Caro Massimo
Pochi giorni fa, abbiamo ricevuto un tuo messaggio, un’apertura all’ascolto, al quale rispondiamo pubblicamente.
Non sempre anzi direi quasi mai per quanto ci riguarda, l’Associazione ha colto le segnalazioni giunte in ogni forma (mail, facebook, centri di ascolto). Questo ci ha spinto a riorganizzarci in un’altra forma associativa affinchè potesse giungere forte la voce diretta dei pazienti e delle famiglie.
Giusto a titolo di esempio, abbiamo richiesto ed ottenuto un incontro con il Direttore Generale di Aifa per fare il punto della situazione sullo stato della ricerca e dei trial in Italia e soprattutto sul Radicut, farmaco giapponese inspiegabilmente ancora difficilmente importabile nel nostro Paese. Aisla è stata più volte sollecitata su quest’ultimo tema: abbiamo ricevuto un semplice comunicato stampa e null’altro. Dovresti saperlo caro Massimo: in questa malattia il tempo è preziosissimo e non sappiamo quanto ce ne rimane ancora.
Il territorio poi, molto spesso è abbandonato al suo destino oppure è abbandonato alle scelte di chi agisce senza ascoltare. Ma ora rischieremmo di far scivolare la discussione su un tema specifico che possiamo approfondire se almeno tu lo riterrai opportuno.
Parliamo di ricerca, prima vera mission di Aisla. Abbiamo indirizzato a te, al presidente del collegio sindacale e al tesoriere una nota con la quale evidenziavamo alcune criticità che a nostro modestissimo parere sono sintomo di incongruenze quanto meno di forma e speriamo non di sostanza.
Gli incrementi dell’anno 2014 (ultimo bilancio disponibile) a favore della ricerca vera ovvero la somma di denaro che nel 2014 è stata destinata alla ricerca ammonta a poco più di un milione di euro. Questo significa che dei 4 milioni di euro che Aisla ha raccolto, soltanto un misero 35% è terminato nei progetti da voi oltretutto selezionati. Questo significa che su ogni euro che inviamo ad Aisla soltanto 35 centesimi finanzia la finalità desiderata. Credo sia un po’ pochino, non credi?
Oltretutto il prospetto di movimentazione del patrimonio netto evidenzia un errore. Come ho già avuto modo di rappresentare due mesi orsono, non abbiamo ancora capito se trattasi di errore formale oppure di errore meramente materiale. In questa seconda ipotesi, speriamo remota, la situazione assumerebbe delle importanti conseguenze.
I costi invece rappresentano un fortino inaccessibile. La nota integrativa riporta una situazione sintetica che francamente nulla dice.
Caro Massimo, sperando di averti reso meglio e soprattutto col dono della sintesi due concetti base fondamentali che spero possano giungere forte e chiari:
- Non c’è tempo!
- Più soldi alla ricerca!
Occorre cambiare marcia, subito. E per questo troverai massima disponibilità in me e soprattutto in tutte la famiglie che combattono tutti i giorni contro la malattia, la burocrazia e i burocrati.
Disponi sin da subito del nostro supporto per rapide ed immediate azioni concrete.
Un caro saluto,
Ciro