6 luglio 2021

Prove ATTIVE – BIOMARCATORI*

In questa sezione trovate le Sperimentazioni in corso in ordine cronologico secondo i Biomarcatori:

Elenco di ricerca per: • Prove ATTIVEProve Completate
.
.

Legenda: = Reclutamento in corso  = Attivo; non ancora reclutando o reclutamento completato = Completato

Ultimo aggiornamento Prova Fase Reclutamento Sponsor Sede
01/04/2025 (Studio dei Disturbi Neurologici Ereditari)

Study of Inherited Neurological Disorders

N/A National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) National Institutes of Health Clinical Center, Bethesda, MD, USA

(2 Centri nel Mondo)

Contatto: Alice B. Schindler, Tel.:+01-301-496-8969; Email: schindlerab@mail.nih.gov

30/03/2025 (Diagnosi della Degenerazione Lobare Frontotemporale)

Diagnosing Frontotemporal Lobar Degeneration

 N/A University Health Network, Toronto Toronto Western Hospital, University Health Network, Toronto, ON, Canada

Contatti: Dott.ssa Cristina Salvo, BSc, M.D., Tel.:+01-416-507-6880; Email: cristina.salvo@uhn.ca

Dott.ssa Carmela Tartaglia, M.D., Tel.:+01-416-603-5483; Email: carmela.tartaglia@uhn.ca

26/03/2025 (Uno Studio Osservazionale per Valutare Manifestazioni Cliniche e Biomarcatori nella SLA di Tipo 4 e Altri Disturbi Neurologici Ereditari dell’Elaborazione dell’RNA)
Clinical Manifestations and Biomarkers in Amyotrophic Lateral Sclerosis Type 4 and Other Inherited Neurological Disorders of RNA Processing
N/A National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)

National Institutes of Health Clincial Center, Bethesda, MD, USA

Contatto: Angela Kokkinis, R.N.,: Tel.:+001-301-451-8146; Email: akokkinis@mail.cc.nih.gov

25/03/2025 (Studio Genetico della SLA in Norvegia (GAIN))

Genetic Study of Amyotrophic Lateral Sclerosis in Norway (GAIN)

N/A Sykehuset Telemark Oslo University Hospital, Oslo, Norvegia

(17 Centri in Norvegia)

Contatto: Helle Høyer, Email: helle.hoyer@sthf.no

25/03/2025 (Caratterizzazione Metagenomica del Microbiota Intestinale in Pazienti Affetti da SLA e l’Associazione con i Fenotipi Clinici (ALS-Gut))

Metagenomic Characterization of the Intestinal Microbiota in ALS Patients and Association With Clinical Phenotypes (ALS-Gut)

N/A Assistance Publique – Hôpitaux de Paris Non Ancora Disponibile

Contatto: Gaëlle Pr Bruteneau, Tel.:+01 42 16 24 72; Email: gaelle.bruneteau@aphp.fr

25/03/2025 (Holter del Movimento in Pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (ActiALS))

Holter of Movement in Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis (ActiALS)

N/A Dr. Stéphanie Delstanche Centre de référence des maladies neuromusculaire, Centre Hospitalier Régional de la Citadelle, Liège, Belgio

Contatto: Laurie Medard, Tel.:+3243218222; Email: laurie.medard@citadelle.be

(3 Centri nel Mondo)

25/03/2025 (Elettrofisiologia ed Ecografia dei Muscoli Respiratori e Dei Rispettivi Nervi per Prevedere l’Insufficienza Respiratoria nella SLA)

Electrophysiology and Ultrasound of Respiratory Muscles and Respective Nerves to Predict Respiratory Insufficiency in ALS

N/A Jagiellonian University Non Ancora Disponibile

Contatto: Dott. Jakub M. Antczak, M.D., Tel.:+48 12 400 25 50; Email: jakub.antczak@uj.edu.pl

25/03/2025 (Studio PREVENTIVO DI TUTTA LA SLA)

PREVENT ALL ALS Study

N/A St. Joseph’s Hospital and Medical Center, Phoenix Massachusetts General Brigham, Boston, MA, USA

(22 Centri negli Stati Uniti)

Contatti: ALL ALS PM Team, Email: info@all-als.org

Courtney Uek, Tel.:+01-617-724-0783; Email: mghpreventallals@mgb.org

25/03/2025 (La Ricerca Partecipativa sulla SLA (ARC))

ALS Research Collaborative (ARC)

 N/A ALS Therapy Development Institute ALS Therapy Development Institute, Watertown, MA, USA

Contatto: Alan S Premasiri, M.S., Tel.:+01-617-441-2700 ext.7291; Email: apremasiri@als.net

25/03/2025 (Biomarcatori Clinici, Molecolari e di Imaging nell’Atrofia Muscolare Spinale e Bulbare (SBMA))

Clinical, Molecular and Imaging Biomarkers in Spinal and Bulbar Muscular Atrophy (SBMA)

N/A National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) National Institutes of Health Clinical Center, Bethesda, Maryland, USA

Contatto: Angela Kokkinis, R.N.,: Tel.:+001-301-451-8146; Email: akokkinis@mail.cc.nih.gov

25/03/2025 (La Scoperta e Validazione di Complessi Strutturali Proteici nei Biofluidi Circolanti come Nuovi Biomarcatori per La Diagnosi Precoce, Prognosi e Gestione Terapeutica di Pazienti Affetti da Disturbi Neurodegenerativi)

Discovery and Validation of Protein Structural Complexes in Circulating Biofluids as Novel Biomarkers for Early Diagnosis, Prognosis and Therapeutic Management of Patients Affected by Neurodegenerative Disorders

N/A Neuromed IRCCS IRCCS INM Neuromed, Pozzilli, Italia

Contatto: Dott.ssa Teresa Esposito, PhD, Tel:+39 0865915249; Email: teresa.esposito@igb.cnr.it

25/03/2025 (Miografia ad Impedenza Elettrica: Studi di Storia Naturale nei Disordini Neuromuscolari e nei Volontari Sani)

Electrical Impedance Myography: Natural History Studies in Neuromuscular Disorders and Healthy Volunteers

N/A National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) National Institutes of Health Clinical Center, Bethesda, MD, USA

Contatto: Candida Silva, Tel.:+01-301-496-7428; Email: candida.silva@nih.gov

25/03/2025 (Studio Valutare Tutto SLA)

ASSESS ALL ALS Study

N/A St. Joseph’s Hospital and Medical Center, Phoenix Massachusetts General Brigham, Boston, MA, USA

(21 Centri negli Stati Uniti)

Contatti: Aisling Finnigan, Tel.:+01-617-726-1880; Email: mghassessals@mgb.org

Email: ALL ALS PM Team, ALLALS_Info@dignityhealth.org

25/03/2025 (Un Metodo Innovativo in Campioni di SAliva per La Diagnosi Differenziale Precoce di Malattie Neurodegenerative ad Alto Impatto Attraverso La Spettroscopia Raman (SANDY))

An Innovative Method in SAliva Samples for the Early DIfferential Diagnosis of High-Impact NeuroDegenerative Diseases Through Raman Spectroscopy (SANDY)

N/A ⚉  Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus Azienda Ospedaliera Universitaria di Cagliari, Cagliari, Italia

IRCCS Fondazione Don Carlo Gnocchi, Firenze, Italia

Laboratorio Congiunto di Ricerca DON GNOCCHI – UNIFI neurogenetica in riabilitazione – NGR

IRCCS Fondazione Don Carlo Gnocchi, Milano, Italia.

(4 Centri in Italia)

25/03/2025 (Sviluppo e Convalida dell’FBIndex per Determinare il Rischio di Cadute nei Pazienti con Disturbi Neuromuscolari (FBIndex))

Development and Validation of the FBIndex to Determine the Risk of Falls for Patients With Neuromuscular Disorders (FBindex)

N/A LMU Klinikum LMU Klinikum, Monaco di Baveria, Germania
25/03/2025

(Derivazione di Cellule Staminali Pluripotenti Indotte da Una Collezione Esistente di Cellule Somatiche Umane)

Derivation of Induced Pluripotent Stem Cells From an Existing Collection of Human Somatic Cells

N/A Hadassah Medical Organization Hadassah Medical Organization- Ein Kerem Campus, Gerusalemme, Israele
(2 Centri in Gerusalemme, Israele)

Contatti: prof. Benjamin E. Reubinoff, M.D., PhD; Tel.: 011-972-2-677-4569; Email: benr@hadassah.org.il

Shelly E. Tannenbaum, MSQA; Tel.: 011-972-2-677-7945; Email: stannenbaum@hadassah.org.il

25/03/2025 (Sviluppo di IPS da Cellule Somatiche Donate di Pazienti con Malattie Neurologiche)

Development of IPS from Donated Somatic Cells of Patients with Neurological Diseases

N/A   Hadassah Medical Organization Hadassah Ein Kerem, Gerusalemme, Israele.

