L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Persone Affette da SLA), EU ALS Coalition e la Coalizione Italiana SLA, presenterà al Convegno Motor Neuron Diseases III Edition Workshop: “Understanding the Pathogenetic Mechanisms to Develop Therapies”, 8-9 novembre presso l’Università di Torino.
conSLAncio è anche orgogliosa di sostenere questo congresso importante sulle malattie neurodegenerative.
“Siamo orgogliosi di partecipare i nostri traguardi raggiunti e condividere le progettualità: in itinere con l’intera comunità SLA, in questo rilevante convegno sulle malattie neurodegenerative. L’occasione c’è grata inoltre, per esprimere riconoscenza verso tutti i componenti della nostra magnifica squadra, i quali giornalmente contribuiscono ad ottenere risultati ragguardevoli ma più ampiamente, anche a tutti coloro che sostengono, con sempre rinnovata convinzione, la nostra missione.” comunicano il Fondatore Emerito Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio in una comunicazione congiunta.
La presentazione inaugura il primo poster dell’associazione al Convegno Motor Neuron Diseases III Workshop e una delle fermate elencate del conSLAncio World Tour 2024.
Il poster intitolato “Un’epoca emergente in Italia: L’impatto dei volontari guidati da persone affette da SLA (PALS) dell’Associazione conSLAncio Onlus” (“An emerging era in Italy: The impact of the PALS-led volunteers from Associazione conSLAncio Onlus”) sarà presentato dalle Dott.sse Nicoletta De Rossi e Roberta Schellino, PhD.
Di seguito la lista completa degli autori: Nicoletta De Rossi, Roberta Schellino, Silvia Pozzi, Roberta Piovesana, Giampaolo Merlini, Tiziana Petrozziello, Serena Stanga, Monica Consonni, Martina de Majo, Marco Peviani, Daisy Sproviero, Marina Boido, Stella Gagliardi, Fabiola De Marchi, Elena Grossini, Julio C. Ayala, Silverio F. Conte, Angela Desiderato, Andrea Zicchieri
Abstract:
Razionale: La difesa e il supporto dei pazienti affetti da SLA a livello globale si stanno rapidamente evolvendo con numerosi progressi negli ultimi anni. Le associazioni di volontariato, tra cui l’Associazione conSLAncio Onlus, forniscono nuovi approcci efficaci per migliorare il supporto alla cura della SLA integrando la partecipazione di diverse comunità.
Obiettivi: L’Associazione conSLAncio Onlus, un’associazione italiana guidata da pazienti tutti volontari, è dedicata a facilitare l’impegno dinamico e progressivo di pazienti, caregiver, ricercatori e stakeholder appartenenti alla comunità italiana e internazionale della SLA. Qui presentiamo i progressi dei nostri sforzi.
Metodi: Utilizzando l’approccio Design-Build di conSLAncio e promuovendo una comunità inclusiva, abbiamo unito con successo persone che vivono con la SLA (PALS), caregiver, clinici e ricercatori sulla SLA, organizzazioni sulla SLA e individui di diversa estrazione per lavorare insieme con un obiettivo comune: fornire assistenza sanitaria urgente alla comunità della SLA.
Risultati: Dalla sua fondazione nel 2015, conSLAncio ha reclutato 46 volontari in tutto il mondo, la maggior parte dei quali negli ultimi 5 anni. Abbiamo raggiunto numerosi traguardi: (a) prima associazione italiana sulla SLA guidata da pazienti a presentare a conferenze scientifiche internazionali; (b) leader nel riportare in tempo reale le notizie sulla ricerca sulla SLA in Italia; (c) innovare l’accessibilità alla formazione dei caregiver sulla SLA con il lancio del primo programma di formazione gratuito online 24/7 in Italia; (d) cofondatori della nuova Coalizione Italiana SLA nel 2024; e (e) molte partnership internazionali. Il nostro lavoro ha portato a un aumento del 92,5% delle visite al sito web, raggiungendo un totale di 187.330 visite da gennaio 2019, insieme a un costante aumento della partecipazione su Facebook e X. Infine, conSLAncio ha svolto regolarmente sondaggi tra PALS e caregiver per implementare nuovi interventi per la comunità della SLA.
Discussione e conclusioni: conSLAncio ha avuto un impatto significativo nel migliorare il supporto alla comunità SLA soprattutto in Italia, ma anche in Svizzera, Canada e Stati Uniti, dimostrando così come il lavoro di squadra sia fondamentale per ottenere cambiamenti significativi per migliorare l’assistenza alla comunità SLA.
Bibliografia:
1. Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND, 9-11 December 2020.
2. Zicchieri A et al. CMS-09: Improving Online Caregiver Training for ALS and Complex Fragile Patients Using Design-Build in Italy. Virtual 32nd International Symposium on ALS/MND, 7-10 December 2021.
Inoltre, mettiamo in evidenza le presentazioni dei ricercatori di conSLAncio e gli altri interventi importanti del convegno:
La nostra Dott.ssa Fabiola De Marchi, M.D., PhD e la sua collega, Prof.ssa Letizia Mazzini della Clinica SLA presso l’Ospedale Maggiore della Carità di Novara presenteranno nella sessione plenaria del convegno “I trattamenti innovativi per la SLA: Lo stato attuale e le direzioni future” (“Innovative treatments for ALS: current state and future directions”) sabato 9 novembre alle 10.10 italiane.
