut® arriva in Italia

Ne ha parlato Umbria24, Perugia Today ed anche Vanity Fair: l’AIFA (l’Agenzia Italiana del Farmaco), con Determina nr.1224 del 28 giugno 2017, ha inserito nella Lista 648/96 dei farmaci erogabili a totale carico del S.S.N., il medicinale edavarone, meglio noto con il nome commerciale Radicut®. Il nostro Presidente onorario Andrea Zicchieri è stato il primo Leggi di piùIl Radicut® arriva in Italia[…]

Radicut

Autorizzazione del farmaco Radicut® in Italia: sul fronte AIFA tutto tace!

Essere informati è un diritto per tutti i malati! Oggi abbiamo inoltrato una richiesta formale per conoscere l’esito della riunione della Commissione Tecnico Scientifica dell’AIFA relativa all’autorizzazione del Radicut® in Italia. Se non riceveremo risposta, siamo pronti ad intraprendere altre azioni: non possiamo più accettare di essere ignorati! Questo il testo inviato congiuntamente ad AIFA Leggi di piùAutorizzazione del farmaco Radicut® in Italia: sul fronte AIFA tutto tace![…]

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