Contatti: prof. Benjamin E. Reubinoff, M.D., PhD; Tel.: 011-972-2-677-4569; Email: benr@hadassah.org.il

Shelly E. Tannenbaum, MSQA; Tel.: 011-972-2-677-7945; Email: stannenbaum@hadassah.org.il

25/03/2025 (Studio di Complessi Disturbi Neurodegenerativi Correlati alla SLA e alla Demenza Frontotemporale)

Investigating Complex Neurodegenerative Disorders Related to ALS and Frontotemporal Dementia
N/A National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) National Institutes of Health Clinical Center, Bethesda, MD, USA

Contatto: Carol Hoffman, Tel.:+001-301-451-1229; Email: carol.hoffman@nih.gov

25/03/2025 (Biosegnali della Malattia nello Spettro della SLA/FTD: Nuove Prospettive Biologiche di Impatto Oltre gli Approcci Clinici (SPECTRALS))

Disease Biosignatures in ALS/FTD Spectrum: New Impactful Biological Perspectives Beyond Clinical Approaches (SPECTRALS)

N/A  ⚉ Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano, Italia. Contatti: Dott. Fabio Moda, PhD, Tel.:+39 0223942770; Email: fabio.moda@istituto-besta.it

Dott.ssa Arianna Ciullini, PhD; Tel.:+0223942249; Email: arianna.ciullini@istituto-besta.it

Università degli Studi di Napoli “Federico II”, Italia. Contatto: Dott.ssa Daniela Sarnataro, PhD; Tel.:+0817464557; Email: daniela.sarnataro1@gmail.com

Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, Italia. Contatto: Dott.ssa Elisa Ruiu, PhD. Tel.:+(39)3294952496; Email: elisa.ruiu@aouss.it

Consorzio Interuniversitario Risonanze Magnetiche Metallo Proteine (CIRMMP), Sesto Fiorentino, Italia. Contatto: Dott. Marco Fragai, M.D., Tel.:+(39)3473555936; Email: fragal@cerm.unifi.it 

(4 Centri in Italia)

25/03/2025 (Biobanca di Scoperta Scientifica NYSCF)

NYSCF Scientific Discovery Biobank

N/A New York Stem Cell Foundation Research Institute New York Stem Cell Foundation Research Institute, New York, NY, USA

Contatto: Dott.ssa Laura Andres-Martin, PhD; Tel.:+01-212-927-1801; Email: clinicalresearch@nyscf.org

25/03/2025

(Studi PRE-Sintomatici della Sclerosi Laterale Amiotrofica (PRESS-ALS))

PRE-Symptomatic Studies of Amyotrophic Lateral Sclerosis (PRESS-ALS)

N/A University of Miami University of Miami, Miami, FL, USA
25/03/2025 (Ricerca Clinica nello Studio della SLA (CRiALS))

Clinical Research in ALS Study (CRiALS)
N/A University of Miami University of Miami, Miami, FL, USA

Contatto: Dott.ssa Anne-Laure Grignon, MD, Tel.:+01-888-413-9315; Email: fals@med.miami.edu

25/03/2025 (Lo Studio della Sclerosi Laterale Amiotrofica Familiare Pre-sintomatica (Pre-fALS))

The Pre-symptomatic Familial Amyotrophic Lateral Sclerosis (Pre-fALS) Study
N/A University of Miami University of Miami, Miami, FL, USA

Contatto: Dott.ssa Anne-Laure Grignon, MD, Tel.:+001-888-413-9315; Email: fals@med.miami.edu

25/03/2025

(Biomarcatori di Imaging nella SLA)

Imaging Biomarkers in ALS

N/A University of Minnesota – Clinical and Translational Science Institute University of Minnesota, Minneapolis, MN, USA
25/03/2025 (Analisi Automatica della Voce per Lo Screening della Disfagia nei Pazienti Neurologici (VOICED))

Automatic Voice Analysis for Dysphagia Screening in Neurological Patients (VOICED)

N/A Istituti Clinici Scientifici Maugeri SpA Istituti Clinici Scientifici Maugeri, Lissone, Italia

Istituti Clinici Scientifici Maugeri, Milano, Italia

Contatto: Dott.ssa Beatrice De Maria, PhD, Tel.:+0250725 ext +39; Email: beatrice.demaria@icsmaugeri.it

25/03/2025 (Degenerazione Lobare Frontotemporale Longitudinale ARTL LEFFTDS (ALLFTD))
ARTFL LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD)
N/A Mayo Clinic Massachusetts General Hospital, Boston, MA, USA
(27 Centri nel Mondo)

Contatto: Erin Krahn, Email: ekrahn@mgh.harvard.edu

25/03/2025 (Studio della Storia Naturale dei Pazienti con Malattia Legata al Gene VCP)

Natural History Study of Patients With VCP-related Disease

N/A Nationwide Children’s Hospital

Nationwide Children’s Hospital, Columbus, OH, USA

Contatto: Lindsay Alfano, Tel.:+001-614-722-6881; Email: nmdtrialinfo@nationwidechildrens.org

25/03/2025  

(Misurazione e Impatto della Disabilità Fisica nella Sclerosi Laterale Amiotrofica: Uso delle Tecnologie Digitali – Un Progetto di Precision ALS (TechnicALS))

Measurement and Impact of Physical Impairment in Amyotrophic Lateral Sclerosis: Use of Digital Technologies -a Precision ALS Project (TechnicALS)

N/A University of Dublin, Trinity College Beaumont Hospital, Dublino, Irlanda

Contatto: Dott.ssa Dara Meldrum, PhD., Tel.:+353 1 8964497; Email: meldrumd@tcd.ie

25/03/2025 (Intersezione tra genetica e ambiente nello spettro SLA-FTD: studio di coorte su gemelli italiani con approccio multi-omico (GENIALITY))

Genetics and Environment INtersection in the ALS-FTD Spectrum: an Italian Twins Cohort StudY with a Multi-Omics Approach (GENIALITY)

N/A Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, Italia

Contatti: Prof.ssa Jessica Mandrioli, M.D., PhD, Tel.:+0593961640 ext +39 059 396164; Email: jessica.mandrioli@unimore.it

Dott.ssa Cecilia Simonini, B.Sc., Tel.:+0593961640 ext +39 059 396164; Email: ceciliasimonini24@gmail.com

Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico P. Giaccone di Palermo, Italia.

Contatto: Dott. Tommaso Piccoli, M.D., Tel.:+0649977000 ext. 0039; Email: tommaso.piccoli@unipa.it

Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino, Italia.

Contatto: Dott.ssa Cristina Moglia, M.D., Tel.:+0116335439 ext. 0039; Email: cristina.moglia@unito.it

(3 Centri in Italia)

25/03/2025 (Studio del Registro dei Dispositivi di Assistenza, dei Farmaci e delle Misure Sanitarie nella SLA, SMA, e in Altre Malattie Neurologiche)

Registry Study of Assistive Devices, Medicines and Healthcare Measures in ALS, SMA and Other Neurological Diseases

N/A Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH Berlino, Germania

(16 Centri in Germania)

Contatto: Christoph Münch, Prof. Dr., Tel.:+49 (0)30 450 560132; Email: christoph.muench@charite.de

25/03/2025 (Studio Multicentrico di Imaging sulla SLA)

Multicenter ALS Imaging Study

N/A University of Minnesota University of Minnesota, Minneapolis, MN, USA

Contatto: Melissa Bailey, MS, Email: baile807@umn.edu

(3 Centri negli Stati Uniti)

25/03/2025 (Imaging Retinico nelle Malattie Neurodegenerative)

Retinal Imaging in Neurodegenerative Disease

N/A Duke University Duke University Medical Center, Durham, NC, USA

Contatto: Dott.ssa Sharon Fekrat, M.D., FACS, FASRS, Email: sharon.fekrat@duke.edu

25/03/2025 (Deposito di Ricerca Osservazionali UPenn sulle Malattie Neurodegenerative (UPENN))

UPenn Observational Research Repository on Neurodegenerative Disease (UNICORN)

N/A University of Pennsylvania University of Philadelphia, Philadelphia, PA, USA

Contatt0: Gillian Bradley, Tel.:+01-215-349-5725; Email: gillian.bradley@pennmedicine.upenn.edu

25/03/2025 (Respirazione con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (2SLA))

Breathing With Amyotrophic Lateral Sclerosis (2SLA)

N/A University Hospital, Toulouse SLA Center – Purpan University Hospital, Tolosa, Occitania, Francia

Contatti: Thierry LAGARDE, PT, Tel.:+33561775570; Email: lagarde.t@chu-toulouse.fr

25/03/2025 (Piattaforma di Analisi Completa per Capire, Rimediare ed Eliminare la SLA (CAPTURE ALS))

