N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso del Motor Neurone Disease Asssociation.
Benvenuti all’edizione di Gennaio 2021 del notiziario internazionale scientifico del Motor Neurone Disease Association:
• Diamo un aggiornamento sul reclutamento per lo studio clinico TUDCA-ALS.
• Riportiamo l’emozionante scoperta del dottor Arpan Mehta sul ruolo della disfunzione mitocondriale nella MND.
• Scoprite perché sollecitare il vostro deputato a partecipare al prossimo APPG potrebbe aiutare ad aumentare i finanziamenti per la ricerca sulla MND.
• Puoi aiutare? C’è bisogno di partecipanti per aiutare a testare gli strumenti utilizzati per valutare i cambiamenti nel comportamento, nel pensiero e nel linguaggio nelle persone con MND.
• In un’altra opportunità di partecipare alla ricerca, potresti aiutare a sviluppare una nuova forma di terapia psicologica chiamata Terapia dell’Accettazione e dell’Impegno (Acceptance and Commitment Therapy).
Avete ancora bisogno di recuperare le notizie dal 31° Simposio Internazionale sulla SLA/MND? Controlla il nostro blog per gli articoli sugli studi clinici AMX0035, levosimendan e NurOwn, una retrospettiva sull’assistenza sanitaria e sociale e il Simposio attraverso gli occhi di un ricercatore all’inizio della carriera nella MND. Altri blog saranno aggiunti nelle prossime settimane.
Ci auguriamo che trovi interessante l’edizione di questo mese del notiziario scientifico MND Research Monthly.
Squadra-Sviluppo delle Ricerche
Motor Neurone Disease Association
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Il reclutamento per la sperimentazione TUDCA-ALS raggiunge la metà del percorso
TUDCA-ALS, uno studio clinico di fase 3 per valutare se TUDCA in combinazione con riluzolo può rallentare la progressione della MND, ha reclutato 220 dei 440 partecipanti. Lo studio prevede di reclutare partecipanti in sette paesi europei, compreso l’Italia e il Regno Unito. Il consorzio TUDCA-ALS ha introdotto procedure per garantire la sicurezza dei partecipanti in risposta all’attuale pandemia di COVID-19 e per assicurare che il reclutamento possa continuare.
Leggete di piu’, qui:
TUDCA ALS – a trial to investigate TUDCA as add-on treatment has reached the halfway point in its recruitment
Ulteriori dettagli dello studio:
TUDCA Clinical Trial
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Aumentare l’energia nelle cellule nervose
La ricerca guidata dal dottor Arpan Mehta, dell’Euan MacDonald Centre, ha fatto luce su come migliorare la funzione dei mitocondri potrebbe essere un potenziale trattamento per le persone con la mutazione C9orf72, e sta cercando modi per colpire e invertire questo danno. Anche se questa ricerca continuerà in laboratorio per un po’ di tempo prima che una terapia sia identificata e approvata, la conoscenza acquisita ci aiuta ad ampliare la nostra comprensione della malattia, e i ricercatori sono speranzosi che i risultati si applichino alla più ampia comunità MND.
Leggete di piu’, qui:
Boosting Energy in Nerve Cells is a Promising Target for MND Treatments
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Per le persone nel Regno Unito: Invita il tuo Membro di Parlamento a partecipare al prossimo APPG* sulla MND
Il 25 febbraio ci sara’ un importante incontro in Parlamento che si concentrerà sui recenti progressi nella ricerca sulla MND e il sostegno e gli investimenti necessari da parte del governo britannico. I parlamentari e i pari ascolteranno il prof. Chris McDermott che discuterà degli studi clinici di terapia genica a Sheffield che offrono una speranza reale alle persone con una forma genetica di MND. Oltre 1,100 sostenitori hanno sollecitato i loro parlamentari a partecipare. Aiutaci a raggiungere 2,000 invitando il tuo ora.
*L’APPG sulla MND è un gruppo trasversale di parlamentari e Pari con un interesse per la MND. Le riunioni dell’APPG sono frequentate da parlamentari, Pari e dal loro staff parlamentare.
Leggete di piu’, qui:
Invite your MP to an APPG on MND Meeting
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Partecipare alla ricerca – strumenti di screening per valutare i cambiamenti nel pensiero
I ricercatori del King’s College di Londra hanno bisogno del tuo aiuto per verificare se diversi strumenti di screening portano a tassi simili di cambiamenti diagnosticati nel pensiero, nel linguaggio e nel comportamento. Circa il 50% delle persone con MND sviluppa cambiamenti nel pensiero e nel comportamento e diversi strumenti di screening sono utilizzati per valutarli. Non è chiaro, tuttavia, se ognuno di questi strumenti porti alla stessa diagnosi nella stessa persona. I ricercatori stanno cercando persone con MND e controlli sani per partecipare a una serie di questionari computerizzati e test di tipo puzzle da casa.
Leggete di piu’, qui:
Measuring Cognitive and Behavioural Change in ALS
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Partecipare alla ricerca – studio COMMEND
Lo scopo dello studio COMMEND è quello di sviluppare una nuova forma di terapia psicologica chiamata Terapia dell’Accettazione e dell’Impegno (Acceptance and Commitment Therapy) per migliorare la qualità della vita delle persone con MND. Lavorerai con un terapista per sviluppare la comprensione di pensieri, sentimenti o sensazioni che potrebbero ostacolare la tua vita nel miglior modo possibile con la MND, e sviluppare strategie per aiutarti a continuare a fare le cose che sono importanti per te. Lo studio è stato adattato alla pandemia COVID-19 in modo che possa svolgersi senza contatto diretto tra i partecipanti e il gruppo di ricerca.
Leggete di piu’, qui:
Acceptance and Commitment Therapy (COMMEND)
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