L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), all’EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Persone Affette da SLA), all’EU ALS Coalition e alla Coalizione Italiana SLA, presenterà ai congressi internazionali sulla Sclerosi Lateral Amiotrofica (SLA) presso Montréal, Québec, Canada, dal 2-8 dicembre 2024.
La settimana inaugura il quinto anno consecutivo in cui l’associazione presenterà ai congressi internazionali sulla SLA. Montréal è l’ultima fermata del conSLAncio World Tour 2024.
“Siamo orgogliosi di presentare i traguardi che abbiamo raggiunto e condividere le progettualità in itinere per il quinto anno consecutivo in congressi internazionali sulla SLA alla presenza di tutta la comunità scientifica internazionale. Siamo anche lieti di cogliere l’occasione per esprimere riconoscenza verso i componenti della nostra magnifica squadra, i quali quotidianamente contribuiscono al raggiungimento di risultati ragguardevoli. E in senso più ampio, vogliamo ringraziare tutti coloro che sostengono, con sempre rinnovata convinzione, la nostra missione. Auguriamo infine buon lavoro a tutti i partecipanti che presenzieranno a questi congressi in Canada.” comunicano il Fondatore Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio in una comunicazione congiunta.
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Di seguito il programma:
conSLAncio presenterà nella sessione plenaria all’Alliance Meeting 2024 dell’International Alliance of ALS/MND Associations:
“An emerging era in Italy: The impact of the PALS-led volunteers from Associazione conSLAncio Onlus” (“Un’epoca emergente in Italia: L’impatto dei volontari guidati da persone affette da SLA (PALS) dell’Associazione conSLAncio Onlus”), sarà presentato dalla nostra Dott.ssa Roberta Piovesana, PhD dell’Université de Montréal, lunedì 2 dicembre durante la sessione del pomeriggio presso Le Centre Sheraton Montréal e online dalle 14:00-15:30 ET (20:00-21:30 italiane).
Autori: Roberta Piovesana, Silvia Pozzi, Tiziana Petrozziello, Martina de Majo, Marco Peviani, Daisy Sproviero, Marina Boido, Stella Gagliardi, Fabiola De Marchi, Elena Grossini, Julio C. Ayala, Silverio F. Conte, Angela Desiderato, Nicoletta De Rossi, Andrea Zicchieri
Abstract
Razionale: La difesa e il supporto dei pazienti affetti da SLA a livello globale si stanno rapidamente evolvendo con numerosi progressi negli ultimi anni. Le associazioni di volontariato, tra cui l’Associazione conSLAncio Onlus, forniscono nuovi approcci efficaci per migliorare il supporto alla cura della SLA integrando la partecipazione di diverse comunità.
Obiettivi: L’Associazione conSLAncio Onlus, un’associazione italiana guidata da pazienti tutti volontari, è dedicata a facilitare l’impegno dinamico e progressivo di pazienti, caregiver, ricercatori e stakeholder appartenenti alla comunità italiana e internazionale della SLA. Qui presentiamo i progressi dei nostri sforzi.
Metodi: Utilizzando l’approccio Design-Build di conSLAncio e promuovendo una comunità inclusiva, abbiamo unito con successo persone che vivono con la SLA (PALS), caregiver, clinici e ricercatori sulla SLA, organizzazioni sulla SLA e individui di diversa estrazione per lavorare insieme con un obiettivo comune: fornire assistenza sanitaria urgente alla comunità della SLA.
Risultati: Dalla sua fondazione nel 2015, conSLAncio ha reclutato 46 volontari in tutto il mondo, la maggior parte dei quali negli ultimi 5 anni. Abbiamo raggiunto numerosi traguardi: (a) prima associazione italiana sulla SLA guidata da pazienti a presenziare a conferenze scientifiche internazionali; (b) leader nel riportare in tempo reale le notizie sulla ricerca sulla SLA in Italia; (c) innovazione nell’accessibilità alla formazione dei caregiver sulla SLA con il lancio del primo programma di formazione gratuito online 24/7 in Italia; (d) cofondatore della nuova Coalizione Italiana SLA nel 2024; e (e) instaurate molte partnership internazionali. Il nostro lavoro ha portato a un aumento del 92,5% delle visite al sito web, raggiungendo un totale di 187.330 visite da gennaio 2019, insieme a un costante aumento della partecipazione su Facebook e X. Infine, conSLAncio ha svolto regolarmente sondaggi tra PALS e caregiver per implementare nuovi interventi per la comunità della SLA.