Comprehensive Analysis Platform to Understand, Remedy and Eliminate ALS (CAPTURE ALS)

N/A McGill University/Montreal Neurological Institute, Montreal, QC, Canada

(4 Centri in Canada)

Contatti: Dott.ssa Claire Magnussen, PhD, Tel.:+001-514-398-6188; Email: info@captureals.ca

Sara Moradipoor, Tel.:+001-780-248-1805; Email: moradipo@ualberta.ca

 

25/03/2025 (Strumenti Digitali per La Valutazione delle Funzioni Motorie e delle Cadute nella SLA)

Digital Tools for Assessment of Motor Functions and Falls in ALS

N/A Milton S. Hershey Medical Center Milton S. Hershey Medical Center, Hershey, PA, USA

Contatto: Dott. Andrew Geronimo, PhD., Tel.:+001-717-531-0003 ext. 282576; Email: ageronimo@pennstatehealth.psu.edu

25/03/2025 (Progetto Familiare Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Amyotrophic Lateral Sclerosis Families Project
N/A Columbia University

Columbia University, New York, NY, USA

Contatto: Elizabeth Harrington, MS, CGC, Tel.:+001-347-852-5315, Email: ALSFamiliesProject@cumc.columbia.edu

25/03/2025 (Studio sui Biomarcatori di Target ALS; Biofluidi Longitudinali, Misure Cliniche e Misure a Domicilio (TALS LB))

Target ALS Biomarker Study; Longitudinal Biofluids, Clinical Measures, and At Home Measures (TALS LB)

N/A Target ALS Foundation, Inc. Columbia University, New York, USA, Contatto: Ben Hoover, Email: bnh2119@cumc.columbia.edu

(12 Centri nel Mondo)

Contatti: Dott. Manish Raisinghani, MBBS PhD; Tel.:+001-908-907-5670; Email: manish.raisinghani@targetals.org

Dott. Robert Bowser, PhD; Tel.:+001-602-406-8989; Email: robert.bowser@dignityhealth.org

 

25/03/2025 (Studio del Profilo di Espressione dei Macrofagi di Pazienti Affetti da SLA o Altri Disturbi Motori Correlati (Mac2ALS))

Expression Profile Study of Macrophages from Patients Affected by ALS or Other Related Motor Impairment (Mac2ALS)

N/A Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale

Dèpartement de Neurologie, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Parigi, Francia

Contatto: Dott. Francois Salachas, M.D., Tel.: +331 42 16 24 72; Email: nathalie.cormand@aphp.fr

25/03/2025 (Fenotipo, Genotipo e Biomarcatori 2 (PGB2))

Phenotype, Genotype and Biomarkers 2 (PGB2)

N/A University of Miami University of Miami, Miami, FL, USA

(4 Centri negli Stati Uniti; 1 Centro in Sud Africa)

Contatti: Jessica Hernandez, Tel.:+001-305-243-2345; Email: jph93@miami.edu

Prof. Michael Benatar, M.D., PhD, Tel.:+01-844-837-1031; Email: projectcreate@miami.edu

25/03/2025 (Pronto Per La Prova (Prontezza dello Studio Clinico))
TRIAL READY (Clinical Trial Readiness)
N/A University of Miami University of Miami, Miami, FL, USA
(3 Centri negli Stati Uniti)

Contatto: Jessica Hernandez, Tel.:+001-305-243-4997; Email: projectcreate@miami.edu

25/03/2025 (Fenotipo, Genotipo e Biomarcatori nella SLA e Disturbi Correlati)

Phenotype, Genotype & Biomarkers in ALS and Related Disorders
N/A University of Miami Eberhard Karls University of Tübingen, Tübingen, Germania
(15 Centri nel Mondo)
25/03/2025 (Espressione delle Proteinopatie nella Pelle dei Disturbi Neurodegenerativi)

Proteinopathies Expression in Skin of Neurodegenerative Disorders

N/A Universidad Autonoma de San Luis Potosí Hospital Central Dr. Ignacio Morones Prieto, San Luis Potosí, Messico

Contatto: Ildefonso Rodríguez-Leyva, MD PhD, Tel.:+52 444 834 2739; Email: ilrole@yahoo.com.mx

24/03/2025 (Miografia ad Impedenza Elettrica (EIM) con il Myolex mScan Come Biomarcatore della SLA (ElectricALS))

EIM Via the Myolex mScan as an ALS Biomarker (ElectricALS)

N/A Beth Israel Deaconess Medical Center Beth Israel Deaconess Medical Center, Boston, MA, USA

Contatto: Giulia Cenci, Tel.:+01-857-746-3235; Email: gcenci@bidmc.harvard.edu

20/03/2025 (Caratterizzazioni Genetiche dei Disturbi del Movimento e Demenze)
Genetic Characterizations of Movement Disorders and Dementias
N/A National Institute on Aging (NIA) National Institute of Aging, Clinical Research Unit, Baltimore, MD, USA

Contatto: Dott. Bryan J. Traynor, M.D., Tel.: +001-301-451-7606; Email: traynorb@mail.nih.gov

19/03/2025 (Studio Osservazionale Multicentrico e Indagine sullo Stato Attuale per La Definizione del Metodo Standard per l’uso a Lungo Termine HAL)

Multi-center observational study and present status survey for the establishment of the standard method for the long-term use of HAL

N/A Takahashi Nakajima National Niigata Hospital, National Hospital Organization, Niigata, Giappone

Contatto: Dott. Takahashi Nakahima, Email: 225-kenkyuu@mail.hosp.go.jp

08/01/2025 (L’Effetto Terapeutico della Combinazione di Ciprofloxacina e Celecoxib nella SLA)

The therapeutic effect of the combination of ciprofloxacin and celecoxib of amyotrophic lateral sclerosis

N/A Southern Medical University Nanfang Hospital, Southern Medical University, Guangzhou, Cina

Contatto: Jianghaishan, Email: jianghs@smu.edu.cn

12/12/2024 (Biobanca di Specimen per Lo Studio di SLA, SLA-FTD e Disturbi Neurodegenerativi Simili)

Biospecimen Biorepository for the Study of ALS, ALS-FTD and Similar Neurodegenerative Disorders

N/A Mayo Clinic Mayo Clinic in Florida, Jacksonville, FL, USA

Contatto: Alex Burch, BA; Tel.:+001-904-953-2000; Email: burch.alex@mayo.edu

11/12/2024 (Iniziativa di Sequenziamento Genomico della Paraplegia Spastica Ereditaria (HSPseq))

Hereditary Spastic Parapalegia Genomic Sequencing Initiative (HSPseq)

N/A Boston Children’s Hospital Boston Children’s Hospital, Boston, MA, USA

Contatto: Dott. Darius Ebrahimi-Fakhari, MD, PhD; Tel.:+001-617-355-8356; Email: Darius.Ebrahimi-Fakhari@childrens.harvard.edu

14/11/2024 (FLOWER: Seguire gli Esiti Longitudinali con l’Epidemiologia per Le Malattie Rare)

FLOWER: Following Longitudinal Outcomes With Epidemiology for Rare Diseases

N/A xCures xCures, Los Altos, California, USA

Contatti: Mark Shapiro, MS. Tel.:+01-707-641-4475; Email: mshapiro@xcures.com

08/11/2024 (Versione Polacca della Scala di Gravità della Fatica)

Polish Version Fatigue Severity Scale

N/A Jakub Antczak, Jagiellonian University Jagiellonian University Medical College, Department of Neurology, Krakow, Polonia

Contatto: Dr. Jakub Antczak, M.D., Tel.:+48 12 400 25 50; Email: jakub.antczak@uj.edu.pl

(2 Centri in Polonia)

08/11/2024 (Ricerca sui Biomarcatori della SLA Utilizzando Campioni Clinici dei Pazienti)

ALS Biomarker Research Using Patient Clinical Samples

N/A Kyoto University Kyoto University, Kyoto, Giappone

Contatto: Inoue Haruhisa, Email: prj-als_bosutinib@cira.kyoto-u.ac.jp

01/11/2024 (Ricerca per Analizzare Mille Esseri Umani in Meditazione (QUANTUM))

Quest to Analyze One Thousand Humans Meditating (QUANTUM)

N/A Tobias Moeller-Bertram VitaMed Research, LLC., Palm Desert, California, USA
15/10/2024 (Disfagia, Qualità di Vita (QoL) e Atteggiamenti verso la PEG nei Pazienti SLA (ALSDPEG))

Dysphagia, QoL and Attitudes Towards PEG in ALS Patients (ALSDPEG)

N/A University Rehabilitation Institute, Republic of Slovenia University Medical Centre Ljubljana, Slovenia

Contatti: Metka Moharić, MD, PhD, Tel.:+386 1 4758441; Email: metka.moharic@ir-rs.si

