N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation.
Benvenuti all’edizione di Dicembre 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association.
In questa nuova edizione:
• Annunciati i risultati top-line dello studio clinico DAZALS;
• La nuova piattaforma online migliora l’accesso alla partecipazione agli studi sulla SLA nel Regno Unito;
• Il team MND-SMART annuncia i risultati dell’analisi ad interim dell’Amantadina;
• Nuova ricerca su un potenziale intervento per mangiare, bere e deglutire nella SLA.
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La comunità scientifica della SLA si riunisce per il 35° Simposio Internazionale sulla SLA/MND
All’inizio di questo mese, più di 1500 persone provenienti da 48 paesi hanno ascoltato gli ultimi progressi della ricerca sulla SLA in occasione del Simposio Internazionale sulla SLA/MND dell’MND Association, che si è svolto a Montreal, in Canada, dal 6 all’8 dicembre.
Il Simposio Internazionale sulla SLA/MND è la più grande conferenza medico-scientifica sulla malattia. Con la passione comune per la ricerca sulla SLA e l’impegno a trovare una cura, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali e pazienti si sono impegnati in discussioni e dibattiti, hanno stretto nuove alleanze e hanno condiviso aggiornamenti con le loro controparti in tutto il mondo.
I nostri sinceri ringraziamenti a tutti i presentatori, relatori, volontari e delegati per aver reso questo evento così produttivo e coinvolgente.
Sono già in corso i preparativi per il 36° Simposio Internazionale sulla SLA/MND che si terrà a San Diego, USA.
Leggi il nostro blog, cliccando qui.
Ci auguriamo che trovi l’edizione di questo mese interessante e utile del notiziario scientifico MND Research Monthly.
Squadra-Sviluppo delle Ricerche
Motor Neurone Disease Association
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Studi clinici
Annunciati i risultati top-line dello studio clinico DAZALS
Corcept Therapeutics ha comunicato che lo studio clinico di fase 2 su Dazucorilant (DAZALS) non ha raggiunto l’endpoint primario. Ciò indica che non si sono verificati cambiamenti significativi nell’ALSFRS-R (dal basale a 24 settimane) per coloro che hanno ricevuto il trattamento rispetto a coloro che hanno ricevuto il placebo (farmaco fittizio).
La parte di sperimentazione in aperto proseguirà fino a marzo 2025 per valutare gli effetti a lungo termine del farmaco. Ulteriori dettagli sull’esito della sperimentazione e sull’estensione in aperto sono attesi nei prossimi mesi.
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Per ulteriori informazioni sul trattamento Dazucorilant, clicca qui.
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Il team MND-SMART annuncia i risultati dell’analisi ad interim dell’Amantadina
L’équipe di MND-SMART ha annunciato che il farmaco amantadina continuerà ad essere valutato nell’ambito della sperimentazione piattaforma. L’analisi intermedia dei dati più recenti, condotta da comitati indipendenti, non ha rilevato problemi di sicurezza per l’amantadina. Ciò significa che il farmaco continuerà ad essere testato nella sperimentazione per determinare se è di qualche beneficio per le persone con SLA. MND-SMART ha inoltre confermato il lancio di un quarto braccio a Edimburgo nel gennaio 2025.
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Per ulteriori informazioni su MND-SMART, clicca qui.
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Studi di ricerca
La nuova piattaforma online migliora l’accesso alla partecipazione agli studi di ricerca sulla SLA nel Regno Unito
I ricercatori di Sheffield hanno annunciato il lancio di una nuova piattaforma di monitoraggio a distanza progettata per rendere più facile e veloce la partecipazione alla ricerca sulla malattia da parte delle persone affette da SLA in tutto il Regno Unito. La piattaforma, chiamata Telehealth in MND-Research o TiM-R, riunirà tutti gli studi sulla SLA nel Regno Unito in un unico luogo in cui le persone con SLA potranno vedere quali studi sono in corso e contattare i ricercatori per registrare l’interesse a partecipare. TiM-R fornirà agli utenti aggiornamenti sull’andamento degli studi e consentirà ai partecipanti di completare i questionari e inviare i dati a distanza, invece di doversi recare in clinica. I ricercatori che si occupano di SLA possono anche utilizzare queste informazioni per capire a quali studi gli utenti potrebbero essere idonei e coinvolgere i potenziali partecipanti.
Questa piattaforma, finanziata dall’MND Association insieme a LifeArc, alla Fondazione My Name’5 Doddie e all’Istituto Nazionale per la Ricerca Sanitaria e Assistenziale (NIHR), fa parte del lavoro dell’UK MND Research Institute (UKMNDRI) per accelerare la ricerca di trattamenti più efficaci per la SLA.
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Nuova ricerca su un potenziale intervento per mangiare, bere e deglutire nella SLA
L’MND Association, in collaborazione con l’Istituto Nazionale per la Ricerca Sanitaria e Sociale (NIHR), ha assegnato la prima borsa di dottorato NIHR dell’MND Association finanziata congiuntamente. Questa borsa di studio, offerta nell’ambito di una nuova partnership di beneficenza per la ricerca tra l’Associazione e l’NIHR, studierà i modi per migliorare la vita delle persone affette da SLA. L’obiettivo delle borse di studio è attrarre, mantenere e sviluppare gli attuali professionisti del settore sanitario e sociale, offrendo loro l’opportunità di continuare o iniziare una carriera nella ricerca sulla SLA.
La prima borsa di dottorato è stata assegnata a Kirsty Harrison, logopedista, la cui ricerca si concentra sullo sviluppo di un intervento di autogestione per mangiare, bere e deglutire per le persone affette da SLA.
Lavorerà con le persone affette dalla malattia, con gli operatori sanitari, con il NIHR e con l’MND Association, assicurandosi che il suo lavoro rifletta le esperienze vissute di coloro che intende sostenere. Si spera che la ricerca porti a una risorsa pratica e accessibile su cui le persone affette da SLA, i loro cari e gli operatori sanitari possano contare per avere un supporto nel mangiare, bere e deglutire.
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