Stamattina 10 luglio 2023, Andrea, Nicolas, Salvatore, Ketty e Mauro, pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative sono stati i protagonisti indiscussi assieme alle loro famiglie di una veleggiata nel Porto di Bari e hanno potuto lasciarsi accarezzare dai raggi del sole e assaporare il profumo del mare. Tutti entusiasti di uscire dalle loro sempre uguali stanze ove giornalmente si svolge la loro dura vita. Il piccolo Andrea di 11 anni finalmente ha realizzato il sogno di pilotare la barca a vela e si è sentito per un giorno capitano di lunghe traversate. La giornata è stata realizzata nell’ambito del progetto della umanizzazione delle cure, promosso dall’Azienda Sanitaria Locale Bari con il direttore generale dott. Antonio Sanguedolce, in sinergia con l’associazione conSLAncio Onlus e la Auxilium Società Cooperativa Sociale.
I pazienti sono stati ampiamente assistiti dall’equipe dell’Unità di Fragilità e Complessità ASL Bari diretta dal dott. Felice Spaccavento, accompagnato dalla dott.ssa Irene Fiorentino, dagli operatori dell’Auxilium diretti dalla dott.ssa Michela Spennacchio e dai volontari conSLAncio con la vicepresidente Lalla Desiderato e la sua collaboratrice Grazia Santoruvo.
Il tutto è stato possibile grazie ad un grande lavoro di squadra con la collaborazione del Comando del Porto di Bari, con l’Associazione A Vele Spiegate con le sue imbarcazioni e con l’Assessorato al Welfare, diretto dalla dott.ssa Francesca Bottalico.
Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
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