Blaž Koritnik, MD, PhD, Tel.:+386 1 5221501; Email: blaz.koritnik@kclj.si

02/10/2024 (Biomarcatori in Diversi Tipi di Pazienti con SLA Trattati con Edaravone)

Biomarkers in Different Types of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Patients Being Treated With Edaravone

N/A Loma Linda University Loma Linda, CA, USA

Contatto: Imran Qasim, Tel.: +001-909-558-2037 ext. 25388; Email: sqasim@llu.edu

23/09/2024 (Influenza della Sensorialità Olfatto-Gustativa sullo Stato Nutrizionale dei Pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (GOUSLA))

Influence of Olfacto-gustatory Sensoriality on the Nutritional Status of Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (GOUSLA)

 N/A Centre Hospitalier Universitaire Dijon CHU Dijon Bourgogne, Dijon, Francia

Contatto: Marjolaine Georges, Tel.:+0380293772 ext. +33; Email: marjolaine.georges@chu-dijon.fr

19/09/2024 (Marcatori di Progressione delle Malattie Neurodegenerative (MARKERS-NDD))

Neurodegenerative Diseases Progression Markers (MARKERS-NDD)

N/A Casa di Cura San Raffaele Cassino San Raffaele Cassino, Cassino, Frosinone, Italia

Contatti: Dott.ssa Maria Francesca De Pandis, M.D., PhD, Tel.: 0776394740 ext 0039; Email: maria.depandis@sanraffaele.it

Maria Gaglione, Tel.: 0776394740 ext 0039; Email: maria.gaglione@sanraffaele.it

19/09/2024 (App Digitale per il Monitoraggio del Parlato e della Salute)

Digital App for Speech & Health Monitoring

N/A University of Edinburgh NHS Lothian, Edimburgo, Scozia

Contatto: Christine R. Weaver, MSc., Tel.:+01314659512; Email: cweaver@ed.ac.uk

05/09/2024 (Tra Ossigenazione nel Corpo e Prognosi Funzionale nei Pazienti Affetti da SLA)

Between Oxygenation in the Body and Functional Prognosis in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis

N/A Ogita Mihoko Shiga University of Medical Science, Shiga, Giappone

Contatto: Ogita Mihoko, Email: tan3434@belle.shiga-med.ac.jp

04/09/2024

(Programma Donatore del Cervello in Wisconsin (WBDP))

Wisconsin Brain Donor Program (WBDP)

N/A University of Wisconsin, Madison University of Wisconsin-Madison, Madison, WI, USA
27/08/2024  

(Esplorazione di Potenziali Farmaci per la Sclerosi Laterale Amiotrofica nella Medicina Cinese Basata sull’Estrazione dei dati e Randomizzazione Mendeliana)

Exploring Potential Drugs for Amyotrophic Lateral Sclerosis in Chinese Medicine Based on Data Mining and Mendelian Randomisation

N/A Shaanxi Provincial Traditional Chinese Medicine Hospital Shaanxi Provincial Traditional Chinese Medicine Hospital, Xiann, Shaanxi, Cina

Contatto: Chen Jun, Email: chj2002819@163.com

22/08/2024 (Elaborazione delle Emozioni nei Pazienti con SLA)

Emotion Processing Among Patients With ALS

N/A University of Aarhus Aarhus University Hospital, Aarhus, Danimarca

Contatti: Mia B Heintzelmann, Cand.med, Tel.:+78454255; Email: minielse@rm.dk

Camilla Hakala, Bach.psych, Tel.:+26332857; Email: caha@cfin.au.dk

21/08/2024 (AIM Scrivere per Guarire: Un Workshop for Individuals Living With Paralysis)

AIM’s Writing for Healing: A Workshop for Individuals Living With Paralysis

N/A University of Alabama at Birmingham The UAB Institute for Arts In Medicine (AIM), 354 School of Health Professions Building, Birmingham, AL, USA

Contatto: Hon Yuen, PhD, Tel.:+01-205-934-6301; Email: yuen@uab.edu

15/08/2024 (Studi sulla SLA e altre Patologie Neurodegenerative del Motorneurone)

Studies in Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and Other Neurodegenerative Motor Neuron Disease Disorders

N/A Mayo Clinic Mayo Clinic Florida, Jacksonville, FL, USA

Contatto: Jarell Hughes, Tel.:+001-904-953-5150; Email: hughes.jarell@mayo.edu

09/08/2024  (Deposito dei Dati dello Studio sulla Storia Naturale della SLA/MND)

ALS/MND Natural History Study Data Repository

N/A Massachusetts General Hospital Istituti Clinici Scientifici Maugeri SpA, Milano, Italia.

Contatto: Camilla Garrè, Email: camilla.garre@icsmaugeri.it

Centro Clinico NEMO Milano, Italia.

Contatto: Monica Montuori, Email: monica.montuori@centrocliniconemo.it

(2 Centri in Italia; 9 Centri negli USA) 

07/08/2024 (Reinnervazione e Trasmissione Neuromuscolare nella SLA (RANTAL))

Reinnervation and Neuromuscular Transmission in ALS (RANTAL)

N/A University of Aarhus Department of Neurology, Aarhus University Hospital, Aarhus, Region Midtjylland, Danimarca

Contatto: Dott. Jesper Storgaard, MD, Tel.:+004520231903; Email: jesstg@rm.dk

07/08/2024 (Modelli di Andatura in Condizioni in Doppio Compito in Pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Gait Patterns in Dual-task Conditions in Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis

 N/A   IRCCS San Raffaele Non Ancora Disponibile

Contatti: Dott. Edoardo Gioele Spinelli, M.D., PhD, Tel.:+39 (0)2 2643 3033; Email: spinelli.edoardogioele@hsr.it

Elisabetta Sarasso, MSc, PT, Tel.:+39 (0)2 2643 3051; Email: sarasso.elisabetta@hsr.it

06/08/2024 (Lo Coerenza Intermuscolare come Biomarcatore della SLA (ALS-IMC))

Intermuscular Coherence as a Biomarker for ALS (ALS-IMC)

N/A University of Chicago Boston, MA, USA

(4 Centri negli Stati Uniti)

Contatti: Dott. Serdar Aydin, M.D., Tel.:+001-773-795-9908; Email: serdarmd@neurology.bsd.uchicago.edu

Grace Addy, Tel.:+01-617-726-4282; Email: gaddy@mgh.harvard.edu

25/07/2024

(Misure di Cinetica SOD1 nei Pazienti SLA)

SOD1 Kinetics Measurements in ALS Patients

N/A * Washington University School of Medicine Boston, MA, USA
Saint Louis, MO, USA*Sospeso a causa del COVID-19
03/07/2024 (Valutazione Digitale nel Controllo del Linguaggio e della Motricità Raffinato nella SLA)

Digital Assessment of Speech and Fine Motor Control in ALS

N/A Milton S. Hershey Medical Center Milton S. Hershey Medical Center, Hershey, PA, USA

Contatto: Dott. Andrew Geronimo, PhD; Tel.:+01-717-531-0003 ext. 282576; Email: ageronimo@pennstatehealth.psu.edu

20/06/2024 (Analisi dei Tessuti Umani della SLA e Del Registro dei Pazienti Affetti da SLA)

Analysis of Human ALS Tissues and Registry of ALS Patients

N/A University of Illinois at Chicago University of Illinois at Chicago, Chicago, IL, USA

Contatto: Samreen Ahmed, Tel.:+001-312-413-1882; Email: sa50@uic.edu

10/06/2024 (Dispositivi di Assistenza Non-invasivi controllati da BCI)

Non-invasive BCI-controlled Assistive Devices

N/A University of Texas at Austin The University of Texas at Austin, Austin, TX, USA

Contatti: Dott. Jose del R. Millan, PhD, Tel.:+001-512-232-8111; Email: jose.millan@austin.utexas.edu

Hussein Alawieh, Tel.:+001- 512-373-0535; Email: hussein@utexas.edu

04/06/2024 (potentiALS – Qualità di Vita dei Pazienti Affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (potentiALS))

potentiALS – Quality of Life Among Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis (potentiALS)

N/A University of Leipzig University Medical Center Leipzig, Leipzig, Germania

Contatti: Moritz Metelmann, PhD, Tel.:+49 341-9724209; Email: moritz.metelmann@medizin.uni-leipzig.de

Svenja Heyne, MSc. Psych, Tel.:+49 341 97 15438; Email: svenja.heyne@medizin.uni-leipzig.de

31/05/2024 (Sorveglianza Post-Marketing dello Scavenger dei Radicali Liberi, l’Edaravone Orale, per il Trattamento della SLA)

Post-marketing Surveillance of Free Radical Scavenger, Oral Edaravone, for the Treatment of Amyotrophic Lateral Sclerosis

