L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Persone Affette da SLA), EU ALS Coalition e la Coalizione Italiana SLA, presenterà all’Allied Professionals Forum (APF) Virtual Poster Hall 2024 dell’Alleanza, che si terrà dal 29 ottobre al 5 dicembre.
conSLAncio è lieta di invitarvi alla presentazione virtuale dei nostri poster.
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“Un altro grande traguardo quello di “conSLAncio” che si unisce alle numerose presenze consecutive, nei più importanti meeting internazionali, di quella che senz’altro, ha titolo per essere definita la prima associazione italiana fondata da una persona affetta da SLA. Cogliamo qui l’occasione per sottolineare come l’effetto benefico delle nostre molteplici e diversificate iniziative degli ultimi nove anni, abbiano di fatto sempre apportato un progressivo miglioramento in termini di sostegno e supporto per tutti gli appartenenti alla collettività SLA italiana. Questo però non basta ed è auspicabile sempre di più che, sia in ambito internazionale come in quello nazionale, si prenda atto delle terribili difficoltà quotidiane che la SLA comporta, per ogni individuo che ne è affetto, per ogni famiglia, per ogni collettività sociale e si cerchi, con sempre più risorse mirate, di sostenere in modo più incisivo tutti i malati e le loro famiglie. Ringraziamo pertanto tutti i componenti della nostra magnifica squadra che giornalmente contribuiscono a raggiungere traguardi importanti e tutti coloro che sostengono con convinzione la nostra missione.”, comunicano il Fondatore Emerito Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi in una comunicazione congiunta.
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Questo rappresenta il secondo poster di conSLAncio all’Allied Professionals Forum (APF) Virtual Poster Hall e il quinto anno consecutivo in cui l’associazione presenta ad una conferenza internazionale dell’International Alliance.
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Il poster intitolato, “An emerging era in Italy: The impact of the PALS-led volunteers from Associazione conSLAncio Onlus” (“Un’epoca emergente in Italia: L’impatto dei volontari guidati da persone affette da SLA (PALS) dell’Associazione conSLAncio Onlus”), sarà presentato dalla Dott.ssa Tiziana Petrozziello, PhD della Harvard Medical School-Massachusetts General Hospital nella sala virtuale.
Di seguito la lista completa degli autori: Tiziana Petrozziello, Silvia Pozzi, Roberta Piovesana, Martina de Majo, Marco Peviani, Daisy Sproviero, Marina Boido, Stella Gagliardi, Fabiola De Marchi, Elena Grossini, Julio C. Ayala, Silverio F. Conte, Angela Desiderato, Nicoletta De Rossi, Andrea Zicchieri
Abstract:
Razionale: La difesa e il supporto dei pazienti affetti da SLA a livello globale si stanno rapidamente evolvendo con numerosi progressi negli ultimi anni. Le associazioni di volontariato, tra cui l’Associazione conSLAncio Onlus, forniscono nuovi approcci efficaci per migliorare il supporto alla cura della SLA integrando la partecipazione di diverse comunità.
Obiettivi: L’Associazione conSLAncio Onlus, un’associazione italiana guidata da pazienti tutti volontari, è dedicata a facilitare l’impegno dinamico e progressivo di pazienti, caregiver, ricercatori e stakeholder appartenenti alla comunità italiana e internazionale della SLA. Qui presentiamo i progressi dei nostri sforzi.
Metodi: Utilizzando l’approccio Design-Build di conSLAncio e promuovendo una comunità inclusiva, abbiamo unito con successo persone che vivono con la SLA (PALS), caregiver, clinici e ricercatori sulla SLA, organizzazioni sulla SLA e individui di diversa estrazione per lavorare insieme con un obiettivo comune: fornire assistenza sanitaria urgente alla comunità della SLA.
Risultati: Dalla sua fondazione nel 2015, conSLAncio ha reclutato 46 volontari in tutto il mondo, la maggior parte dei quali negli ultimi 5 anni. Abbiamo raggiunto numerosi traguardi: (a) prima associazione italiana sulla SLA guidata da pazienti a presentare a conferenze scientifiche internazionali; (b) leader nel riportare in tempo reale le notizie sulla ricerca sulla SLA in Italia; (c) innovare l’accessibilità alla formazione dei caregiver sulla SLA con il lancio del primo programma di formazione gratuito online 24/7 in Italia; (d) cofondatori della nuova Coalizione Italiana SLA nel 2024; e (e) molte partnership internazionali. Il nostro lavoro ha portato a un aumento del 92,5% delle visite al sito web, raggiungendo un totale di 187.330 visite da gennaio 2019, insieme a un costante aumento della partecipazione su Facebook e X. Infine, conSLAncio ha svolto regolarmente sondaggi tra PALS e caregiver per implementare nuovi interventi per la comunità della SLA.
Discussione e conclusioni: conSLAncio ha avuto un impatto significativo nel migliorare il supporto alla comunità SLA soprattutto in Italia, ma anche in Svizzera, Canada e Stati Uniti, dimostrando così come il lavoro di squadra sia fondamentale per ottenere cambiamenti significativi per migliorare l’assistenza alla comunità SLA.
