Partecipa allo studio “What ALS Wants?” in Italia
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Resoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano
L’evento Networking Pazienti e Industrie di Milano ha riunito oltre 40 partecipanti tra organizzazioni di pazienti, caregiver e rappresentanti dell’industria. L’evento, organizzato da admedicum in collaborazione con AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana, Associazione conSLAncio Onlus ed Europa Uomo Italia Onlus, si è concentrato sulla promozione della comunicazione e della collaborazione tra industria farmaceutica e pazienti. Leggi di piùResoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]
Anche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA
Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]
La presidente di conSLAncio relaziona nella “Sala della Regina” a Palazzo Montecitorio
Il 13 luglio 2023 nella splendida Sala della Regina a Palazzo Montecitorio si è tenuto l’evento “Alzheimer e neuroscienze: una priorità per il paese”; un evento voluto dall’on. Patriarca che insieme alla senatrice Lorenzin hanno appena costituto un Intergruppo Parlamentare volto a sensibilizzare l’azione politica e aumentare l’attenzione su malattie neurodegenerative, cure e assistenza. Era Leggi di piùLa presidente di conSLAncio relaziona nella “Sala della Regina” a Palazzo Montecitorio[…]
INVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023
Il programma “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” aiuta le persone con SLA a partecipare al più grande Simposio annuale dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e sulle Malattie del Motoneurone (MND): l’International Symposium on ALS/MND. Quest’anno il Simposio si terrà a Basilea, in Svizzera, dal 6 al 8 dicembre 2023. Le persone con diagnosi Leggi di piùINVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023[…]
URGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)
L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), comunica un aggiornamento importante sulla regolamentazione del farmaco AMX0035 come trattamento per la SLA in Europa. A seguito di una spiegazione orale tenutasi Leggi di piùURGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]
Valutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver
Le persone europee che convivono con la SLA sperano fortemente che il CHMP dell’EMA possa modificare la sua tendenza a voler esprimere un parere negativo su AMX0035 Carissima/o, Siamo il comitato di esperti dei pazienti e caregiver di EUpALS, l’organizzazione europea per i professionisti e pazienti affetti da SLA. Siamo affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica Leggi di piùValutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver[…]
Pianeta Salute TG: In occasione della settimana dedicata alla SLA, intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus
In occasione della settimana dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus sulle difficoltà socio-economiche legate all’assistenza dei pazienti affetti da SLA e le richieste dell’associazione dei pazienti e dei loro familiari, che evidenzia la necessità di un’adeguata presa in carico da parte dei servizi socio-sanitari e Leggi di piùPianeta Salute TG: In occasione della settimana dedicata alla SLA, intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus[…]
Partecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND
L’affiliazione dell’Associazione conSLAncio Onlus, The International Alliance of ALS/MND Associations (l’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), invita la comunità italiana della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) / Malattia del motoneurone (MND) a completare un breve sondaggio anonimo. L’Alleanza supporta i diritti fondamentali che coinvolgono le persone affette da SLA/MND ed i loro Caregiver. Questo sondaggio è basato Leggi di piùPartecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND[…]
SLA: dall’associazione ConSLAncio un corso di formazione rivolto a familiari e caregiver
Prendersi cura di una persona affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) non è semplice, e spesso perfino gli operatori socio-sanitari delle cooperative o aziende che forniscono assistenza per conto della ASL, per quanto formati, non hanno le competenze necessarie per mettere in atto un intervento pronto ed efficace sui pazienti. In molti casi, poi, gli Leggi di piùSLA: dall’associazione ConSLAncio un corso di formazione rivolto a familiari e caregiver[…]