N/A Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation Osaka, Giappone

(2 Centri in Giappone)

Contatto: Yoshihide Nogami, Email: nogami.yoshihide@ma.mt-pharma.co.jp

23/05/2024 (Validazione delle Versioni in Lingua Ceca dei Questionari per Lo Stato Funzionale dei Pazienti SLA e per il Follow-up a Lungo Termine dei Biomarcatori)

Validation of Czech Language Versions of Questionnaires for ALS Patients’ Functional Status and Biomarker Long-term Follow-up

 N/A ⚉  Masaryk University University Hospital Brno, Brno, Repubblica Ceca

Contatto: Dott. Adam Betik, M.D., Tel:.+420532232503; Email: betik.adam@fnbrno.cz

17/05/2024 (Opinioni dei Pazienti e dei Caregiver sull’Assistenza Multidimensionale nella SLA in Germania)

Patients’ and Caregivers’ Views of Multidimensional Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis in Germany

 N/A ⚉  Technische Universität Dresden University Hospital Carl Gustav Carus at Technische Universität Dresden, Dresden, Germania

Contatto: Dott.ssa Katharina Linse, PhD, Tel.:+004935145819792; Email: katharina.linse@ukdd.de

16/05/2024 (Efficacia e Sicurezza dell’Intervento di Bypass Linfonodale Cervicale Profondo nella Sclerosi Laterale Amiotrofica SLA)

Efficacy and Safety of Deep Cervical Lymph Node-vein Bypass Surgery in ALS Amyotrophic Lateral Sclerosis

N/A Second Affiliated Hospital, School of Medicine, Zhejiang University Non Ancora Disponibile

Contatto: Dott. Yuanjian Fang, Tel.:+86-18768109541; Email: sandman0506@foxmail.com

16/05/2024 (Ottimizzare l’Avvio della Ventilazione Non-Invasiva nei Pazienti SLA (INITIALS))

Optimizing INITIation of Non-invasive Ventilation in ALS Patients (INITIALS)

N/A University Medical Center Groningen

University Medical Centre Groningen, Groningen, Olanda

Contatti: Rineke Jaspers Focks, M.D., Tel.:+31534875424: Email: r.jaspersfocks@roessingh.nl

Dott. Peter Wijkstra, M.D., PhD, Tel.: +31503613200; Email: p.j.wijkstra@umcg.nl

07/05/2024 (Un Deposito di Tessuti che Fornisce Biospecie Annotate per Iniziative di Ricerca Biomedica Approvate e Dirette da Ricercatori)

Tissue Repository Providing Annotated Biospecimens for Approved Investigator-directed Biomedical Research Initiatives

N/A Sanguine Biosciences Sanguine Biosciences, Waltham, MA, USA

Contatto: Carolyn Bidwell, Tel.:+1-855-836-4759, Email: study@sanguinebio.com

19/04/2024 (Diagnosi Genetica negli Errori Congeniti del Metabolismo)

Genetic Diagnosis in Inborn Errors of Metabolism

N/A   Region Stockholm Non Ancora Disponibile
10/04/2024 (Diagnosi della SLA da Un Campione di Saliva: Un Approccio all’Analisi degli RNA Non Codificanti (RNALS))

ALS Diagnosis From a Saliva Sample: a Non-coding RNA Analysis Approach (RNALS)

N/A ZIWIG CHU Angers, Angers, Francia

(19 Centri in Francia)

Contatto: Dott. Philippe Codron, Tel.:+33 2 41 35 79 33 ext +33; Email: Philippe.codron@chu-angers.fr

29/03/2024 (I Progressi delle Procedure di Screening Cognitivo Telefoniche (TBCS))

Advances in Telephone-based Cognitive Screening Procedures (TBCS)

N/A   Istituto Auxologico Italiano Istituto Auxologico Italiano, Milano, Italia.

Contatto: Dott.ssa Barbara Poletti, PhD, Tel.:+390261911 ext 2609; Email: b.poletti@auxologico.it

28/03/2024 (Predittori di Cadute in Pazienti Affetti da SLA: Uno Studio Osservazionale Multicentrico)

Predictors of Falls in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Multicenter Observational Study

N/A Juntendo University Juntendo University Department of Physical Therapy, Faculty of Health Science, Tokio, Giappone

Contatto: Koshiro Haruyama, Email: k.haruyama.us@juntendo.ac.jp

22/03/2024 (Percezione di Sensazioni Sgradevoli Durante Le Procedure di Studio nei Pazienti Affetti da SLA (PESALS))

Perception of Unpleasant Sensations During Study Procedures in ALS Patients (PESALS)

N/A   Istituto Auxologico Italiano Istituto Auxologico italiano IRCSS, Ospedale San Luca, Milano, Italia

Contatto: Martina Sodano, Tel.:+39-02619111 ext 2937; Email: m.sodano@auxologico.it

20/03/2024 (Biomarcatori Spinali, Corticali e Sensomotori Non Invasivi nella Malattia del Motoneurone)

Non-invasive Spinal, Cortical, and Sensorimotor Biomarkers in Motor Neurone Disease

N/A   University of Dublin, Trinity College Academic Unit of Neurology, Trinity College Dublin, The University of Dublin, Dublino, Irlanda

Contatti: Prof.ssa Orla Hardiman,, BSc MB BCh BAO MD FRCPI FAAN, Tel.:+353 1 896 4497; Email: hardimao@tcd.ie

Prabhav Mehra, BE MSc, Tel.;+3530894781347; Email: mehrap@tcd.ie

19/03/2024 (Creazione di Un Database Clinico per Lo Studio della Variabilità Fenotipica nelle Malattie del Motoneurone (ALS-PHENO))

Creation of a Clinical Database for the Study of Phenotypic Variability in Motor Neuron Diseases (ALS-PHENO)

N/A Istituto Auxologico Italiano Ospedale San Luca, Milano, Italia. Contatto: Dott. Alberto Doretti, MD, Tel.:+0261911 ext 2937; Email: a.doretti@auxologico.it

Contatto: Prof. Nicola Ticozzi, MD, PhD, Tel.:+390261911 ext 2937; Email: n.ticozzi@auxologico.it

19/03/2024 (Dissezione Fenotipica della SLA Guidata da Biomarcatori (DRIVEALS))

Biomarker-driven Phenotypic Dissection of Amyotrophic Lateral Sclerosis (DRIVEALS)

N/A   Istituto Auxologico Italiano Ospedale San Raffaele, Milano, Italia. Contatto: Yuri Falzone, MD, PhD

Ospedale San Luca, Milano, Italia. Contatto: Dott. Alberto Doretti, MD, Tel.:+0261911 ext 2937; Email: a.doretti@auxologico.it

AOU Città della Salute e della Scienza, Torino, Italia. Contatto: prof. Adriano Chiò, M.D.

Contatto: Prof. Nicola Ticozzi, MD, PhD, Tel.:+390261911 ext 2937; Email: n.ticozzi@auxologico.it

20/02/2024 (Stratificazione della Sclerosi Laterale Amiotrofica Presintomatica: Lo Sviluppo di Nuovi Biomarcatori di Imaging (STRATALS))

Stratification of Presymptomatic Amyotrophic Lateral Sclerosis: the Development of Novel Imaging Biomarkers (STRATALS)

N/A Assistance Publique – Hôpitaux de Paris Institut du Cerveau – ICM – Hôpital Pitié Salpêtrière, Parigi, Francia

Contatto: Dott. Pierre Francois PRADAT, MD, PH, Tel.:+1.42.16.24.71 ext +33; Email: pierre-francois.pradat@aphp.fr

07/02/2024

(Registro Nazionale Americano per la SLA)

The National Amyotrophic Lateral Sclerosis Registry

N/A Centers for Disease Control and Prevention (CDC)

Atlanta, GA, USA

Contatti: Dott. Paul Mehta, M.D., Email: PMehta1@cdc.gov

Dott. Kevin Horton, DrPH, MSPH, Email: dhorton@cdc.gov

31/01/2024 (Sviluppo di RNA-Seq Mirato per la Diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (ROSA))

Development of Targeted RNA-Seq for Amyotrophic Lateral Sclerosis Diagnosis (ROSA)

N/A Centre Hospitalier Universitaire de Nīmes CHU de Bordeaux, Bordeaux, Francia

Contatti: Gwendal Le Masson, Email: gwendal.le-masson@chu-bordeaux.fr

Claire Guissart, Tel.:+04 66 68 32 07; Email: claire.guissart@chu-nimes.fr

(7 Centri in Francia)

 

31/01/2024 (Fattori Sociodemografici e Comportamenti Criminali Precedenti alla Malattia Neurodegenerativa – Studio Retrospettivo di Registro (DEGERWD))

Sociodemographic Factors and Criminal Behaviour Preceding Neurodegenerative Disease – Retrospective Register Study (DEGERWD)

