Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes”
Mi chiamo Stephanie Cantos
vivere con la SLA
Rochester, New York, USA
“Vuole chiamare suo marito?”, mi chiese il neurologo dopo aver completato l’EMG nell’ottobre del 2023. “È strano, perché dovrei chiamare mio marito per una lesione al plesso brachiale?” ho pensato. I miei sintomi erano iniziati con una certa debolezza ai tricipiti che avevo notato partecipando a un corso di ginnastica per adulti. Era il maggio del 2022. Ho iniziato a notare che anche la mia scrittura era più goffa e approssimativa. Avevo anche problemi a lavarmi i denti. Poi, nell’estate del 2023, mi sono infortunata ad una spalla mentre facevo il trapezio volante (sì, sono una drogata di adrenalina, perché me lo chiedete?).
Sono una fisioterapista sportiva e ortopedica. L’ipotesi della SLA non mi era mai passata per la testa come causa del mio infortunio alla spalla. Sono uscita dallo studio del neurologo, mi sono seduta e ho pianto. Tutti conoscono la temuta prognosi di 2-5 anni. Continuavo a ripeterla nella mia mente. 2-5 anni mi porteranno a vedere mia figlia compiere 9 anni. Al massimo. Con 2-5 anni non arrivo nemmeno a 45 anni. È stato un pensiero incredibilmente deprimente.
Ora che ho avuto il tempo di elaborare, ho trovato gli aspetti positivi. Finora sembra che la mia progressione sia piuttosto lenta. Ho un’incredibile rete di supporto di familiari, amici e colleghi. Mi è stato dato il dono della prospettiva nella vita, mi rifiuto di dare un minuto per scontato. E non mi arrenderò senza combattere. Sono così grata di far parte di questa organizzazione e di poter condividere la mia storia!
Leggi la sua storia in inglese su Her ALS Story.
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