Con la delibera regionale n. 638 del 7 giugno 2017, l’Umbria approva il “Progetto regionale sperimentale per l’assistenza e la riabilitazione domiciliare alle persone con Grave Disabilità degenerativa”.
Le malattie neurodegenerative che evolvono in grave disabilità costituiscono un problema di gestione clinica, assistenziale e riabilitativa ma impongono anche una visione etica che possa promuoverne, anche in queste condizioni, il benessere possibile e la qualità della vita.
Per completare il percorso ottimale assistenziale e riabilitativo sono state individuate aree di miglioramento nella gestione della riabilitazione respiratoria, cardiorespiratoria e neuromuscolare anche con accessi domiciliari.
Inoltre è emersa la necessità della presenza di un case manager che possa gestire in maniera unitaria le persone malate nel territorio umbro coordinate dal Centro di riferimento per la SLA.
A tali fini la presente sperimentazione riguarda la gestione delle problematiche respiratorie e neuromuscolari con supporto di fisioterapisti specificamente formati, al domicilio del paziente affetto da grave disabilità degenerativa.
Relativamente allo specifico della Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà prevista una figura infermieristica con la funzione del “case manager” sotto la responsabilità del Centro di riferimento presso l’Azienda ospedaliera di Perugia.
I pazienti con grave disabilità respiratoria oggi, hanno una maggiore aspettativa di vita dovuta al miglioramento delle tecnologie di supporto, in particolare quella ventilatoria, ed ausili diversi quali i comunicatori vocali. Fondamentale, al fine di assicurare loro una qualità di vita accettabile, il supporto riabilitativo respiratorio e neuromotorio che contribuisce alla riduzione del rischio di riacutizzazioni, al conseguente peggioramento delle condizioni cliniche e nuovo ricovero ospedaliero, che segnano negativamente la storia del paziente.
Attualmente i Servizi sanitari non riescono a garantire un’assistenza domiciliare specialistica per l’esiguità del personale fisioterapico a pazienti impossibilitati a raggiungere i Servizi di Riabilitazione Respiratoria territoriale per le gravi condizioni cliniche.
In virtù di alcune recenti disposizioni ministeriali, nuovi LEA e Decreto interministeriale del 26 settembre 2016 pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 280 del 30 novembre 2016, le persone disabili e non autosufficienti devono avere assistenza anche domiciliare e nello specifico gli artt. 2 e 3, del Decreto suddetto stabiliscono che le Regioni debbano intervenire almeno con il 40% del Fondo nazionale per la non autosufficienza con interventi di assistenza domiciliare ovvero di sostegno alla domiciliarità.
I nuovi Lea di cui al DPCM del 12 gennaio 2017 impegnano inoltre le Regioni a garantire assistenza domiciliare su tre livelli assistenziali e cure palliative domiciliari specialistiche e ne stabiliscono il coefficiente minimo che le Regioni devono raggiungere.
Con il presente atto questa Direzione vuole supportare finanziariamente le risorse per attivare i servizi di cui alla sperimentazione sul territorio regionale per il primo anno, con l’attivazione di figure specifiche di fisioterapisti esperti che si recano al domicilio del paziente gravemente disabile supportato anche da un controllo in remoto, con accesso al domicilio del paziente in collaborazione con il personale dei Centri di salute di riferimento – di cui fa parte il responsabile clinico, MMG – e in base al Piano Assistenziale Individuale disposto dalle UU.MM.VV e il caregiver familiare.
Tali figure dovranno far riferimento ai Servizi di riabilitazione respiratoria e neuromotoria rispettivamente delle due Aziende sanitarie territoriali.
Vogliamo ringraziare la Regione Umbria, nelle persone della Presidente Catiuscia Marini e dell’Assessore alla Coesione sociale e al Welfare Luca Barberini, che con una serie di atti e delibere si dimostra sensibile alle esigenze dei disabili gravi e gravissimi e auspichiamo l’adozione di provvedimenti simili anche nel resto d’Italia
Risorse correlate:
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Progetto
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Delibera_638_2017
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