N/A Kuopio University Hospital Kuopio University Hospital, Kuopia, Finlandia
16/01/2024 (Implementazione dell’Assistenza Spirituale nelle Cure Palliative Ospedaliere (SCPC))

Implementing Spiritual Care in Inpatient Palliative Care (SCPC)

N/A   University Hospital Muenster University Hospital Muenster, Muenster, Germania

Contatto: Philipp Lenz, Prof. Dr. med., Tel.:+49 (0)251 8353052; Email: philipp.lenz@ukmuenster.de

11/01/2024 (Catena Leggera del Neurofilamento nella Sclerosi Laterale Amiotrofica (Nfl-ALS))

Neurofilament Light Chain in Amyotrophic Lateral Sclerosis (Nfl-ALS)

 N/A   Charite University, Berlin, Germany Charité Universitätsmedizin Berlin, Germania

(18 Centri in Germania; 1 Centro in Austria)

Contatto: Thomas Meyer, Prof Dr, Tel.:+004930450560028; Email: thomas.meyer@charite.de

02/01/2024 (Studio Clinico – Analisi delle Esperienze di Partecipazione dei Pazienti Affetti da SLA)

Clinical Trial – Analyzing Participation Experiences of Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients

N/A Power Life Sciences Inc. Non Ancora Disponibile

Contatto: Michael B. Gill, Tel.:+01-415-900-4227; Email: https://www.withpower.com/contact-us@withpower.com

11/12/2023 (Progetto di Accessibilità del Parlato (SAP))

Speech Accessibility Project (SAP)

N/A University of Illinois at Urbana-Champaign University of Illinois at Urbana-Champaign, Urbana, IL, USA

(2 Centri negli Stati Uniti)

Contatti: Heather Hodges, MA, CCC-SLP, Tel.:+001-888-309-6499; Email: heather.hodges@lsvtglobal.com

Dott. Mark A Hasegawa-Johnson, Ph.D, Tel.:+001-217-333-0925; Email: speechaccessibility@beckman.illinois.edu

07/12/2023 (Uso del Test 1 minuto, da Seduti a in Piedi per La Capacità Fisica e La Desaturazione Legata allo Sforzo nella SLA)

Use of 1 Minute Sit to Stand Test for Physical Capacity and Effort Related Desaturation in Amyotrophic Lateral Sclerosis

N/A Istanbul University-Cerrahpasa Istanbul University-Cerrapasah, Turchia

Contatto: Asena Yekdaneh, Email: asenayekdaneh@gmail.com

01/12/2023 (Contributo dell’Ecografia Diaframmatica per il Monitoraggio della Funzione Diaframmatica nei Pazienti SLA (ALSUS))

Contribution of Diaphragmatic Ultrasound for Monitoring Diaphragmatic Function in Patients With ALS (ALSUS)

N/A Centre Hospitalier Universitaire Dijon Dijon, Francia

Contatto: Marjolaine GEORGES, Tel.:+3303.80.29.37.72; Email: marjolaine.georges@chu-dijon.fr

14/11/2023 (Studio della Materia Bianca e Grigia del Midollo Spinale)

ALS Spinal Cord Gray and White Matter Study

N/A University Hospital, Basel, Switzerland University Hospital Basel, Basel, Svizzera

Contatto: Regina Schlaeger, PD Dr., Tel.:+0041 61 328 67 49; Email: regina.schlaeger@usb.ch

31/10/2023 (Lo Studio Neuroimmaginale dei Disturbi Neuromuscolari)

The Neuroimage Study of the Neuromuscular Disorders

N/A National Taiwan University Hospital Taipei, Taiwan

Contatto: Hsueh-Wen Hsueh, MD, MMS, Tel.:+886-223123456 ext 63281; Email: 102194@ntuh.gov.tw

12/10/2023 (Lo Studio sulla Convivenza con una Condizione a Lungo Termine (LTC))

The Living With a Long-Term Condition Study (LTC)

 N/A King’s College London King’s College London, Londra, Regno Unito

Contatti: Natasha Seaton, MSc, Tel.:+44 0207 188 1189; Email (1): natasha.seaton@kcl.ac.uk

Email (2): LTC-Study@kcl.ac.uk

22/09/2023 (Un’analisi Longitudinale dei Biomarcatori nei Pazienti SLA (LAB-PALS))

A Longitudinal Analysis of Biomarkers in Patients With ALS (LAB-PALS)

N/A Holy Cross Hospital, Florida Fort Lauderdale, FL, USA

Contatto: Ashley Stepler, Tel.:+001-954-542-3442; Email: ashley.stepler@holy-cross.com

21/09/2023 (Valutazione Domiciliare a Distanza dei Pazienti con SLA (RHAALS))

Remote Home Assessment of Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis (RHAALS)

 N/A   King’s College London King’s College Hospital, Londra, Regno Unito

Contatto prof. Chris Shaw, Tel.:+44(0) 20 7836 5454 ext 85180; Email: chris.shaw@kcl.ac.uk

28/08/2023 (Studio sulle Mutazioni Microbiologiche, Metaboliche e Genetiche nella Patogenesi della SLA)

Study on the Microbiome, Metabolism, and Genetic Mutations in the Pathogenesis of ALS

N/A Shanghai Yangzhi Rehabilitation Hospital (Shanghai Sunshine Rehabilitation Center) Shanghai Yangzhi Rehabilitation Hospital (Shanghai Sunshine Rehabilitation Center), Shanghai, Cina

Contatto: Ian Danmei, Email: landanmei2013@163.com

24/08/2023 (Radicut®(Edaravone) Risultati nei Biomarcatori della SLA (REFINE-ALS)) Radicava®(Edaravone) Findings in Biomarkers From ALS (REFINE-ALS) N/A Mitsubishi Tanabe Pharma America Boston, MA, USA
(20 Centri nel Mondo)

Contatti: Sunny Rosenthal, Email: sjrosenthal@partners.org

Ji Hong Lee, Email: jlee247@mgh.harvard.edu

09/08/2023 (Studio Osservazionale a Lungo Termine della Terapia Genica per la SLA Sporadica)

Long-term Observational Study of Gene Therapy for Sporadic ALS

N/A Morita Mitsuya Jichi Medical University Hospital, Tochigi, Giappone

Contatto: Morita Mitsuya, Email: morita@jichi.ac.jp

04/08/2023 (Studi Clinici per Delucidare i Meccanismi Molecolari Associati alla Patogenesi della SLA e per Identificare Bersagli Farmacologici Efficaci)

Clinical Studies to Elucidate the Molecular Mechanisms Associated with the Pathogenesis of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and to Identify Effective Drug Targets

N/A Keio University, School of Medicine Keio University-School of Medicine, Tokio, Giappone

Contatto: Yoshinori Nishimoto, Email: ynishimo@keio.jp

02/07/2023 (Uno Studio di Coorte sulla SLA Familiare Presintomatica in Cina)

A Cohort Study of Presymptomatic Familial Amyotrophic Lateral Sclerosis in China

N/A West China Hospital of Sichuan University West China Hospital of Sichuan University No.37, Wuhou District, Chengdu, Cina

Contatto: Chunyu Li, Email: 1187269237@qq.com

22/06/2023 (Sistema di Stadiazione nella SLA (Biostaging))

Staging System in Amyotrophic Lateral Sclerosis (Biostaging)

N/A University Hospital, Limoges Limoges, Francia

Contatto: prof. Philippe Couratier, Tel.:+0033555056561; Email: philippe.couratier@chu-limoges.fr

13/06/2023 (Telespirometria nella Sclerosi Laterale Amiotrofica (ALS))

Telespirometry in Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

N/A State University of New York – Upstate Medical University Syracuse, NY, USA

(2 Centri negli Stati Uniti)

07/06/2023 (Registro della Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Amyotrophic Lateral Sclerosis Registry

N/A   yilong Wang Beijing Tiantan Hospital, Pechino, Cina

Contatt0: Dott. Yilong Wang, M.D., Tel.:+13911666571; Email: yilong528@gmail.com

07/06/2023 (Esplorazione di Nuovi Biomarcatori di Malattie Neuromuscolari con il Nuovo Metodo Neurofisiologico Clinico)

Exploring Novel Biomarkers of Neuromuscular Diseases Using the New Clinical Neurophysiological Method

N/A Noto Yuichi University Hospital Kyoto Prefectural University of Medicine, Kyoto, Giappone

Contatto: Dott. Noto Yui-chi, M.D., PhD, Email: y-noto@koto.kpu-m.ac.jp

24/05/2023 (Uno Studio sullo Stato d’Uso e sulla Valutazione dell’Ortesi Cervicale nei Pazienti con SLA: Uno Studio Trasversale)

A Study of the Using Status and Evaluation of Cervical Orthosis in Patients with ALS: a cross-sectional study

