N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation.
Benvenuti all’edizione di Settembre 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association.
In questa nuova edizione:
• I ricercatori identificano un potenziale test del sangue per la diagnosi della SLA;
• La Metilcobalamina è stata approvata come trattamento per la SLA in Giappone;
• Partecipate alla ricerca sulla SLA: Un sondaggio online per contribuire allo sviluppo di un dispositivo dell’interfaccia cervello-computer impiantabile.
.
Riformare il Gruppo parlamentare sulla SLA nel Regno Unito
Nel corso degli anni, il Gruppo Parlamentare All-Party (APPG) del Regno Unito sulla SLA ha svolto un ruolo fondamentale nel migliorare la vita delle persone affette dalla malattia, determinando cambiamenti significativi sia nell’atteggiamento che nella legislazione.
Con la formazione di un nuovo governo, l’APPG si riformerà con nuovi membri. Speriamo in una forte affluenza di parlamentari desiderosi di sapere come sostenere la comunità SLA.
Il tuo parlamentare sarà uno di loro? Prendere solo 30 secondi per invitare il tuo parlamentare ora, cliccando qui!
Ci auguriamo che trovi l’edizione di questo mese interessante e utile del notiziario scientifico MND Research Monthly.
Squadra-Sviluppo delle Ricerche
Motor Neurone Disease Association
.
Studi clinici
La Metilcobalamina è stata approvata come trattamento per la SLA in Giappone
La metilcobalamina è stata approvata in Giappone come trattamento per la SLA. La metilcobalamina è la forma biologicamente attiva della vitamina B12 e ha la capacità di ridurre i livelli di una molecola (l’omocisteina) che può contribuire a danneggiare i motoneuroni. L’approvazione si basa sui risultati dello studio di fase 3, denominato JETALS. Questo studio ha arruolato un sottogruppo di partecipanti che sembravano rispondere bene al trattamento in uno studio clinico precedente, ossia quelli i cui sintomi erano iniziati entro un anno dall’arruolamento e che progredivano a un ritmo moderato (definito come una diminuzione di 1-2 punti del punteggio ALSFRS-R nei tre mesi precedenti l’inizio dello studio). I partecipanti hanno ricevuto iniezioni bisettimanali di 50 mg di metilcobalamina o di placebo per 16 settimane. Dopo 16 settimane, coloro che hanno ricevuto il trattamento hanno mostrato un rallentamento della progressione della malattia rispetto a coloro che hanno ricevuto il placebo. I partecipanti hanno avuto la possibilità di aderire all’estensione in aperto dopo la conclusione dello studio, il che significa che tutti i partecipanti allo studio hanno potuto accedere al trattamento. I risultati dell’estensione in aperto non sono ancora stati resi noti.
Si trattava di uno studio di piccole dimensioni e, come per ogni studio clinico, ci sono diversi fattori che devono essere presi in considerazione nell’interpretazione dei risultati. Il Scientific Advisory Committee (SAC) (Consiglio Consultivo Scientifico dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) produce note informative come fonte affidabile di informazioni sui trattamenti sperimentali e fornisce una panoramica su alcuni dei fattori che devono essere presi in considerazione per questo studio.
Leggi il comunicato dell’approvazione in Italiano.
Leggi le note del Scientific Advisory Committee.
.
Studi di ricerca
I ricercatori identificano un potenziale test del sangue per la diagnosi della SLA
I ricercatori del Brain Chemistry Labs stanno sviluppando un esame del sangue che, in futuro, potrebbe aiutare a diagnosticare la SLA. Hanno identificato un’“impronta digitale” della SLA, nota anche come biomarcatore, nel sangue. Il test si basa su un composto chiamato microRNA, costituito da piccole sequenze di acidi nucleici – i mattoni del nostro DNA.
I ricercatori hanno identificato 8 sequenze distinte di microRNA che hanno creato l’unica “impronta digitale SLA”. Finora questo test è stato utilizzato per confermare la diagnosi di SLA in persone a cui era già stata diagnosticata. È stato anche utilizzato per distinguere la SLA da altre malattie neuromuscolari che possono imitare la SLA (sclerosi laterale primaria e malattia di Parkinson).
Sono ora necessarie ulteriori ricerche per verificare se il test possa essere utilizzato all’inizio del processo diagnostico, quando il paziente presenta per la prima volta i possibili sintomi della SLA.
Leggi il comunicato, cliccando qui.
.
.
I ricercatori trovano un potenziale nuovo bersaglio farmacologico per la SLA
I ricercatori dell’Università di Aberdeen hanno trovato un nuovo bersaglio farmacologico che ha il potenziale di proteggere i neuroni normalmente danneggiati dalla SLA. Per la prima volta, un farmaco che imita l’attività della vitamina A all’interno dell’organismo, chiamato Ellorarxina, ha dimostrato di proteggere i neuroni dagli effetti dannosi tipicamente riscontrati nella malattia. Il farmaco agisce interagendo con i “recettori dell’acido retinoico”, proteine chiave coinvolte nell’attivazione del percorso della vitamina A all’interno dell’organismo.
I ricercatori hanno testato questo farmaco su cellule in un piatto e in modelli di topi, dimostrando una riduzione delle cellule danneggiate con il trattamento farmacologico. Questi risultati suggeriscono che la via della vitamina A potrebbe contenere fattori protettivi chiave che potrebbero contribuire a ridurre gli effetti delle sostanze chimiche dannose presenti nella SLA. Questa ricerca, finanziata dall’MND Association, apre la strada alla ricerca di nuovi potenziali trattamenti per le persone affette da SLA.
Sebbene questi risultati siano promettenti, la ricerca è ancora in fase iniziale e il farmaco utilizzato in questa ricerca non è ancora stato testato sulle persone per verificarne la sicurezza. Si prevede di testare questo farmaco nelle persone attraverso studi clinici nel prossimo futuro.
Leggi il comunicato, cliccando qui.
.
Partecipare alla ricerca
Partecipi al sondaggio per contribuire allo sviluppo di un dispositivo dell’interfaccia cervello-computer impiantabile
I ricercatori dell’University College-London sperano di comprendere meglio le preferenze e le esigenze delle persone affette da SLA nel Regno Unito per contribuire allo sviluppo di un dispositivo di interfaccia cervello-computer impiantabile.
Una Brain Computer Interface (BCI) (Interfaccia Cervello Computer) è un nuovo tipo di dispositivo medico che può essere impiantato sotto il cranio, dove registra l’attività cerebrale con l’obiettivo di supportare la comunicazione e il controllo di dispositivi nel mondo reale, come computer, arti protesici robotici o sedie a rotelle.
Poiché i dispositivi BCI sono attualmente in fase di progettazione e sviluppo, è fondamentale avere il contributo delle persone affette da SLA. I ricercatori stanno cercando persone affette da SLA per completare un sondaggio online che li aiuti a progettare la BCI per assicurarsi che sia in linea con le preferenze e le esigenze delle persone affette dalla malattia.
Scopri di più, cliccando qui.
.
Vi terremo aggiornati mensilmente in questo notiziario. Ma se volete rimanere aggiornati in tempo reale, tenete d’occhio i nostri social e il nostro sito per le ultime notizie. Segui la MND Association su X(Twitter) e visita il loro sito. Per la comunità italiana, segui l’associazione conSLAncio Onlus su Facebook, X(Twitter) e visita il nostro sito.
.
Vuoi ricevere il notiziario MNDA (in inglese) ogni mese via posta elettronica? Iscriviti qui
Versione originale della newsletter in inglese:
