conSLAncio presenterà al Convegno AriSLA 2024 – Milano, 22-23 novembre


L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS, EU ALS Coalition e Coalizione Italiana SLA, è orgogliosa di annunicare i titoli dei poster scientifici che saranno presentati dall’associazione al Convegno AriSLA 2024 – Milano, Italia, 22-23 novembre presso Hotel Melià Milano.

L’occasione inaugura la seconda occasione in cui conSLAncio presenterà al Convegno AriSLA e segna una delle fermate elencate del conSLAncio World Tour 2024.

Il titolo del poster: “P44: An Emerging Era in Italy: the impact of the PALS-led volunteers from Associazione conSLAncio Onlus” (“Un’epoca emergente in Italia: L’impatto dei volontari guidati da persone affette da SLA (PALS) dell’Associazione conSLAncio Onlus”) sarà presentato dalla Dott.ssa Monica Consonni, PhD.

Co-autori: M. Consonni, S. Pozzi, R. Piovesana, T. Petrozziello, M.de Majo, M. Peviani, D. Sproviero, M. Boido, S. Gagliardi, F. De Marchi, E. Grossini, J.C. Ayala, A. Desiderato, S.F. Conte, G. Merlini, R. Schellino, S. Stanga, N. De Rossi, A. Zicchieri

Abstract:
Razionale: La difesa e il supporto dei pazienti affetti da SLA a livello globale si stanno rapidamente evolvendo con numerosi progressi negli ultimi anni. Le associazioni di volontariato, tra cui l’Associazione conSLAncio Onlus, forniscono nuovi approcci efficaci per migliorare il supporto alla cura della SLA integrando la partecipazione di diverse comunità.

Obiettivi: L’Associazione conSLAncio Onlus, un’associazione italiana guidata da pazienti tutti volontari, è dedicata a facilitare l’impegno dinamico e progressivo di pazienti, caregiver, ricercatori e stakeholder appartenenti alla comunità italiana e internazionale della SLA. Qui presentiamo i progressi dei nostri sforzi.

Metodi: Utilizzando l’approccio Design-Build di conSLAncio e promuovendo una comunità inclusiva, abbiamo unito con successo persone che vivono con la SLA (PALS), caregiver, clinici e ricercatori sulla SLA, organizzazioni sulla SLA e individui di diversa estrazione per lavorare insieme con un obiettivo comune: fornire assistenza sanitaria urgente alla comunità della SLA.

Risultati: Dalla sua fondazione nel 2015, conSLAncio ha reclutato 46 volontari in tutto il mondo, la maggior parte dei quali negli ultimi 5 anni. Abbiamo raggiunto numerosi traguardi: (a) prima associazione italiana sulla SLA guidata da pazienti a presentare a conferenze scientifiche internazionali; (b) leader nel riportare in tempo reale le notizie sulla ricerca sulla SLA in Italia; (c) innovare l’accessibilità alla formazione dei caregiver sulla SLA con il lancio del primo programma di formazione gratuito online 24/7 in Italia; (d) cofondatori della nuova Coalizione Italiana SLA nel 2024; e (e) molte partnership internazionali. Il nostro lavoro ha portato a un aumento del 92,5% delle visite al sito web, raggiungendo un totale di 187.330 visite da gennaio 2019, insieme a un costante aumento della partecipazione su Facebook e X. Infine, conSLAncio ha svolto regolarmente sondaggi tra PALS e caregiver per implementare nuovi interventi per la comunità della SLA.

Discussione e conclusioni: conSLAncio ha avuto un impatto significativo nel migliorare il supporto alla comunità SLA soprattutto in Italia, ma anche in Svizzera, Canada e Stati Uniti, dimostrando così come il lavoro di squadra sia fondamentale per ottenere cambiamenti significativi per migliorare l’assistenza alla comunità SLA.

Bibliografia:
1. Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND, 9-11 December 2020.
2. Zicchieri A et al. CMS-09: Improving Online Caregiver Training for ALS and Complex Fragile Patients Using Design-Build in Italy. Virtual 32nd International Symposium on ALS/MND, 7-10 December 2021.
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Il titolo del poster, “P47: Improving Online Caregiver Training for ALS Patients in Italy: a two-year update” (“Migliorare la formazione online dei caregiver per i pazienti affetti da SLA in Italia: un aggiornamento di due anni”) sarà presentato da Nicoletta De Rossi.

Co-autori: N. De Rossi, M. Peviani, A. Desiderato, S.F. Conte, S. Pozzi, S. Pozzi, P. Contessa, J.C. Ayala, M. Consonni, T. Petrozziello, E. Grossini, S. Gagliardi, S. Rota, F. De Marchi, R. Schellino, S. Stanga, G. Merlini, A. Zicchieri

Abstract
Razionale: L’accessibilità alla formazione può contribuire a rispondere alle esigenze di supporto da parte di coloro che sono impegnati nell’assistenza ai pazienti. Per questo motivo, la formazione online è uno strumento efficace per facilitare la partecipazione di persone che vivono in regioni diverse o che non possono partecipare di persona.

Obiettivi: Lo studio mira a determinare se il corso online per i caregiver che si occupano di soggetti affetti da SLA e per i pazienti fragili complessi abbia il potenziale per migliorare l’accesso alla formazione dei caregiver a due anni dalla pubblicazione da parte dell’associazione conSLAncio.