N/A The First Hospital of Yichang The First Hospital of Yichang, Yichang, Hubei, Cina

Contatto: Ye Zhi, Email: yezhi@ctgu.edu.cn

21/05/2023 (Esplorazione dei Biomarcatori Genetici per La Diagnosi Precoce della SLA Sporadica)

Exploration of Genetic Biomarkers for Early Diagnosis of Sporadic ALS

N/A Shanghai Sixth People’s Hospital Shanghai Sixth People’s Hospital, Shanghai, Cina

Contatto: Li Chen, Email: chenlisuda@163.com

21/04/2023

(Cellule Staminali per la Ricerca sulla Malattia dei Motoneuroni)

Stem Cells for Research of Motor Neuron Disease

 

N/A Massachusetts General Hospital Department of Neurology Boston, MA, USA

Contatto:

Alison Clark, Tel.:+001-617-726-4284; Email: aclark51@mgh.harvard.edu

17/04/2023 (Uno Studio dei Fattori che Influenzano il Processo Decisionale della Gastrostomia Percutanea e La Qualità di Vita Post-Operatoria nei Pazienti SLA)

A Study of Factors Affecting Decision-Making of Percutaneous Gastrostomy and Postoperative Quality of Life in Patients with ALS

N/A The First Hospital of Yichang The First Hospital of Yichang, Yichang, Hubei, Cina

Contatto: Wei Jun, Email: junwei@ctgu.edu.cn

15/03/2023 (Biomarcatore Circolante per la SLA)

Circulating Biomarker for Amyotrophic Lateral Sclerosis

 

N/A Neuromed IRCSS Pozzilli (IS), Italia

Contatto: Dott.ssa Alba Di Pardo, Tel.:+39 0865 915212; Email: dipardoa@hotmail.com

14/03/2023 (Pensiero Controfattuale nella Sclerosi Laterale Amiotrofica (CFTSLA))

Counterfactual Thinking in Amyotrophic Lateral Sclerosis (CFTSLA)

 N/A   Istituto Auxologico Italiano Istituto Auxologico Italiano, Milano, Italia

Contatto: Dott.ssa Barbara Poletti, Ph.D, Tel.:+390261911 ext 2609; Email: b.poletti@auxologico.it 

23/12/2022 (Disturbi della Communicazione Neuro-Muscolare nelle Malattie del Motoneurone: Un Bio-marcatore per una Diagnosi Precoce e Personalizzata (MotorMarker))

Impairments of Neuro-muscular Communication in Motor-Neuron Disease: A Bio-Marker for Early and Personalised Diagnosis (MotorMarker)

 N/A  ⚉ University of Dublin, Trinity College Dublino, Irlanda

Contatti: Dott.ssa Orla Hardiman, BSc MB BCh BAO MD FRCPI FAAN, Tel.:+353 1 896 4497; Email: hardimao@tcd.ie

Saroj Bista, MSc, Tel.:+353 89 945 8246; Email: sbista@tcd.ie

21/12/2022 (Comprendere l’Archittetura Genetica della SLA in Thailandia)

Understanding the Genetic Architecture of Amyotrophic Lateral Sclerosis in Thais

N/A Research Administration Section, Faculty of Medicine, Chiang Mai University Division of Neurology, Department of Internal Medicine, Faculty of Medicine, Chiang Mai University, Thailandia

Contatto: Dott. Chayasak Wantaneeyawong, M.D., Email: chayasak77@gmail.com

18/08/2022 (Ricerca Fenotipica per La Scoperta di Un Modificatore della SLA)

PhenotYpe Research for ALS Modifyer Discovery

N/A University Medical Center Utrecht, the Netherlands Vesalius Research Center, VIB-Leuven, Belgium, University Hospital – Jena, Germany UMC Utrecht Dept of Neurology, Utrecht, Olanda

Contatto: Petra Berk, Email: P.A.Berk@umcutrecht.nl

18/08/2022 (Implementazione e Valutazione di Un’Assistenza Personalizzata per i Pazienti Affetti da SLA: Monitoraggio e Allenamento a Domicilio per La SLA)

Implementation and Evaluation of Personalized Care for Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS): ALS Home Monitoring & Coaching

N/A University Medical Center Utrecht, Division Neurosciences, Department of Rehabilitation University Medical Center Utrecht, Olanda

Contatto: Manon Dontje, Email: m.l.dontje@umcutrecht.nl

10/06/2022 (Valutazione dei Muscoli della Lingua Mediante Ultrasonografia per Valutare La Gravità della Disfagia nei Pazienti di SLA)

Tongue Muscle Assessment Using Ultrasonography to Evaluate Dysphagia Severity in Patient with Amyotrophic Lateral Sclerosis

N/A Keimyung University Dongsan Hospital Keimyung University Dongsan Hospital, Dalgubeol-daero, Dalseo-gu, Daegu, Corea del Sud

Contatto: Kyoung Tae Kim, Email: zealot42@naver.com

14/10/2021 (Test del Neurofilamento per la Diagnosi della SLA (FILSLAN-NF))

Neurofilament Assay for the Diagnosis of ALS (FILSLAN-NF)

N/A ⚉  Assistance Publique – Hôpitaux de Paris Non Ancora Disponibile

Contatto: Maria del Mar Amador, Tel.:+1 42 16 24 72 ext +33; Email: mariadelmar.amador@aphp.fr

05/09/2021 (Uno Studio Pilota per Esplorare il Ruolo della Flora Intestinale nella SLA)
A Pilot Study to Explore the Role of Gut Flora in ALS
N/A ProgenaBiome Ventura, CA, USA

Contatto: Sabine Hazan, M.D., Tel.:+001-805-339-0549; Email: drsabinehazan@progenabiome.com

14/07/2021 (Esplorare i Biomarcatori della Malattia del Motorneurone/Malattia dello Spettro della Demenza Frontale in Cina)

Explore Biomarkers of Motor Neuron Disease/Frontal Dementia Spectrum

N/A   Peking University Third Hospital Pechino, Cina
14/07/2021 (Studio di Imaging Cerebrale Multimodale)

Multimodal Brain Imaging Study

 N/A ⚉  Peking University Third Hospital Pechino, Cina
09/07/2021 (Applicazione dell’Indice di Stima delle Unità Motorie nella SLA e nelle Malattie Correlate)

Application of Motor Unit Estimation Index in Amyotrophic Lateral Sclerosis and Related Disorders

N/A ⚉  Peking University Third Hospital Pechino, Cina

Contatto: Xiaoxuan Liu, Tel.: 13910982101; Email: zhangys0317@126.com

08/07/2021 (L’appetito e Fattori Correlati nei Pazienti SLA)

Appetite and Related Factors in Patients With ALS

 

N/A   Peking University Third Hospital Pechino, Cina

Contatto: Dongsheng Fan, Tel.:+86 13701023871; Email: dsfan@sina.com

08/07/2021 (Pleiotropia e il Meccanismo dei Geni Correlati ai Nervi Periferici nella Progressione della SLA)

Pleiotropy and Mechanism of Peripheral Nerve Related Genes in the Progression of Amyotrophic Lateral Sclerosis

N/A   Peking University Third Hospital Pechino, Cina
07/07/2021 (Disturbi del Sonno e Insorgenza e Progressione della SLA)

Sleep Disorders and the Onset and Progression of ALS

 N/A   Peking University Third Hospital  Pechino, Cina

Contatto: Dongsheng Fan, Tel.:+86 13701023871; Email: dsfan@sina.com

08/06/2021 (Biomarcatori Basati su EEG e TMS di SLA, Sclerosi Multipla e La Demenza Frontotemporale (FTD)

EEG and TMS-based Biomarkers of ALS, MS and FTD

N/A University of Dublin, Trinity College Dublino, Irlanda

Contatto: prof.ssa Orla Hardiman, BSc MB BCh BAO MD FRCPI FAAN, Tel.:+353 1 896 4497; Email: hardiman@tcd.ie

13/05/2021 (Registro Cinese della SLA dei Pazienti con La Medicina Tradizionale Cinese (CARE-TCM))

China Amyotrophic Lateral Sclerosis Registry of Patients With Traditional Chinese Medicine (CARE-TCM)

N/A   Dongzhimen Hospital, Beijing Pechino, Cina

Contatto: Dott. Ying Gao, M.D., PhD, Tel:.+86-10-84013209; Email: gaoying973@126.com

01/04/2021 (Movimenti Ipercinetici in Pazienti con Malattia dei Motoneuroni e La Loro Risposta al Trattamento con Nusinersen)

Hyperkinetic Movements in Patients With Disease of Motor Neurons and Their Response to Treatment With Nusinersen