La nostra Dott.ssa Roberta Schellino, PhD coordinerà, insieme ad un collega dell’Università di Padova, il Dott. Samuele Negro, l’attività pratica del workshop dal titolo “L’utilizzo di softwares di analisi di immagine per le analisi delle giunzioni neuromuscolari” (“How to analyze the morphology and innervation of neuromuscular junctions, by image analysis software”) sabato 9 novembre alle 12.15 italiane. In questa sessione pratica verranno mostrati e testati alcuni plugin di analisi di immagine che possono rappresentare degli strumenti utili e rapidi per l’analisi della morfologia e dell’innervazione delle giunzioni neuromuscolari.
.
La Dott.ssa Roberta Schellino, PhD proviene dalla provincia di Cuneo ma ha sempre vissuto a Torino. Si è laureata in Neurobiologia, e l’amore per il sistema nervoso è continuato, sempre all’Università di Torino, con il Dottorato in Neuroscienze. Oggi è Ricercatrice (di tipo B) in Anatomia Umana presso il Dipartimento di Neuroscienze di UniTO. Le sue attività di ricerca di base si svolgono presso il Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi, e sono incentrate sulle “patologie e sulla riparazione del sistema motorio” (motor system diseases and repair), perché si occupa di studiare in primis le malattie del motoneurone (come l’atrofia muscolare spinale), e le alterazioni neuromuscolari in condizioni patologiche e fisiologiche (es. nella sarcopenia e nell’invecchiamento).
Scarica gli abstract e programma del convegno in fondo sotto ‘risorse correlate’, dove ci saranno gli studi presentati dalle nostre Dott.sse Marina Boido, PhD e Serena Stanga, PhD.
.
La Dott.ssa Marina Boido, PhD è laureata in Biologia e ha preso un dottorato in Scienze Biomediche ed Oncologia umana. Oggi è Prof. Associato di Anatomia Umana presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino. Svolge le sue attività di ricerca (di base) presso il Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi, dove si occupa di studiare malattie neuromuscolari, neurodegenerative e traumatiche del sistema nervoso centrale: in particolare, le malattie del motoneurone (Sclerosi Laterale Amiotrofica e Atrofia Muscolare Spinale), sarcopenia (atrofia muscolare legata all’invecchiamento) e lesioni del midollo spinale, al fine di approfondire le conoscenze circa i meccanismi biologici alterati ed identificare nuovi bersagli terapeutici.
.
La Dott.ssa Serena Stanga, PhD è nata e cresciuta nel cremasco, dove si è trasferita a Pavia per intraprendere gli studi scientifici in uno dei più antichi atenei del mondo. Presso l’Università degli studi di Pavia ha conseguito la laurea in Biotecnologie Mediche e Farmaceutiche e il Dottorato di Ricerca in Scienze Farmacologiche, dedicato allo studio dell’invecchiamento cerebrale e della malattia di Alzheimer. In seguito, si è trasferita a Bruxelles (Belgio), dove per 8 anni sono stata ricercatrice all’Université catholique de Louvain. Questa esperienza internazionale è stata determinante per la sua crescita umana e professionale nell’ambito delle malattie neurodegenerative e del motoneurone, al centro delle sue attività di ricerca ancora oggi. Dal 2019 è rientrata in Italia come ricercatrice presso il Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi di Orbassano (TO) e lavora come docente di Anatomia Umana presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli studi di Torino.
.
Il workshop è un incontro di 2 giorni focalizzato sulle patologie neuromuscolari, in particolare sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e sull’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Gli obiettivi specifici del workshop sono i) discutere i dati recenti sui meccanismi cellulari e molecolari coinvolti nella patogenesi e nella progressione di queste malattie, e ii) fornire una panoramica delle terapie attualmente disponibili e delle possibili strategie terapeutiche future.
Il workshop darà ai partecipanti la possibilità di approfondire questi temi, incontrare gli esperti del settore e creare una rete di collaborazione. L’incontro prevede seminari tenuti da esperti (sia ricercatori di base che clinici), attività pratiche, discussioni dinamiche e interazioni con i relatori e gli altri partecipanti.
.
conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione delle persone affette da SLA, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione:
Barbara Balestra, Ilaria Barone, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Paolo Cabras, Valentina Cattero, Simone Cimino, Luca Cipollone, Claudia Cominetti, Paola Contessa, John Costello, Angelica D’Amore, Enrico Doria, Anna Erba, Vittoria Farallo, Filippo Ferrario, Nicolò Giordano, Laura Libonati, Vittoria Lombardi, Ester Luna, Ilaria Luna, Jessica Mandrioli, Sean Mannion, Chiara Marcucci, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Silvia Rota, Grazia Santoruvo, Mauro Spatafora, Giulia Supino, Michele Messmer Uccelli, Luca Zampedri, Cinzia Zicchieri; e partner: The ALSUntangled Group, ALS Therapy Development Institute, Centro Benedetta D’Intino Onlus, CReATe Consortium, Her ALS Story, I AM ALS, Motor Neurone Disease Association, Polaris Production, Tigri Rugby Bari e U.S. Lecce.
Contatti:
L’ufficio stampa di conSLAncio, info@conslancio.it
Risorse correlate:
| File | Descrizione | Dim. |
|---|---|---|
Conference Book MND 2024_3rd Edition
|
2 MB |