Metodi: Il corso è stato sviluppato a partire da un innovativo approccio interdisciplinare noto come Design-Build (progettazione-costruzione) integrando il feedback della comunità italiana della SLA (1). Il programma è stato il primo ed è l’unico corso di formazione gratuito per caregiver disponibile su richiesta 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana, per i pazienti affetti da SLA e da fragilità complessa in Italia (2). Copre 14 argomenti in un formato facile da usufruire. Al termine del corso è stato chiesto agli utenti di compilare un questionario.

Risultati: Più di 200 utenti si sono iscritti dal lancio nel Gennaio 2021. Abbiamo ricevuto un totale di 86 questionari da partecipanti di tutta Italia e residenti all’estero, tra cui Svizzera e Canada. Suddivisi tra caregiver (n=31), operatori socio-sanitari (n=24) e altro personale (n=31). La maggior parte degli utenti ha raccomandato il corso ad altri, tranne uno che lo ha trovato troppo avanzato. Non sono state riscontrate differenze significative nel grado di soddisfazione tra i tre gruppi di utenti. Gli argomenti più consigliati (>64%) sono stati: nutrizione artificiale, gastrostomia endoscopica percutanea e sondino nasogastrico, concetti anatomici, ventilazione artificiale e accessi venosi. Il meno interessante (<44%) è stato l’argomento sulla comunicazione efficace.

Discussione e conclusioni: Abbiamo ottenuto un’ampia partecipazione in tutta Italia e all’estero. I dati hanno mostrato un miglioramento del coinvolgimento nella cura della SLA. Abbiamo in programma di continuare a espandere il programma migliorandone i contenuti sulla base del feedback ricevuto dagli utenti.

Bibliografia:
1. Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND, 9-11 December 2020.
2. Zicchieri A et al. CMS-09: Improving Online Caregiver Training for ALS and Complex Fragile Patients Using Design-Build in Italy. Virtual 32nd International Symposium on ALS/MND, 7-10 December 2021.
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Inoltre, mettiamo in evidenza i titoli dei poster che verranno presentati dai ricercatori di conSLAncio:

1. P08 – Sproviero D, Sproviero W, Iacoangeli A, Jones AR, Shatunov A, Al Khleifat A, Gagliardi S, Pansarasa O, Cereda C, Al-Chalabi A. “C9orf72 HRE number causes different R-loop distribution and DNA damage signature in ALS patients” (“Il numero di espansioni in C9orf72 causa una diversa distribuzione di R-loops e danno al DNA nei pazienti con SLA”)

2. P19 – Dragoni F, Di Gerlando R, Rizzo B, Diamanti L, Bordoni M, Scarian E, Viola C, Pansarasa O, Gagliardi S. “Unveiling MAP1B as a new possible phenotypic determinant for sporadic bulbar ALS patients” (“MAP1B come nuovo possibile determinante fenotipico per i pazienti sporadici affetti da SLA bulbare”)

3. P42 – M. Vizziello, V. Faltracco, A. Giordano, E. Mehmeti, G. Farinazzo, A. De Palma, D. Perico, R. Lombardi, N. Riva, S. Marcuzzo, M. Consonni, G. Lauria, P. Mauri, E. Dalla Bella. “Bulbar onset ALS clustering by clinical informed multi-omics (BULB-OMICS) (“Caratterizzazione della SLA bulbare attraverso un approccio multi-omico (BULBOMICS)”)

4. P45 – V. Faltracco, A. Telesca, E. M. Giuga, G. Gandini, A. Ferraro, P. Amami, E. Soldini, C. Villa, S. Prioni, S. Piacentini, P. Caroppo, N. Riva, E. Dalla Bella, G. Lauria, M. Consonni. “Social functioning during lifetime influences the extent of behavioural decline in frontotemporal lobar degeneration” (“Il funzionamento sociale durante l’intero arco di vita influenza l’entità del declino comportamentale nella degenerazione lobare frontotemporale”)

Scarica il programma in Italiano e in inglese del Convegno AriSLA 2024.

Il 22 e il 23 novembre Milano ospita il Convegno AriSLA, due giorni dedicati alla condivisione e al confronto sullo stato della ricerca sulla SLA e le prospettive future. L’incontro è aperto a tutti coloro che sono interessati alla ricerca sulla SLA. I lavori della seconda giornata del Convegno AriSLA saranno trasmessi in streaming.
Per ulteriori informazioni, clicca qui.
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conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione delle persone affette da SLA, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione:
Barbara Balestra, Ilaria Barone, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Paolo Cabras, Valentina Cattero, Simone Cimino, Luca Cipollone, Claudia Cominetti, Paola Contessa, John Costello, Angelica D’Amore, Enrico Doria, Anna Erba, Vittoria Farallo, Filippo Ferrario, Nicolò Giordano, Laura Libonati, Vittoria Lombardi, Ester Luna, Ilaria Luna, Jessica Mandrioli, Sean Mannion, Chiara Marcucci, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Grazia Santoruvo, Mauro Spatafora, Giulia Supino, Michele Messmer Uccelli, Luca Zampedri, Cinzia Zicchieri; e partner: The ALSUntangled Group, ALS Therapy Development Institute, Centro Benedetta D’Intino Onlus, CReATe Consortium, Her ALS Story, I AM ALS, Motor Neurone Disease Association, Polaris Production, Tigri Rugby Bari e U.S. Lecce.

Contatti:
L’ufficio stampa di conSLAncio, info@conslancio.it

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