Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Desirée Kessler vivere con la SLA Commack, New York (USA) Mi chiamo Desi! Nel novembre del 2013 ho dato alla luce una bellissima bambina, Birdie. Avevo 28 anni. A dicembre i piccoli bottoni delle sue tutine sembravano impossibili da gestire per la Leggi di piùLa storia di Desirée Kessler – #NelleScarpedellaSLA[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) è lieta di invitarvi al prossimo ALS TOWN HALL, un evento organizzato dal nostro partner, l’ALS Therapy Development Institute (ALS TDI) di Watertown, Massachusetts (Stati Uniti), il più grande laboratorio al mondo dedicato unicamente Leggi di piùInvito all’evento virtuale ALS TOWN HALL organizzato dall’ALS Therapy Development Institute (Boston, MA, U.S.A) – 27 Luglio 2022[…]
Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Questo studio si chiama PHOENIX. Lo studio PHOENIX coinvolge diversi centri SLA italiani. Se siete interessati a partecipare a questo studio, vi consigliamo di parlarne con Leggi di più#TRICALS: Inizia Lo Studio PHOENIX (AMX0035) in Italia, Sponsorizzato da Amylyx Pharmaceuticals, per Persone Affette da SLA[…]
Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Monique Green vivere con la SLA Houston, Texas (USA) Mi chiamo Monique. Ho 40 anni (quasi 41) e sono una mamma single. Mi è stata diagnosticata la SLA a 32 anni. Ero infermiera professionista, ma, nel 2017, ho dovuto lasciare il mio Leggi di piùLa storia di Monique Green – #NelleScarpedellaSLA[…]
Fonte: Amylyx Pharmaceuticals, 13 giugno 2022 (inglese) • La decisione di Health Canada rappresenta la prima approvazione regolatoria mondiale per Amylyx e la prima nuova terapia per la SLA approvata in Canada dal 2018. • ALBRIOZA (noto anche come AMX0035) è una terapia di combinazione orale a dose fissa che potrebbe ridurre la morte delle cellule Leggi di piùAmylyx annuncia l’approvazione del ALBRIOZA™ (AMX0035) in Canada per il trattamento della SLA[…]
Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Gwen Petersen vivere con la SLA Connecticut (USA) “Quello che ho imparato da questa esperienza è che devi insistere per far capire la verità di quello che ti viene trasmesso dal corpo – e continuare insistentemente a raccontare la storia.” Ti rendi Leggi di piùLa storia di Gwen Petersen – #NelleScarpedellaSLA[…]
Fonte MND Research Blog, 8 giugno 2022 Con i preparativi del prossimo 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND della Motor Neurone Disease Association in pieno svolgimento, siamo tornati a parlare con il Dott. Ing Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali dell’associazione conSLAncio Onlus, delle esperienze dello scorso Simposio e delle ricerche presentate dall’associazione. L’Associazione conSLAncio Onlus Leggi di piùMND Research Blog: conSLAncio sotto i riflettori del Simposio Internazionale sulla SLA/MND[…]
L’associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), è orgogliosa di celebrare il 5° anniversario della nostra sede internazionale presso Boston, Massachusetts, Stati Uniti nel 2022. In una comunicazione congiunta il Fondatore Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio Leggi di più2017-2022: conSLAncio celebra 5 anni a Boston, Massachusetts, USA[…]
Fonte: Biogen, Inc. 3 giugno 2022 (in inglese) • I dati a 12 mesi mostrano che l’inizio precoce della somministrazione del tofersen ha rallentato il declino nelle misure della funzione clinica e respiratoria, della forza e della qualità di vita. • Tofersen ha anche portato a riduzioni robuste e durature del neurofilamento, un marcatore della neurodegenerazione. Leggi di più#ENCALS2022: Fase 3, I nuovi dati su Tofersen mostrano un beneficio clinicamente significativo per la SOD1-SLA[…]