Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Alexandra Cavaliere vivere con la SLA Chesire, Connecticut (USA) All’inizio dell’agosto 2019, all’età di 27 anni, ho iniziato a notare difficoltà a parlare e un intorpidimento della lingua. L’ho descritta come la sensazione di avere “biglie in bocca”. Gli altri attorno a Leggi di piùLa storia di Alexandra Cavaliere – #NelleScarpedellaSLA[…]
Nell’ambito della collaborazione tra la nostra associazione conSLAncio e la ASL Bari con una serie di eventi, il giorno 18 luglio abbiamo partecipato alla seconda veleggiata per le persone in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) per persone con disabilità, dopo la prima tenutasi lo scorso 9 giugno. Sotto lo sguardo solerte e premuroso del Dott. Felice Leggi di più18 luglio: conSLAncio alla seconda veleggiata per le persone in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata)[…]
L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) è lieta di invitarvi al prossimo ALS TOWN HALL, un evento organizzato dal nostro partner, l’ALS Therapy Development Institute (ALS TDI) di Watertown, Massachusetts (Stati Uniti), il più grande laboratorio al mondo dedicato unicamente Leggi di piùInvito all’evento virtuale ALS TOWN HALL organizzato dall’ALS Therapy Development Institute (Boston, MA, U.S.A) – 27 Luglio 2022[…]
Fonte: Amylyx Pharmaceuticals, 13 giugno 2022 (inglese) • La decisione di Health Canada rappresenta la prima approvazione regolatoria mondiale per Amylyx e la prima nuova terapia per la SLA approvata in Canada dal 2018. • ALBRIOZA (noto anche come AMX0035) è una terapia di combinazione orale a dose fissa che potrebbe ridurre la morte delle cellule Leggi di piùAmylyx annuncia l’approvazione del ALBRIOZA™ (AMX0035) in Canada per il trattamento della SLA[…]
Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes” Mi chiamo Gwen Petersen vivere con la SLA Connecticut (USA) “Quello che ho imparato da questa esperienza è che devi insistere per far capire la verità di quello che ti viene trasmesso dal corpo – e continuare insistentemente a raccontare la storia.” Ti rendi Leggi di piùLa storia di Gwen Petersen – #NelleScarpedellaSLA[…]
Fonte MND Research Blog, 8 giugno 2022 Con i preparativi del prossimo 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND della Motor Neurone Disease Association in pieno svolgimento, siamo tornati a parlare con il Dott. Ing Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali dell’associazione conSLAncio Onlus, delle esperienze dello scorso Simposio e delle ricerche presentate dall’associazione. L’Associazione conSLAncio Onlus Leggi di piùMND Research Blog: conSLAncio sotto i riflettori del Simposio Internazionale sulla SLA/MND[…]
L’associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), è orgogliosa di celebrare il 5° anniversario della nostra sede internazionale presso Boston, Massachusetts, Stati Uniti nel 2022. In una comunicazione congiunta il Fondatore Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio Leggi di più2017-2022: conSLAncio celebra 5 anni a Boston, Massachusetts, USA[…]
Fonte: Biogen, Inc. 3 giugno 2022 (in inglese) • I dati a 12 mesi mostrano che l’inizio precoce della somministrazione del tofersen ha rallentato il declino nelle misure della funzione clinica e respiratoria, della forza e della qualità di vita. • Tofersen ha anche portato a riduzioni robuste e durature del neurofilamento, un marcatore della neurodegenerazione. Leggi di più#ENCALS2022: Fase 3, I nuovi dati su Tofersen mostrano un beneficio clinicamente significativo per la SOD1-SLA[…]