Discussione e conclusioni: conSLAncio Onlus ha avuto un impatto significativo nel migliorare il supporto alla comunità SLA soprattutto in Italia, ma anche in Svizzera, Canada e Stati Uniti, dimostrando così come il lavoro di squadra sia fondamentale per ottenere cambiamenti significativi per migliorare l’assistenza alla comunità SLA.
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Roberta Piovesana, PhD è postdoc nel laboratorio del Dr. Richard Robitaille all’Università di Montréal ed è ALS scholar al Sean M. Healey & AMG Center for ALS at Massachusetts General Hospital. I suoi studi Mirano all’identificazione di possibili biomarcatori legati alla fisiologia della giunzione neuromuscolare nella SLA.
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Il nostro prof. Richard Bedlack, M.D., PhD della Duke University presenterà nella sessione plenaria dell’Allied Professionals Forum 2024 dell’Alliance: “ALSUntangled: Help for the Internet “Buyers Club” (“ALSUntangled: Aiuto per l’internet “Club dei compratori”), il 4 dicembre dalle 10:50-11:10 AM ET (16:50-17:10 italiane).
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Abstract
Le persone che vivono con SLA/MND spesso si affidano a trattamenti alternativi ed off-label (AOTs) che trovano online. Purtroppo, le informazioni sull’efficacia e la sicurezza di questi trattamenti sono spesso incomplete o addirittura inesatte. In questa sessione verrà presentato ALSUntangled, un programma dedicato a fornire valutazioni affidabili di questi trattamenti. Vedremo come ALSUntangled aiuta le persone a fare scelte ben informate, garantendo loro di evitare i potenziali rischi associati ad opzioni non verificate. Unitevi a noi per scoprire gli strumenti che possono guidare decisioni terapeutiche più sicure e informate.
Richard Bedlack, M.D., Ph.D., è Professore di Neurologia e Direttore della Clinica SLA presso la Duke University negli Stati Uniti. Ha ottenuto numerosi finanziamenti per avanzare i suoi studi sulla SLA, condotto numerosi studi clinici sulla SLA e pubblicato oltre mille articoli scientifici sulla malattia. La sua dedizione alla ricerca di una cura per la SLA, al sostegno delle persone colpite dalla malattia e alla formazione della prosima generazione di scienziati e clinici è stata ampiamate risconosciuta attraverso i numerosi premi che il Dr. Bedlack ha ricevuto. Tra questi, si annoverano il riconoscimento come miglior insegnante di Neurologia alla Duke University, l’Health Care Hero, il Strength Hope and Caring Award, l’America’s Best Doctor, l’American Academy of Neurology Patient Advocate of the Year e il Rasmussen ALS Patient Advocate of the Year. Il prof. Bedlack ha fondato il programma internazionale ALSUntangled che utilizza i social network per studiare opzioni di trattamenti alternativi ed off-label per la SLA e il programma ALS Reversals il cui obiettivo è comprendere le ragioni per cui alcune persone che vivono con la SLA mostrano notevoli segni di recupero al fine di rendere questo fenomeno più comune. Ascolta al programma ALSUntangled in Italiano.
Scarica il programma dell’Alliance Meeting 2024 e dell’Allied Professionals Forum 2024.
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La nostra Dott.ssa Fabiola De Marchi, M.D., PhD è ricercatrice di Neurologia presso la SCDU Neurologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Maggiore della Carità”, Università del Piemonte Orientale, Novara. I suoi interessi di ricerca si indirizzano principalmente verso le malattie dei motoneuroni. Parteciperà al congresso come Young Investigator all’International Primary Lateral Sclerosis (PLS) Conference il 4 dicembre dalle 11:00 AM – 7:00 PM ET all’Intercontinental Hotel, Montréal, Canada.
Scarica il programma del congresso.
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conSLAncio e i suoi ricercatori presenteranno all’André-Delambre ALS Research Symposium presso l’Université de Montréal Hospital Research Centre il 4-5 dicembre:
Il poster #33 – “An emerging era in Italy: The impact of the PALS-led volunteers from Associazione conSLAncio Onlus” (“Un’epoca emergente in Italia: L’impatto dei volontari guidati da persone affette da SLA (PALS) dell’Associazione conSLAncio Onlus”), sarà presentato dalla nostra Dott.ssa Roberta Piovesana, PhD.
Autori: Silvia Pozzi, Roberta Piovesana, Giampaolo Merlini, Roberta Schellino, Tiziana Petrozziello, Serena Stanga, Monica Consonni, Martina de Majo, Marco Peviani, Daisy Sproviero, Marina Boido, Stella Gagliardi, Fabiola De Marchi, Elena Grossini, Julio C. Ayala, Silverio F. Conte, Angela Desiderato, Nicoletta De Rossi, Andrea Zicchieri
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La Dott.ssa Roberta Piovesana, PhD presenterà la sua ricerca Laminin -2, an extracellular matrix protein linked to NMJ as potential diagnostic biomarker in ALS (“Laminina β2, proteina della matrice extracellulare nella giunzione neuromuscolare, come potenziale biomarcatore diagnostico nella SLA”), il 5 dicembre alle ore 10:00 ET (16:00 ore italiane). Questi dati verranno presentati anche in formato poster il 4 dicembre tra le ore 15:30 e le 17:30 ET (21:30-23:30 ore italiane).
Autori: Piovesana R1,2, Hardy N1,2, Provost F1,2, Martineau J1,2, Grégoire F1,2, Vallée J1,2, Arbour D1,2, Gauthier M-S3, Lavallée-Adam M5, Coulombe B3,4, Robitaille R1,2,6
1Department of Neurosciences, Université de Montréal, Montréal, QC, Canada
2Groupe de Recherche sur la Signalisation Neurale et la Circuiterie, Université de Montréal, Montréal, Québec, Canada
3Translational Proteomics Laboratory, Institut de Recherches Cliniques de Montréal, Montréal, Québec, Canada
4Department of Biochemistry and Molecular Medicine, Université de Montréal, Montréal, Québec, Canada
5Department of Biochemistry, Microbiology and Immunology and Ottawa Institute of Systems Biology, University of Ottawa, Ottawa, ON, Canada
6Centre Interdisciplinaire de Recherche sur le Cerveau et l’Apprentissage (CIRCA)
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Il laboratorio della Dott.ssa Silvia Pozzi presenterà i seguenti lavori in formato poster:
# 36: Evaluation of the therapeutic potential of an anti-EMMPRIN antibody in a mouse model of ALS (“Valutazione del potenziale terapeutico di un anticorpo anti-EMMPRIN in un modello murino di SLA”).
Autori: Podobnik, Ema; Gosselin, Ariane; Bélanger, Jasmine; Godin, Antoine; Pozzi, Silvia.
# 38: Investigating a potential new mechanism of neuromuscular junction denervation in ALS (“Indagine su un potenziale nuovo meccanismo di denervazione della giunzione neuromuscolare nella SLA”).
Autori: Boyer, Marion; Berthod, Francois; Pozzi, Silvia.
# 39: Investigating the therapeutic potential of targeting the astrocytic EMMPRIN activation in Amyotrophic Lateral Sclerosis (“Studio sull’attivazione di EMMPRIN astrocitario come bersaglio terapeutico nella sclerosi laterale amiotrofica”).
Autori: Edozie, Gloria Nwamaka; Bélanger, Jasmine; Pozzi, Silvia.
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La Dott.ssa Silvia Pozzi è professoressa al dipartimento di Neuroscienze e Psichiatria dell’Università Laval a Quebec City (Canada) e Canada Research Chair sulle reti cellulari centrali e periferiche nella SLA. Il suo laboratorio si interessa alle alterazioni nella comunicazione cellulare tra motoneuroni e cellule gliali o muscolari con l’obbiettivo di identificare nuovi target terapeutici.
