Tutte le notizie dal 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND 2023

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), era presente al 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, 6-8 Dicembre 2023 a Basilea, Svizzera. Questo Simposio è la più grande conferenza al mondo sulla Sclerosi Laterale Leggi di piùTutte le notizie dal 34° Simposio Internazionale sulla SLA/MND 2023[…]

INVITO – Convegno: Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica | 25 gennaio 2024

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Si terrà a Roma il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e delle famiglie che convivono con la SLA”, su iniziativa del Sen. Francesco Silvestro, in collaborazione con OMaR – Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per Leggi di piùINVITO – Convegno: Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica | 25 gennaio 2024[…]

Il Summit 2023 dell’ALS TDI evidenzia collaborazioni e i progressi nella ricerca sulla SLA

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Autori: Dott.ssa Martina de Majo, PhD, Dott.ssa Alessandra Pecora, MSc., Ing. Silverio Conte, Associazione conSLAncio Onlus Lo scorso 27 ottobre 2023 l’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, poiché aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è stata lieta di Leggi di piùIl Summit 2023 dell’ALS TDI evidenzia collaborazioni e i progressi nella ricerca sulla SLA[…]

Resoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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L’evento Networking Pazienti e Industrie di Milano ha riunito oltre 40 partecipanti tra organizzazioni di pazienti, caregiver e rappresentanti dell’industria. L’evento, organizzato da admedicum in collaborazione con AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana, Associazione conSLAncio Onlus ed Europa Uomo Italia Onlus, si è concentrato sulla promozione della comunicazione e della collaborazione tra industria farmaceutica e pazienti. Leggi di piùResoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

Non c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA

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Cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)? La rivalutazione della richiesta di autorizzazione condizionata all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA in Europa è attualmente in corso. Attendiamo una decisione dall’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) entro la prima metâ di ottobre 2023. Vi chiediamo urgentemente di condividere questo comunicato importante sui vostri Leggi di piùNon c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA[…]

Anche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA

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Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]

INVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella ricerca e sviluppo dei farmaci e nelle decisioni regolatorie sta acquisendo un ruolo sempre più importante a livello internazionale. E in Italia? • Quanto sono coinvolte le associazioni di pazienti e caregivers nel sistema sanitario nazionale? • Qual è il livello di collaborazione tra associazioni e industrie? Discutiamone Leggi di piùINVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

Pianeta Salute TG: In occasione della settimana dedicata alla SLA, intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus

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In occasione della settimana dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus sulle difficoltà socio-economiche legate all’assistenza dei pazienti affetti da SLA e le richieste dell’associazione dei pazienti e dei loro familiari, che evidenzia la necessità di un’adeguata presa in carico da parte dei servizi socio-sanitari e Leggi di piùPianeta Salute TG: In occasione della settimana dedicata alla SLA, intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus[…]

conSLAncio presente 6° rapporto annuale OSSFOR, l’Osservatorio dei Farmaci Orfani presso il Senato della Repubblica

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  Ieri sono stata invitata come Presidente dell’Associazione conSLAncio Onlus, associata all’Alleanza Malattie Rare, alla presentazione, nella suggestiva Sala Zuccheri del Senato della Repubblica, del VI rapporto annuale OSSFOR, l’Osservatorio dei Farmaci Orfani; si parlava di “investimenti e trasparenza dei processi: la condizioni per garantire l’equità di accesso ai malati rari”. In Europa sono 130 Leggi di piùconSLAncio presente 6° rapporto annuale OSSFOR, l’Osservatorio dei Farmaci Orfani presso il Senato della Repubblica[…]

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