Conslancio, associazione che rappresenta centinaia di pazienti affetti da sla in Italia, accoglie con piacere ed entusiasmo l’invito all’iniziativa di Pasquale Centrone Tuccino e dei suoi tantissimi amici prevista per lunedì 4 luglio. Come associazione ma prima di tutto come pazienti/familiari riteniamo che questi eventi rappresentino un momento importante per soffermarsi sulle reali necessità di chi combatte tutti i giorni, 24 ore al giorno contro questa malattia.
La nostra missione, sulla base delle esperienze quotidiane, ha due direttrici fondamentali:
- L’assistenza
- La cura
Relativamente al primo obiettivo, riteniamo al di sopra di ogni ragionevole dubbio che elevati standard di assistenza siano un atto dovuto nei confronti dei nostri cari. Assistenza non solo sinonimo di un congruo monte ore ma anche e soprattutto qualità del servizio. Con tale accezione s’intende la somministrazione di un servizio infermieristico, socio sanitario, fisioterapico all’altezza della complessità del quadro.
I nostri familiari non devono essere scambiati per cavie o per fantocci ai quali far approcciare professionisti alle prime armi. Abbiamo necessità di un supporto sempre qualificato, all’altezza della complessità. Abbiamo la necessità di semplificare il rapporto burocratico che eleva barriere molto spesso insormontabili. Abbiamo la necessità di ribadire il concetto chiaro ed inequivocabile dei LEA, livelli essenziali di assistenza al di sotto dei quali nessuno è in grado di garantire la permanenza dei pazienti presso le proprie abitazioni in condizioni di sicurezza. La Puglia subisce ancora una situazione a macchia di leopardo con diverse inefficienze non di difficile risoluzione. Le Istituzioni devono ascoltare con maggiore attenzione i pazienti ed i familiari: garantire piani di assistenza realmente adeguati e altamente individualizzati è un dovere morale ed etico prim’ancora che professionale.
La cura. Siamo profondamente convinti che vi siano tanti anzi troppi trial di ricerca sparsi per l’Italia. Molti di questi giacciono promettenti fermi al box di partenza per insidie burocratiche. In tal senso il nostro approccio proattivo ci induce nel portare avanti una soluzione che potrebbe abbreviare i tempi di sperimentazione e avere un impatto anche in termini di risparmio di spesa. Costituire un unico comitato etico centrale ed abolire i comitati periferici. Non è chiaro il motivo per il quale il trattamento noto a tutti che consente al prof. Mario Melazzini, fonte inesauribile di speranza, di condurre uno stile di vita in controtendenza rispetto a tutti i pazienti affetti da sla, possa essere ancora prigioniera di burocrati e burocrazia che tardano o rallentano l’iter di approvazione. Una possibile cura i cui effetti sono quotidianamente visibili sul Presidente Melazzini, non si capisce per quale ragione non possa essere rapidamente resa disponibile ai più.
Il tempo in questa sfida, gioca un ruolo determinante. Non sappiamo quanto ancora ci rimane ma siamo sicuri oltremodo convinti che sarà massimo il nostro impegno per sostenere in tempi brevissimi la scoperta di una valida terapia e nel frattempo garantire a tutti i pazienti un adeguato piano di assistenza domiciliare che nella stragrande maggioranza dei casi non è sinonimo di maggior spesa per gli enti.
Sono sicuro di rappresentare il sentimento di tutti i pazienti affetti da sla nel ringraziare Vittorio Cavaliere per l’impegno, l’attenzione e il cuore speso per la realizzazione di questo fantastico evento. Grazie