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La settimana si concluderà al 35° Simposio Internazionale sulla SLA/MND della Motor Neurone Disease Association, 6-8 dicembre presso Palais des Congres.
Il poster “CMS-52: Un’epoca emergente in Italia: L’impatto dei volontari guidati da persone affette da SLA (PALS) dell’Associazione conSLAncio Onlus” (“An emerging era in Italy: The impact of the PALS-led volunteers from Associazione conSLAncio Onlus”) sarà presentato dalla Dott.ssa Silvia Pozzi, PhD del CERVO Brain Research Centre, Université Laval, Canada venerdi 6 dicembre durante la Poster Session A dalle 17:30-19:00 ET (22:30-01:00 italiane).
Siamo orgogliosi di mettere in evidenza le presentazioni dei membri del nostro comitato scientifico al simposio:
Tiziana Petrozziello, PhD, è un Instructor in Neurologia al MassGeneral Hospital & Harvard Medical School in Boston, nel Massachusetts. I suoi studi mirano ad identificare nuovi possibili target terapeutici per la SLA e nuovi biomarcatori che possano aiutare a velocizzare la diagnosi della malattia.
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La Dott.ssa Petrozziello presenterà nella sessione plenaria 8B BIOMARKERS, aula 517d alle 16.40-17.00 ET -– “C109: Total tau and phosphorylated tau levels as diagnostic biomarker for amyotrophic lateral sclerosis (“Misurare i livelli di tau e tau fosforilata come biomarcatore per la diagnosi di SLA”)
Abstract
Introduzione: Ad oggi, non ci sono test diagnostici che permettono la diagnosi precoce di SLA che, infatti, richiede in media più di anno. Di conseguenza, identificare validi test diagnostici rappresenta una priorità. Studi pubblicati negli ultimi anni hanno dimostrato che i livelli della proteina tau cambiano nel liquido cerebrospinale (CSF) raccolto da persone che vivono con la SLA (PALS). I nostri risultati hanno confermato dati precedenti e hanno rivelato una riduzione nel rapporto tra la proteine tau fosforilata (pTau) e i livelli di tau nella SLA. Inoltre, abbiamo riportato un aumento nei livelli di tau in CSF raccolto da PALS con esordio bulbare. Infine, i nostri risultati suggeriscono che tau può anche essere utilizzata come marcatore prognostico per la SLA, in quanto aumenti dei livelli di tau in CSF correlano positivamente con una progressione piu’ veloce della malattia.
Obiettivi: Basandoci sui risultati in CSF, il nostro obiettivo è stato quello di valutare se i livelli di tau e pTau variano nel plasma raccolto da PALS e controlli sani.
Metodi: I livelli di tau e pTau sono stati misurati con due diverse piattaforme: Quanterix Simoa and Meso Scale Discovery (MSD).
Resultati: Utilizzanto la piattaforma Quanterix Simoa, i nostri risultati hanno dimostrato una riduzione dei livelli di tau e un aumento dei livelli di pTau nella SLA. Aumenti nei livelli di pTau nella SLA sono stati confermati in un secondo studio utilizzando la piattaforma MSD.
Discussione: I nostri resultati suggeriscono che i livelli di tau e pTau nel plasma raccolto da PALS sono alterati in maniera prevedibile e, quindi, tau potrebbe rappresentare un valido biomarcatore per la SLA.
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Il poster IVT-23: Investigating the therapeutic potential of targeting the astrocytic EMMPRIN activation in Amyotrophic Lateral Sclerosis (“Studio sull’attivazione di EMMPRIN astrocitario come bersaglio terapeutico nella sclerosi laterale amiotrofica”) sarà presentato dalla Dott.ssa Silvia Pozzi sabato 7 dicembre (17.30-19.00) durante la Poster Session B.
Autori: Edozie, Gloria Nwamaka1; Bélanger, Jasmine1; Pozzi, Silvia1,2
Affiliazioni: 1Cervo Brain Research Center, 2601, Av. De la Canardière, Québec, QC, G1J 2G3, Canada; 2Department of Psychiatry and Neurosciences, Université Laval, 1050, avenue de la Médecine, Québec, QC, G1V 0A6, Canada.
