Lunedi, 16 Luglio 2018, l’Associazione ConSLAncio Onlus nella persona del nostro Responsabile delle Relazioni Internazionali, il dott. ing. Silverio Conte, è stata invitata a visitare l’ALS Therapy Development Institute, Cambridge, Massachusetts, Stati Uniti, il più grande laboratorio del mondo dedicato alle ricerche SLA.
L’ALS Therapy Development Institute (ALSTDI) è stato fondato dal sig. James Allen Heywood, nel 1999, sotto casa sua nella città di Newton, Massachusetts USA dopo che al fratello Stephen Heywood è stato diagnosticato la SLA a solo 29 anni. Quando James ha scoperto che non c’era molto da fare per aiutare i pazienti malati di SLA, si è dedicato allo sviluppo di trattamenti che potevano essere d’aiuto a tutti il più presto possibile. Ora ci sono 36 ricercatori che lavorano a tempo pieno su 24 ore su 24 con un minimo di 25 ricerche sempre in corso. E’ la prima e più grande azienda biotecnologica al mondo, non-profit, completamente dedicata alla SLA. Anche se Stephen non c’è più, le sperenze e la passione della famiglia influenzono le decisioni prese dall’Istituto.
L’Istituto ha sempre delle ricerche e attività in corso. Si eseguono sperimentazioni con i geni, biomarcatori, farmaci, caratteristiche della SLA, in una struttura ben attrezzata con tecnologie di altissima qualità e investono ogni anno in ricerca circa 15milioni di dollari. Fanno alcuni eventi durante l’anno per raccogliere fondi per le ricerche e per aumentare la conoscenza della malattia stessa.
Hanno un laboratorio dedicato al programma “Precision Medicine” (Programma di Medicina di Precisione) dove studiano i pazienti per capire meglio i geni e versioni della SLA per sviluppare nuovi farmaci da provare. Questo programma è aperto a tutti gratuitamente. Per ulteriori informazioni e per effettuare l’iscrizione, visitate il sito web del programma:
http://www.als.net/precision-medicine/
L’ALS Therapy Development Institute sta sviluppando un farmaco promettente per la SLA riconosciuto come AT-1501. Questo farmaco andrà in prima fase verso la fine di quest’anno 2018 con 30 pazienti durante un periodo di 12 settimane. Non hanno finalizzato i centri per la sperimentazione, ma sicuramente avrà luogo a Boston o negli Stati Uniti considerando la durata.
Per ulteriori informazioni dell’azienda ALS Therapy Development Institute, visitate il loro sito web: http://www.als.net
Ringraziamo a nome di tutti gli associati e di tutti i malati di SLA che seguono i nostri canali, la dott.ssa Terri Handler e l’ALS Therapy Development Institute per il gentile invito e accoglienza.
