La nuova Coalizione Italiana SLA presenterà all’Allied Professionals Forum (APF) Virtual Poster Hall 2024 dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), 29 ottobre al 5 dicembre.
La Coalizione è lieta di invitarvi alla presentazione virtuale del nostro poster.
“La Coalizione Italiana per la SLA è nata e siamo molto felici che stia muovendo i primi passi.
La coalizione nasce dalla necessità di tradurre le parole in fatti e si fonda sulla stretta collaborazione tra le associazioni e i migliori clinici in circolazione nel nostro paese.
Ciò che ci spinge è un forte desiderio di migliorare la qualità della vita delle persone affette da SLA e di coloro i quali se ne prendono cura, senza mai perdere di vista l’obiettivo massimo che è quello di trovare una cura per questa orribile malattia.
Unità di intenti, coesione e senso d’urgenza sono elementi imprescindibili di questo gruppo che ha iniziato a lavorare assieme.
È necessario instaurare un dialogo diretto con le istituzioni in modo tale che i nostri sforzi vengano tempestivamente ed effettivamente tradotti in azioni concrete per la comunità SLA.” , dichiarano le associazioni co-fondatori della Coalizione Italiana SLA in una comunicazione congiunta.
“La Coalizione Italiana SLA rappresenta una risposta concreta alla necessità di unire gli sforzi tra ricerca e assistenza clinica per le persone colpite da SLA. Come clinici e ricercatori, siamo impegnati a portare avanti studi che possano tradursi in miglioramenti tangibili per la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Il nostro obiettivo è rafforzare le sinergie tra le competenze cliniche e la ricerca scientifica, creando un ponte tra il letto del malato ed il laboratorio. Lavorando insieme, ci impegniamo a identificare nuovi modelli di accesso alle nuove terapie, migliorare la gestione della malattia e contribuire, attraverso una rete coesa, al progresso verso una cura definitiva per la SLA.”, dichiarano i clinici e ricercatori co-fondatori della Coalizione Italiana SLA.
.
Il poster inaugura la prima presentazione della Coalizione ad un congresso dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
Il poster intitolato, “The establishment of the Italian ALS Coalition: Outline of the policy changes needed across Italy to improve the lives of People Living with ALS (PLWALS) and their caregivers” (“La costituzione della Coalizione Italiana SLA: descrizione dei cambiamenti politici necessari in Italia per migliorare la vita delle persone affette da SLA (PLWALS) e dei loro assistenti”), sarà presentato dal prof. Nicola Ticozzi nella sala virtuale.
Di seguito la lista completa degli autori:
Nicola Ticozzi (11), Amedeo Amedei (4), Paolo Volanti (9), Valentina Bonetto (5), Stefania Collet (7), Enrico Orzes (7), Adriano Chiò (6), Silverio Conte (1), Jessica Mandrioli (10), Christian Lunetta (8), Andrea Calvo (6), Vincenzo Silani (11), Giacomo Gigliotti (3), Nicoletta De Rossi (1), Andrea Caffo (2)
Affiliazioni:
(1) Associazione conSLAncio Onlus, (2) Post Fata Resurgo – Vincere la SLA per ritornare a vivere, (3) Viva La Vita Italia O.D.V., (4) Università di Firenze, (5) Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, (6) Università di Torino, (7) Osservatorio Malattie Rare ETS, (8) Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS Milano, (9) Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS Mistretta, (10) Università di Modena-Reggio Emilia, (11) IRCCS Istituto Auxologico Italiano.
.
Abstract
Contesto/obiettivo: la Coalizione Italiana per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è un gruppo multidisciplinare di esperti italiani di SLA. È stata fondata nel 2024 con l’obiettivo di collaborare con le già esistenti organizzazioni italiane per la SLA, con clinici, ricercatori e politici per trasmettere le esigenze delle persone affette da SLA, dei loro assistenti e della comunità scientifica, agendo tramite voce unificata. Si tratta di un evento unico in quanto per la prima volta le diverse componenti interessate alla SLA si sono unite per affrontare le esigenze insoddisfatte della propria comunità SLA. La Coalizione italiana opera parallelamente ed in alleanza con la Coalizione europea per la SLA di recente costituzione (1).
Metodi: la prima assemblea nazionale italiana sulla SLA si è tenuta a gennaio 2024 a Roma con i membri della Coalizione italiana per discutere le esigenze dei pazienti affetti da SLA, degli assistenti e la necessità di una riforma della politica sanitaria italiana per le malattie neurodegenerative come la SLA. È stato presentato un nuovo documento redatto dalla Coalizione italiana in cui sono indicate nove modifiche politiche per migliorare la vita dei pazienti SLA e delle loro famiglie in Italia (2). È stata inoltre presentata la traduzione italiana del documento politico della Coalizione europea per la SLA recentemente pubblicato per evidenziare le esigenze europee e le migliori pratiche da adottare (1). Sono state tenute successive teleconferenze con i membri della Coalizione italiana per continuare a pianificare iniziative a supporto della comunità italiana della SLA.
Discussione e conclusione: la Coalizione italiana per la SLA è stata istituita per unire tutte le parti interessate per lavorare insieme per apportare urgentemente cambiamenti benefici a tutti coloro che sono colpiti dalla malattia. I documenti prodotti hanno evidenziato le urgenti esigenze da soddisfare per i pazienti SLA e l’intera comunità della malattia in Italia. Questi documenti sono destinati a tutte le parti interessate e ai legislatori politici italiani che possono realizzare questi cambiamenti in una realtà pratica per tutti.
.
Bibliografia:
1. EU ALS Coalition. Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative disease: European landscape assessment and policy recommendations for improved diagnosis, care, and treatment. 2023 Sept 7. Available at: https://www.alscoalition.eu/
2. Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie. 2024 Jan 24. Available at: SLA: presentato il Manifesto sui bisogni di pazienti e familiari – Osservatorio Malattie Rare.
.
I membri fondatori
La sala virtuale dell’APF aiuterà a facilitare discussioni e collaborazioni più significative tra i professionisti della sanità intorno ai 7 temi: Assistenza, Ricerca, Educazione e informazione, Qualità di vita, Sostegno, Genetica, Caregiver.
La sala poster verrà lanciata il 29 ottobre e rimanerà aperta alla visione per due settimane (dal 29 ottobre al 15 novembre), quindi l’Alleanza ospiterà due discussioni sulla piattaforma ZOOM suddivise nei 7 temi sopra indicati. Per soddisfare le esigenze di fuso orario della comunità internazionale, queste discussioni si terranno il 16 novembre alle 13:00 ora italiana (7:00 AM EST) e alle 01:00 ora italiana (19:00 EST) il 17 novembre. La sala poster rimarrà aperta fino alla chiusura dell’APF (5 dicembre).
Come partecipare gratuitamente?
E’ aperto a tutti! Coloro che parteciperanno all’APF o all’Alliance Meeting di persona o virtualmente avranno automaticamente accesso al Poster Hall virtuale.
L’accesso gratuito è concesso a tutti coloro che desiderano partecipare registrandosi per un biglietto “Virtual Poster Hall – ONLY”. Visita la pagina di registrazione e seleziona la categoria ‘Allied Health Professionals’, inserisci i tuoi dati, seleziona il biglietto “Virtual Poster Hall – ONLY” e fai clic su ‘check-out’.
N.B: solo coloro che si sono preregistrati all’Alliance Meeting, all’APF e alla Sala dei poster virtuale avranno accesso ai poster.
Contatti:
Per l’ufficio stampa della Coalizione, scrivere: coalizione.sla@gmail.com