30 novembre 2015

Chi siamo

conSLAncio Onlus (no-profit), Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (European Organisation for Professionals and People Living with ALS) (Organizzazione Europea per professionisti e persone affette da SLA) e EU ALS Coalition, nasce su iniziativa di Andrea Zicchieri, cinquantenne originario di Terracina, che da diversi anni si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e da una sua amica d’infanzia, anche lei toccata dallo stesso problema per la malattia del suo caro e amato zio.

Andrea, da sempre innamorato della vita, dei viaggi e del mare, dopo un primo momento di comprensibile disorientamento, decide di fare quello che gli riesce meglio: combattere a nome di tutti i malati, dando voce a chi voce non ne ha.
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De Rossi Nicoletta
– Presidente conSLAncio
Desiderato Angela – Vice Presidente
Zicchieri Cinzia – Tesoriere
Mastracco Paola – Segretario
Zicchieri Davide Andrea – Fondatore e Consigliere Emerito
Conte Silverio – Responsabile delle Relazioni Internazionali
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Due sono le linee di intervento dell’Associazione conSLAncio:

Migliorare l’assistenza
• Sollecitare le Istituzioni affinché venga garantita una dignitosa quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie.
• Migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita in tutte le regioni d’Italia.
Semplificare gli iter burocratici per l’accesso a tutte le forme di assistenza.
• Omogeneizzare i piani di assistenza su tutto il territorio nazionale.

Aiutare nella scoperta di cure
• Consapevoli della complessità della patologia, conSLAncio intende sollecitare le Istituzioni e la Comunità scientifica affinché si valuti in tempi brevi l’efficacia di farmaci in sperimentazione sullo scenario internazionale e quindi informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo.

Nulla deve rimanere intentato! La SLA non aspetta!

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23.000 euro donati alle famiglie dei malati.

Donazione di un mezzo per il trasporto dei disabili.

27.000 euro donati al Centro Clinico NEMO per la cura della SLA.

Donazione di una Ambulanza messa a disposizione dei malati gravi.

Radicut®: dopo 20 anni, conSLAncio ha portato in Italia il farmaco per rallentare la SLA.

Pubblicato il primo elenco delle Sperimentazioni SLA LIVE in Italia.

 Il programma internazionale ALSUntangled in Italiano.

Il Primo Corso per Caregiver online gratuito, disponibile su richiesta 24/7 in Italia.

Il traguardo della ALS Disability Insurance Access Act in USA, insieme 19 organizzazioni della SLA.

La giornata dedicata a Lou Gehrig, 2 giugno 2021, dell’Major League Baseball (MLB), insieme una rete di collaboratori internazionali.

La prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al 3 Simposio Internazionale sulla SLA/MND e presentazione al Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.

L’Act for ALS (Atto per la SLA) è stato approvato negli Stati Uniti, insieme una rete di collaboratori della SLA.

conSLAncio sostiene le linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles”

conSLAncio riceve il premio internazionale Morris ALS/MND Principles Accolades

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Vedi tutte le nostre Attività ed Eventi

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Abbiamo bisogno anche di te…

• Per offrire un supporto concreto ai malati di SLA e ai loro familiari nel fronteggiare la quotidianità (come ad es. pagare la bollette o fare la spesa);

• Per acquistare un mezzo per il trasporto dei disabili di Roma ad uso totalmente gratuito;

• Per organizzare stage per caregiver familiare su tutto il territorio nazionale per imparare ad assistere e gestire il malato di SLA in famiglia;

• Per realizzare “una spiaggia per tutti”; un ambizioso progetto portato avanti insieme ad altre associazioni senza scopo di lucro, per garantire un libero accesso dei diversamente abili in spiaggia a Terracina. SpiaggiAbile dal 2019 è il Primo stabilimento in Italia.

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• Puoi effettuare una donazione online con Paypal* sul sito www.conslancio.it (Disponibile per tutte le principali carte di credito)

• Oppure puoi donare con bonifico bancario* all’IBAN IT72Y0521603001000000011404 intestato a “Associazione conSLAncio Onlus” (È importante allegare la ricevuta del bonifico inviandola alla email info@conslancio.it)

• Puoi donare il 5×1000* attraverso CUD, il modello 730 e il modello Unico (È suffciente apporre la tua firma e inserire il codice fiscale 91141730597 all’interno dei singoli modelli)

*È possibile dedurre e detrarre le erogazioni liberali effettuate a favore di conSLAncio Onlus usufruendo dei vantaggi fiscali previsti dalle normative in vigore.

Le donazioni ricevute verranno utilizzate per sostenere i nostri progetti (iniziative, ricerche, conferenze, ecc.) e per aiutare famiglie in difficoltà.

Ogni contributo ha per noi un’importanza fondamentale, quindi grazie per la tua disponibilità e generosità.

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Risorse correlate:

File Descrizione Dim.
pdf Verbale Assemblea Ordinaria del 11.04.2019 - Nomina nuovo Consiglio direttivo 64 KB
pdf Statuto Statuto
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