conSLAncio presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e persone affette da SLA), era presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno. Ringraziamo la nostra volontaria e consulente scientifico, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, che Leggi di piùconSLAncio presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno[…]

conSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations, EUpALS (Organizzazione europea per professionisti e persone affette da SLA) e l’EU ALS Coalition, mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) gratuitamente. Il materiale* disponibile verrà spedito gratuitamente da conSLAncio alle famiglie interessate. Per Leggi di piùconSLAncio mette a disposizione materiale di uso quotidiano per le famiglie affette dalla SLA gratuitamente[…]

La storia di Melissa Diaz-Viera – #NelleScarpedellaSLA

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Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Melissa Diaz-Viera vivere con la SLA Chicago, Ilinois, USA A volte proprio non te lo aspetti. L’autunno del 2022 è stato un marasma. Durante un periodo già particolarmente stressante, io, mio marito e mia figlia abbiamo contratto il Covid-19. Qualche settimana più tardi, Leggi di piùLa storia di Melissa Diaz-Viera – #NelleScarpedellaSLA[…]

2 giugno 2024: La Giornata dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB)

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Oggi, 2 giugno 2024, è la giornata ufficale dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB). L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di sostenere questa giornata importante per conto Leggi di più2 giugno 2024: La Giornata dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB)[…]

Biogen riceve l’approvazione della Commissione Europea per QALSODY® (tofersen), la prima terapia per il trattamento di una rara forma genetica di SLA

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  Questo studio è stato elencato nel nostro sommario annuale SLA: 4 Cose da Seguire nel 2024 • La SOD1-SLA è una forma genetica di SLA devastante, uniformemente fatale e ultra-rara, che si stima colpisca meno di 1.000 persone in Europa1; • QALSODY è la terza terapia per malattie rare approvata da Biogen nell’Unione Europea, Leggi di piùBiogen riceve l’approvazione della Commissione Europea per QALSODY® (tofersen), la prima terapia per il trattamento di una rara forma genetica di SLA[…]

Biogen e Ionis annunciano i risultati topline dello studio ALSpire (BIIB105) di fase 1/2 nella Sclerosi Laterale Amiotrofica

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Fonte: Biogen, Inc., 16 maggio 2024 (in inglese) • Lo sviluppo di BIIB105, un oligonucleotide antisenso in fase di sperimentazione per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), sarà interrotto sulla base dei dati dello studio di Fase 1/2 ALSpire; • Biogen e Ionis proseguono il loro impegno di lunga data nello sviluppo di terapie per la SLA, Leggi di piùBiogen e Ionis annunciano i risultati topline dello studio ALSpire (BIIB105) di fase 1/2 nella Sclerosi Laterale Amiotrofica[…]

La nostra Dott.ssa Silvia Pozzi, PhD ha ottenuto una CIHR Tier 2 Canada Research Chair in Central and Peripheral Cellular Networks of ALS – 2024

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di annunciare che la nostra volontaria e consulente scientifico, Dott.ssa Silvia Pozzi, PhD del CERVO Brain Research Centre, Université Laval, Québec, Canada, ha Leggi di piùLa nostra Dott.ssa Silvia Pozzi, PhD ha ottenuto una CIHR Tier 2 Canada Research Chair in Central and Peripheral Cellular Networks of ALS – 2024[…]

Seelos Therapeutics fornisce un aggiornamento sui risultati principali dello studio SLS-005 (trealosio per via endovenosa) per il trattamento della SLA

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Fonte: Seelos Therapeutics, Inc., 19 Marzo 2024 (in inglese) NEW YORK, STATI UNITI: Seelos Therapeutics, Inc. (“Seelos”), una società biofarmaceutica in fase clinica focalizzata sullo sviluppo di terapie per i disturbi del sistema nervoso centrale e le malattie rare, ha fornito oggi un aggiornamento sui dati principali dello studio di fase 2/3 HEALEY ALS Platform. Leggi di piùSeelos Therapeutics fornisce un aggiornamento sui risultati principali dello studio SLS-005 (trealosio per via endovenosa) per il trattamento della SLA[…]

QALSODY® (tofersen) di Biogen, la prima terapia per il trattamento di una forma genetica e rara di SLA (SLA-SOD1), ha ricevuto il parere positivo dall’EMA CHMP

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Fonte: Agenzia Europea per i medicinali (EMA); Biogen, Inc.; 23 Febbraio 2024 (in inglese) • La SLA-SOD1 è una forma genetica di SLA devastante, uniformemente fatale e ultra-rara, che colpisce meno di 1.000 persone in Europa1; • Con QALSODY, Biogen ha fatto progredire il ruolo del neurofilamento nello sviluppo di nuovi farmaci per la SLA, con il Leggi di piùQALSODY® (tofersen) di Biogen, la prima terapia per il trattamento di una forma genetica e rara di SLA (SLA-SOD1), ha ricevuto il parere positivo dall’EMA CHMP[…]

Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia

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COMUNICATO STAMPA Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia Milano 16 febbraio 2024 La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure Leggi di piùFamiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia[…]

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