Il processo di Message Banking: un’introduzione

Di John M. Costello, Direttore, Programma di Comunicazione Aumentativa, Boston Children’s Hospital

L’incapacità di parlare è una condizione devastante in qualunque circostanza. Per le persone che rischiano di perdere l’abilità di parlare a causa di una malattia neurodegenerativa come la SLA, la perdita della parola è un evento doloroso, non solo a causa del drammatico cambiamento della propria indipendenza comunicativa, ma anche perché rappresenta la perdita di una parte della propria identità. L’identità si può rivelare concretamente attraverso l’impronta digitale, ma la nostra voce è la nostra impronta acustica (Costello, 2010). La voce è il riflesso unico e riconoscibile di sé.

La nostra voce può rivelare uno spettro di emozioni che vanno da humour, sarcasmo e gioia a disperazione, depressione e tristezza.
Ai nostri familiari basta sentire “sono io” in un messaggio vocale altrimenti anonimo per riconoscere immediatamente, oltreall’identità, il flusso di emozioni, l’atteggiamento e la comprensione del rapporto e del livello di connessione di chi parla.

La voce proietta le nostre emozioni, come nervosismo, trepidazione, impazienza o tenerezza. Essa può tradire gli stati d’animo più autentici, indipendentemente dalle parole pronunciate: incredulità, infatuazione, sarcasmo, vivacità, solo per citarne alcuni. L’intonazione, l’enfasi posta sulle parole, il suono e la melodia della voce sono fattori che contribuiscono ad aggiungere significato alle parole che pronunciamo.

Quando è stato chiesto all’Augmentative Communication Program del Boston Children Hospital di seguire in modo continuativo le persone con SLA che, a causa di sintomi bulbari, sono a rischio di perdere in modo permanente la capacità di parlare, siamo partiti dai successi sperimentati nei programmi pediatrici e abbiamo introdotto il processo di Message Banking™ come approccio clinico proattivo.

Il processo di Message Banking™ supporta le persone affinché, nel tempo, possano registrare proattivamente e in modo naturale, e archiviare in forma digitale, parole, frasi, suoni e aneddoti significativi usando la propria voce naturale, con la sua inflessione e intonazione. Se e quando necessario, il Protocollo di Message Banking™ permette di incorporare queste registrazioni nello strumento tecnologico che, in quel momento, appare più appropriato dal punto di vista clinico.

Attraverso il Processo di Message Banking™, le persone con SLA possono focalizzare la loro attenzione sulla possibilità di prendere controllo del proprio futuro e non sull’accettazione passiva della perdita della parola.

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Informazioni su conSLAncio

L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta.

Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.

Per ulteriori informazioni, visitate: http://www.conslancio.it/

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