La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) rappresenta una delle più note patologie neurodegenerative a cui la medicina moderna non è però riuscita a trovare una cura specifica. Non sono ancora disponibili strumenti affidabili per una diagnosi precoce e mancano terapie e trattamenti con cui bloccare la progressione dei sintomi. Ciononostante non si contano i trial clinici attivi in tutto il mondo sull’argomento. Molti e diversi sono i capitoli oggetto di confronto e nei laboratori di tutto il mondo gli scienziati sono al lavoro su molti aspetti chiave della genesi della malattia, dalla degenerazione degli assoni fino al ruolo dell’infiammazione, tutto allo scopo di capire meglio che cosa scateni la malattia e porvi così rimedio.
La comunicazione dei risultati delle ricerche ai pazienti è dunque un tema sempre attuale, di cui Osservatorio Malattie Rare ha fatto una missione: numerose sono le domande aperte sia sui progressi nell’identificazione di nuovi possibili marcatori di malattia, sia di nuove cure.
A ognuna di esse si cercherà di dare risposta attraverso l’incontro online medico-paziente “Sclerosi Laterale Amiotrofica: dialogo su diagnosi, trattamento e studi clinici in corso”, organizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Amylyx Pharmaceuticals, un momento di dialogo aperto e scambio tra i medici esperti della SLA e la Comunità dei pazienti che confida nell’arrivo di efficaci soluzioni per questa malattia.
Il webinar ha il patrocinio di AISLA Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ASLA Onlus – Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica, AssiSLA Onlus in Memoria di Raffaella Alberici, Comitato 16 Novembre O.d.V., conSLAncio Onlus, Post Fata Resurgo ETS e Viva la Vita ODV ETS.
E’ possibile seguire la diretta dell’incontro medico-paziente attraverso la piattaforma Zoom.
Segui gli studi clinici attualmente in corso per la SLA, visitando l’Elenco di Sperimentazioni SLA Internazionale-LIVE dell’associazione conSLAncio Onlus.