Oggi, 2 giugno 2024, è la giornata ufficale dedicata a Lou Gehrig (Lou Gehrig Day) della Major League Baseball (MLB). L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA), è orgogliosa di sostenere questa giornata importante per conto della comunità SLA italiana. L’iniziativa è stata organizzata insieme una rete di collaboratori internazionali della SLA.
Lou Gehrig (19 giugno 1903 – 2 giugno 1941) era un famoso giocatore professionale di baseball negli Stati Uniti per 17 anni prima di perdere la vita a causa della SLA. Da tanto la SLA viene chiamata anche il Morbo di Gehrig. In Italia si stimano più di 6.000 persone affette dalla malattia con un incremento annuale di circa 1.500-2.000 persone.
Avete sentito l’iconica orazione di Lou Gehrig “Luckiest Man Alive” (L’uomo vivente più fortunato) innumerevoli volte. Chiudete gli occhi e lo vedete in bianco e nero, chinando la testa davanti ai microfoni d’acciaio e asciugando le lacrime mentre dice addio al baseball. Potete sentire i 62.000 tifosi nello Yankee Stadium cantare collettivamente “We Want Lou” (“Noi vogliamo Lou”) mentre Gehrig soprannominato l’Iron Horse (cavallo d’acciaio) stava in piedi davanti alla folla un’ultima volta – non molto tempo prima che una malattia poco conosciuta chiamata Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) gli togliesse la vita.
Ma quello che forse non sapete di quel discorso è che è stato fatto il giorno dell’Apprezzamento di Lou Gehrig. È ora di riprendere questo giorno speciale. Per ogni persona con la SLA che lotta come un diavolo per una cura, proprio come ha fatto Lou.
Finalmente arriva il momento di avere un Lou Gehrig Day ufficiale in tutto il campionato dell’Major League Baseball (MLB) che onori la sua eredità: Non solo in uno stadio, ma in tutto il baseball, il 2 giugno dal 2021 in poi.
La Major League Baseball Players Association (l’Associazione dei Giocatori della Lega Maggiore di Baseball) negli Stati Uniti e il Direttore Esecutivo Tony Clark hanno confermato il loro supporto dell’iniziativa il 6 ottobre 2020. Il comunicato stampa ufficiale si trova di seguito. http://lg4day.com/press-release-2020-10-06.pdf
conSLAncio ha confermato il supporto dell’iniziativa l’8 ottobre 2020.
Informazioni sul Comitato Lou Gehrig Day
Il Comitato Lou Gehrig Day (Comitato della Giornata Dedicata a Lou Gehrig) è composto da Persone con SLA, Caregivers di SLA e Famiglie di SLA. Il gruppo è orgoglioso di rappresentare la comunità SLA nel suo complesso per sensibilizzare e trovare cure!
I membri sono:
(pSLA) Bryan Wayne Galentine, Adam Wilson, Larry Falivena, Pat Quinn, Phil Green, Sarah Nauser-Olsen, Eric Stevens, Kevin Heller, Matthew Giarratano (cSLA) Mike Piscotty, Tamara Hilliard, Lesley Heller (fSLA) Chuck Haberstroh, Kate Fagan, Steve Haberstroh, Tom Haberstroh, Larry Kaplan
Per ulteriori informazioni, visita: https://lg4day.com/
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Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/
Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it