L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), avrà una presentazione al Meeting Annuale 2022 dell’Alleanza, 28-30 Novembre. Quest’anno il meeting sarà ibrido – sia virtuale che in persona presso San Diego, California, Stati Uniti.
Il 2022 celebra il 30° anniversario dell’Alleanza. Celebriamo anche il 5° anniversario (2017-2022) della nostra sede internazionale presso Boston, Massachusetts, Stati Uniti.
“Congratulazioni all’Alleanza da parte di conSLAncio e da tutti della comunità italiana per il loro 30° anniversario! Apprezziamo l’impegno dell’Alleanza per sostenere la comunità SLA internazionale,” comunicano il Fondatore Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio in una dichiarazione congiunta.
La presentazione intitolata, “ALS Community Support Assessment to Improve Online Access to Information and Resources in Italy” di Zicchieri AD, De Rossi N, Desiderato A, Conte SF, Peviani M, Consonni M, Pozzi S, Petrozziello T, Sproviero D, De Marchi F, Grossini E, Ayala JC, (“Valutazione dei bisogni di supporto nella comunità SLA per migliorare l’accesso online alle informazioni e risorse in Italia”), sarà presentata dalla Dott.ssa Daisy Sproviero, PhD il 29 Novembre, dalle 21:35-23:00 ora italiana (15:35-17:00 Pacific Standard Time).
L’abstract:
Introduzione: L’accessibilità ai progressi della ricerca scientifica e alle risorse di supporto riguardanti la SLA spesso rappresentano una sfida per le persone che vivono con la SLA (PALS), le loro famiglie e i loro assistenti (1), ostacolati anche dalla diffusione dei comunicati della comunità scientifica in lingua inglese.
Scopo: Lo studio in oggetto si è posto l’obiettivo di valutare i bisogni dei PALS, delle loro famiglie e dei loro assistenti per lanciare una nuova serie di seminari virtuali che possano rispondere ad esigenze specifiche. Questa iniziativa è stata promossa da conSLAncio Onlus, un’associazione italiana sulla SLA guidata da un paziente che opera con un team multidisciplinare di esperti clinici e ricercatori.
Metodi: Ai PALS e ai familiari è stato chiesto di compilare un questionario online, anonimo, della durata di cinque minuti. Lo scopo era quello di avere un riscontro sul livello di interesse verso alcuni argomenti legati alla SLA che verranno poi affrontati in un nuovo ciclo di seminari virtuali. Il questionario comprendeva nove domande inerenti ad aggiornamenti sugli studi clinici e riunioni scientifiche, esperienze del paziente e altri supporti sociali, alle quali era richiesto di rispondere attribuendo un valore corrispondente al livello di interesse (da 1 = non interessato, a 5 = molto interessato). Infine, il questionario terminava lasciando due domande aperte con possibilità di chiedere chiarimenti in merito alle pubblicazioni scientifiche e ad altri temi di interesse non citati precedentemente. Il sondaggio è stato lanciato a maggio 2022.
Risultati: Ad ottobre 2022, 65 partecipanti hanno risposto al sondaggio: il 31% erano PALS e il 69% era rappresentato da persone (familiari, amici) legati ai PALS. Complessivamente, l’85% dei partecipanti ha espresso grande interesse per la proposta di una nuova serie di seminari virtuali. La maggior parte dei partecipanti (90%) ha espresso interesse per gli aggiornamenti dei nuovi studi clinici e per ricevere maggiori informazioni sul supporto locale e nazionale per i PALS e sui servizi offerti. Anche gli aggiornamenti sulla ricerca in corso sono stati considerati favorevolmente.
Discussione: Nel complesso, grazie a questo sondaggio, abbiamo potuto riscontrare un grande interesse da parte della comunità italiana per la proposta di sviluppare una nuova serie di seminari virtuali sulla SLA. La maggior parte dei partecipanti vorrebbe ricevere informazioni su studi clinici, approcci terapeutici e attività dai ricercatori, suggerendo la necessità di una discussione con esperti. Di conseguenza, stiamo costruendo una serie di seminari online per affrontare gli interessi espressi in questo sondaggio utilizzando un approccio di tipo design-build (progettazione-costruzione) promosso da conSLAncio (1).
Bibliografia: (1) Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. (2020). CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND.
Il Meeting Annuale è una preziosa opportunità per le associazioni che fanno parte dell’Alleanza di incontrarsi tra loro e condividere i progressi nella comunità SLA/MND. È l’occasione per i rappresentanti delle associazioni di tutto il mondo di discutere insieme le pratiche per migliorare l’assistenza e il supporto per le persone che vivono con la SLA e per i loro familiari, per confrontarsi in materia di finanziamenti, sviluppo scientifico, tecnologico e organizzativo, nonché un momento per confrontarsi sul ruolo e sulle attività dell’Alleanza stessa, del suo Consiglio di amministrazione e dei Consigli consultivi. Al meeting partecipano oltre 200 delegati provenienti da oltre 40 Paesi del mondo, di persona o virtualmente, in rappresentanza delle numerose associazioni aderenti all’Alleanza.
Scarica il programma ufficiale della conferenza.
Nel 2020, conSLAncio è diventata la prima associazione italiana, guidata da un paziente, a presentare al Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations. L’occasione celebra il terzo anno consecutivo in cui la nostra associazione presenterà al Meeting dell’Alleanza. Guarda le nostre presentazioni del 2020 e 2021 su YouTube e tutte le altre dei meeting precedenti cliccando qui.
Per ulteriori informazioni, visita:
https://www.als-mnd.org/events-programs/alliance-meeting/
conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione di pazienti, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione:
Ilaria Barone, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Valentina Cattero, Simone Cimino, Pier Paolo Comida, Paola Contessa, Angelica D’Amore, Vittoria A. Farallo, Ilaria Ghiro, Nicolò Giordano, Vittoria Lombardi, Ester Luna, Ilaria Luna, Sean Mannion, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Peter G. Nalepa, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Grazia Santoruvo, Giulia Supino, Luca Zampedri e Cinzia Zicchieri.
Informazioni sull’International Alliance of ALS/MND Associations
L’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND, fondata nel 1992, è un’organizzazione globale per creare una comunità internazionale delle singole associazioni SLA/MND in tutto il mondo. Lo scopo è quello di condividere le risorse a livello globale, aumentare la consapevolezza delle malattie neuromuscolari e sostenere tutte le persone affette da SLA/MND. La nostra visione è un mondo senza SLA/MND. #ALSMNDWithoutBorders #SLAMNDSenzaConfini
Per ulteriori informazioni, visita: http://www.als-mnd.org
Contatti:
L’ufficio stampa di conSLAncio, scrivere: info@conslancio.it