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Il poster IVT-15: Investigating a potential new mechanism of neuromuscular junction denervation in ALS (“Indagine su un potenziale nuovo meccanismo di denervazione della giunzione neuromuscolare nella SLA”) del laboratorio della Dott.ssa Pozzi sarà presentato nella stessa poster session dalla sua dottoranda Marion Boyer.
Autori: Boyer, Marion1; Berthod, Francois2,3; Pozzi, Silvia1,4
Affiliazioni: 1Cervo Brain Research Center, 2601, Av. De la Canardière, Québec, QC, G1J 2G3, Canada; 2LOEX, centre de recherche du CHU de l’Université Laval, 2255 Av. de Vitré, Québec, QC G1J 5B3, Canada; 3Department of surgery, Université Laval; 4Department of Psychiatry and Neurosciences, Université Laval.
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Il poster BIO-21: Extracellular matrix protein at Neuromuscular Junction, Laminin β2, as potential diagnostic biomarker in ALS (“Laminina β2, proteina della matrice extracellulare nella giunzione neuromuscolare, come potenziale biomarcatore diagnostico nella SLA”) sarà presentato dalla nostra Dott.ssa Roberta Piovesana, PhD durante la Poster Session A Venerdì 6 Dicembre dalle ore 17:30 alle 19:00 ET.
Autori: Piovesana R1,2, Hardy N1,2, Provost F1,2, Martineau J1,2, Grégoire F1,2, Vallée J1,2, Arbour D1,2, Gauthier M-S3, Lavallée-Adam M5, Coulombe B3,4, Robitaille R1,2,6
1Department of Neurosciences, Université de Montréal, Montréal, QC, Canada.
2Groupe de Recherche sur la Signalisation Neurale et la Circuiterie, Université de Montréal, Montréal, Québec, Canada
3Translational Proteomics Laboratory, Institut de Recherches Cliniques de Montréal, Montréal, Québec, Canada.
4Department of Biochemistry and Molecular Medicine, Université de Montréal, Montréal, Québec, Canada.
5Department of Biochemistry, Microbiology and Immunology and Ottawa Institute of Systems Biology, University of Ottawa, Ottawa, ON, Canada.
6Centre Interdisciplinaire de Recherche sur le Cerveau et l’Apprentissage (CIRCA)
Nel 2020, conSLAncio è diventata la prima associazione italiana, guidata da un paziente di SLA, a presentare un poster scientifico al 31° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale 2020. Leggi il riassunto dello scorso simposio e gli articoli di conSLAncio ‘Sotto i riflettori’ nel MND Blog di Ricerca 2021 e 2022.
conSLAncio pubblicherà un riassunto del 35° Simposio Internazionale sulla SLA/MND 2024 dopo la conclusione del simposio.
Informazioni sul Simposio Internazionale sulla SLA/MND
Organizzato dalla Motor Neurone Disease Association. E’ la più grande conferenza internazionale sulla SLA/MND del mondo con oltre 1.000 partecipanti ogni anno. Visita il sito web simposio: https://symposium.mndassociation.org/
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conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione delle persone affette da SLA, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione:
Barbara Balestra, Ilaria Barone, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Paolo Cabras, Valentina Cattero, Simone Cimino, Luca Cipollone, Claudia Cominetti, Paola Contessa, John Costello, Angelica D’Amore, Enrico Doria, Anna Erba, Vittoria Farallo, Filippo Ferrario, Nicolò Giordano, Laura Libonati, Vittoria Lombardi, Ester Luna, Ilaria Luna, Jessica Mandrioli, Sean Mannion, Chiara Marcucci, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Silvia Rota, Grazia Santoruvo, Mauro Spatafora, Giulia Supino, Michele Messmer Uccelli, Luca Zampedri, Cinzia Zicchieri; e partner: The ALSUntangled Group, ALS Therapy Development Institute, Centro Benedetta D’Intino Onlus, CReATe Consortium, Her ALS Story, I AM ALS, Motor Neurone Disease Association, Polaris Production, Tigri Rugby Bari e U.S. Lecce.
Contatti
Per l’ufficio stampa di conSLAncio, scrivere: info@conslancio.it