N/A   University Medical Centre Ljubljana Ljubljana, Slovenia

Contatto: Maja Kojović, PhD, MD; Tel.:1 522 4323 ext +386; maja.kojovic@kclj.si

22/03/2021 (Uno Studio di Coorte Registrato Sulla SLA)

A Registered Cohort Study of on Amyotrophic Lateral Sclerosis

N/A First Affiliated Hospital of Fujian University Fuzhou, Fujian, Cina

Contatto: Qi-Jie Zhang, PhD; Tel.: 086-591-879827772; Email: qijiezhang86@fjmu.edu.cn

10/03/2021 (Convalida dell’Anidride Carbonica di Fine Espirazione nella SLA (VOTECO2ALS))

Validation of Tidal/End- Tidal CO2 in ALS (VOTECO2ALS)

N/A Papworth Hospital NHS Foundation Trust Cambridge, Regno Unito
25/11/2020  (Studio di Risposta e Validazione del MFM-20 nei Pazienti SMA Trattatti con Nusinersen (RetroNusiMFM))

Responsiveness and Validation Study of MFM-20 in SMA Patients Treated with Nusinsersen (RetroNusiMFM)

 N/A ⚉  Hospices Civils de Lyon  

Institut I-Motion – Centre de recherche pédiatrique en pathologies neuromusculaires CHU Paris Est – Hôpital d’Enfants Armand-Trousseau, Contatto: Andreea SEFERIAN, M.D.; Tel: 01 44 73 65 37; Email:  a.seferian@institut-myologie.org   

Parigi, Francia

(8 Centri in Francia)

 

07/11/2020 (Studio Osservazionale sul Decorso Clinico e sui Fattori Prognostici della SLA)

Observational Study on Clinical Course and Prognostic Factors of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

N/A Department of Neurology, Tohoku University Hospital Tohoku University Hospital Department of Neurology, Aobaku, Sendai, Miyagi, Giappone

Contatto: Dr. Tomomi Shijo, Email: shijo-t@med.tohoku.ac.jp

 

02/07/2020 (Storia Naturale e Caratteristiche Cliniche della SLA)
Natural History and Clinical Features of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)
N/A Peking University Third Hospital Pechino, Cina
28/04/2020 (Studio di Registrazione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) in Cina Continentale (ChALSR))
Registration Study of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) in Mainland China (ChALSR)
N/A Peking University Third Hospital Pechino, Cina
12/12/2019 (Relazione tra Ambiente Intraorale e Cervello)

Relationship Between Intraoral and Brain Environment

N/A National Institute of Radiological Sciences, National Institutes for Quantum and Radiological Sciences and Technology National Institute of Radiological Sciences, National Institutes for Quantum and Radiological Sciences and Technology, Chiba, Giappone

Contatto: Kazuko Suzuki, Email: suzuki.kazuko@qst.go.jp

19/04/2019

(Interfaccia Computerizzata del Cervello Completa di Comunicazione di Stato Bloccata)

Brain Computer Interface Complete locked-in State Communication

N/A University Hospital Tuebingen Baden Wuerttemberg, Germania
18/01/2019 (Valutazione dello Sviluppo e dei Bisogni ed Efficienza del Sistema di Comunicazione Intelligente per Pazienti con SLA (Parte 1))

Development and Needs Assessment and Efficiency of Smart Communication System for Patients with ALS (Part 1)

N/A Taipei Veterans General Hospital, Taiwan Taipei, Taiwan
16/01/2019 (Valutazione dello Sviluppo e dei Bisogni ed Efficienza del Sistema di Comunicazione Intelligente per Pazienti con SLA (Parte 2))

Development and Needs Assessment and Efficiency of Smart Communication System for Patients with ALS (Part 2)
N/A Taipei Veterans General Hospital, Taiwan Taipei, Taiwan
25/05/2018

(Follow-up Multidisciplinare di Pazienti con SLA)

Multidisciplinary Follow-up of Patients with ALS

N/A University Hospital, Geneva Ginevra, Svizzera
03/04/2018

(Esame Accurato della Forza Isometrica dell’Arto nella SLA (ATLIS))

Accurate Test of Limb Isometric Strength (ATLIS) in ALS

N/A ⚉  Los Angeles, CA, USA
11/12/2017

(Epidemiologia e Genetica della SLA nelle Indie Occidentali Francesi (SLA-DOM))

Epidemiology and Genetics of ALS in the French West Indies (SLA-DOM)

N/A Centre Hospitalier Universitaire de Pointe-a-Pitre Pointe-à-Pitre, Guadeloupe
Fort-de-France, Martinique
06/10/2017

(La Sclerosi Laterale Amiotrofica e il Sistema Immunitario Innato)

Amyotrophic Lateral Sclerosis and the Innate Immune System

N/A Rigshospitalet, Denmark Aarhus, Danimarca
14/04/2017

(Caratterizzazione Metabolica e Strutturale della Vulnerabilità di Hub nelle Malattie Neurologiche Valutato dalla Risonanza Magnetica Strutturale e Funzionale Ultra Alto)

Metabolic and Structural Characterization of Hub’s Vulnerability in Neurological Diseases Assessed By Ultra High Field Structural and Functional MRI

N/A Assistance Publique-Hopitaux Marseille Marsiglia, Francia
14/07/2016

(Questionario di Selezione per La Debolezza dei Muscoli Respiratori e Respirazione Disordinata del Sonno nei Disturbi Neuromuscolari)

Screening Questionnaire for Respiratory Muscle Weakness and Sleep-disordered Breathing in Neuromuscular Disorders

N/A Westfälische Wilhelms-Universität Münster Münster, Germania
Solingen, Germania
28/01/2016

(La Forza della Lingua nella SLA)

Tongue Strength in Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

N/A Assistance Publique Hopitaux De Marseille Marsiglia, Francia
14/10/2015

(Valutazione della Tosse Volontaria e Riflessa in Pazienti SLA)

Assessment of Voluntary and Reflex Cough in Patients with ALS

N/A IRCCS San Camillo, Venezia, Italia Fondazione Ospedale San Camillo IRCCS, Venezia, Italia

Contatti: Dott.ssa Irene Battel, Tel.:+393395317706; Email: irene.battel@gmail.com

Dott.ssa Claudia Enrichi; Email: claudia.enrichi@ospedalesancamillo.net

27/05/2014

(Biomarcatori di Immagini a Risonanza Magnetica nella SLA (MRI))

Magnetic Resonance Imaging Biomarkers in ALS (MRI)

N/A Emory University, Atlanta, Georgia Atlanta, GA, USA

Contatto:

fals@med.miami.edu

09/04/2014

(Studio dei Disturbi Cognitivi ed Emotivi nella SLA (SLAMEM))

Study of Cognitive and Emotional Disorders in ALS (SLAMEM)

N/A University Hospital, Caen Francia
09/01/2014

(Misurare il Deterioramento Cognitivo nella SLA)

Measuring Cognitive Impairment in ALS

N/A University of Edinburgh Edimburgo, Regno Unito

Contatto:

Sharon Abrahams

s.abrahams@ed.ac.uk

12/07/2013

(Comunicazione tramite L’Interfaccia Cervello-Computer nella SLA: Studio di Fattibilità)

Communication by Brain -Computer Interface in ALS: Feasibility Study

N/A Centre Hospitalier Universitaire de Nice Nizza, Francia
27/02/2013

(Il Progetto di Ricerca sulla Partecipazione Comunicativa)

The Communicative Participation Research Project

N/A University of Washington Department of Rehabilitation Medicine Seattle, WA, USA

Contatto:

Carolyn Baylor, Ph.D., CCC-SLP

commpart@u.washington.edu

26/02/2013

(Generazione e Caratterizzazione delle Cellule iPS nella SLA)

Generation and Characterization of Amyotrophic Lateral Sclerosis iPS Cells

N/A Johns Hopkins University Baltimore, MD, USA
28/01/2013

(Lo Studio di Oxford per i Biomarcatori nella Malattia dei Motoneuroni/SLA (The BioMOx Project)

The Oxford Study for Biomarkers in MND/ALS (The BioMOx Project)

N/A The Oxford MND Centre Oxford, Regno Unito
21/06/2012 ELA-Ecuador della dott.ssa Miriam Bucheli N/A San Francisco University of Quito Ecuador
13/10/2011

(Ventilazione NIV per la SLA)

Non-Invasive Ventilation in ALS

4 Fondazione Salvatore Maugeri Pavia, Italia
19/03/2010

(Modalità di Imaging Molecolare Mediante Tomografia ad Emissione di Positroni con 18F-X: Studio dell’Attivazione Microgliale nella SLA)

Molecular Imaging Modality by Positron Emission Tomography Using 18F-X: Study of Microglial Activation in ALS

N/A Tours University Hospital Tours, Francia
Translate »

Pin It on Pinterest

Share This
error: Contenuto protetto da Copyright - Content is protected !!