Bibliografia:
1. Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND, 9-11 December 2020.
2. Zicchieri A et al. CMS-09: Improving Online Caregiver Training for ALS and Complex Fragile Patients Using Design-Build in Italy. Virtual 32nd International Symposium on ALS/MND, 7-10 December 2021.
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Inoltre, mettiamo in evidenza un’altra presentazione dei ricercatori di conSLAncio:
Il poster intitolato, “An Evaluation of the Fundamental Rights of People Living with ALS/MND in Italy” (“Una valutazione dei diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND in Italia”), sarà presentato dalla Dott.ssa Michele Messmer Uccelli nella sala virtuale.
Di seguito la lista completa degli autori: Silverio Conte1, Martina de Majo1,2, Michele Messmer Uccelli1, Daisy Sproviero1, Roberta Piovesana1, Marco Peviani1, Mattia Belloni1, Jessica Mabe2, Cathy Cummings2, Julia Simon2
1Associazione conSLAncio Onlus, 2International Alliance of ALS/MND Associations
La sala virtuale dell’APF aiuterà a facilitare discussioni e collaborazioni più significative tra i professionisti della sanità intorno ai 7 temi: Assistenza, Ricerca, Educazione e informazione, Qualità di vita, Sostegno, Genetica, Caregiver.
La sala poster verrà lanciata il 29 ottobre e rimarrà aperta alla visione per due settimane (dal 1° al 14 novembre), quindi l’Alleanza ospiterà due discussioni sulla piattaforma ZOOM suddivise nei 7 temi sopra indicati. Per soddisfare le esigenze di fuso orario della comunità internazionale, queste discussioni si terranno il 14 novembre alle 13:00 ora italiana (7:00 AM EST) e alle 01:00 ora italiana (19:00 EST) il 15 novembre.
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Come partecipare gratuitamente?
Il forum è aperto a tutti! Coloro che parteciperanno all’APF o all’Alliance Meeting di persona o virtualmente avranno automaticamente accesso al Poster Hall virtuale.
L’accesso gratuito è concesso a tutti coloro che desiderano partecipare registrandosi per un biglietto “Virtual Poster Hall – ONLY”. Visita la pagina di registrazione e seleziona la categoria Allied Health Professional, inserisci i tuoi dati, seleziona il biglietto “Virtual Poster Hall – ONLY” e fai clic su check-out.
N.B: solo coloro che si sono preregistrati all’Alliance Meeting, all’APF e alla Sala dei poster virtuale avranno accesso ai poster.
Il Meeting Annuale è una preziosa opportunità per le associazioni membri di incontrarsi tra loro e condividere i progressi nella comunità SLA/MND. E’ l’occasione per i rappresentanti delle associazioni di tutto il mondo, di discutere insieme lo sviluppo e la pianificazione, l’assistenza ai pazienti SLA e le fonti di finanziamento, nonchè il ruolo e le attività dell’Alleanza stessa, del suo Consiglio di amministrazione e dei Consigli consultivi.
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Nel 2020, conSLAncio è diventata la prima associazione italiana, guidata da un paziente di SLA, a presentare al Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations. Guarda le nostre presentazioni del 2020, 2021, 2022 su YouTube e tutte le altre degli meeting precedenti cliccando qui.
Per ulteriori informazioni, visita: https://www.als-mnd.org/events-programs/alliance-meeting/
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conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione di persone affette di SLA, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione:
Barbara Balestra, Ilaria Barone, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Paolo Cabras, Valentina Cattero, Simone Cimino, Luca Cipollone, Claudia Cominetti, Monica Consonni, Paola Contessa, John Costello, Angelica D’Amore, Enrico Doria, Anna Erba, Vittoria Farallo, Filippo Ferrario, Nicolò Giordano, Laura Libonati, Vittoria Lombardi, Ester Luna, Ilaria Luna, Jessica Mandrioli, Sean Mannion, Chiara Marcucci, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Giampaolo Merlini, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Silvia Rota, Grazia Santoruvo, Roberta Schellino, Mauro Spatafora, Serena Stanga, Giulia Supino, Michele Messmer Uccelli, Luca Zampedri, Cinzia Zicchieri; e partner: The ALSUntangled Group, ALS Therapy Development Institute, Centro Benedetta D’Intino Onlus, CReATe Consortium, Her ALS Story, I AM ALS, Motor Neurone Disease Association, Polaris Production, Tigri Rugby Bari e U.S. Lecce.
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Informazioni sull’International Alliance of ALS/MND Associations
L’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND, fondata nel 1992, è un’organizzazione globale per creare una comunità internazionale delle singole associazioni SLA/MND in tutto il mondo. Lo scopo è quello di condividere le risorse a livello globale, aumentare la consapevolezza delle malattie neuromuscolari e sostenere tutte le persone affette da SLA/MND. La nostra visione è un mondo senza SLA/MND. #ALSMNDWithoutBorders
Per ulteriori informazioni, visita: http://www.als-mnd.org
Contatti:
L’ufficio stampa di conSLAncio, info@conslancio.it