L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), è orgogliosa di rinnovare l’adesione come Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND). L’affiliazione è valida per il percorso 2024-2025 e permette conSLAncio di rappresentare la comunità della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) italiana all’estero.
Dal 2017, conSLAncio è la prima associazione SLA italiana con una sede all’estero presso Boston, Massachusetts, Stati Uniti. La nostra associazione è anche Membro di EUpALS (Organizzazione Europea per professionisti e persone affette da SLA), l’EU ALS Coalition e l’Alleanza delle Malattie Rare.
Siamo la prima associazione italiana, guidata da un paziente di SLA, a presentare al Meeting Annuale (2020) dell’International Alliance of ALS/MND Associations. Il Meeting Annuale è una preziosa opportunità per le associazioni membri di incontrarsi tra loro e condividere i progressi nella comunità SLA/MND. E’ l’occasione per i rappresentanti delle associazioni di tutto il mondo, di discutere insieme lo sviluppo e la pianificazione, l’assistenza ai pazienti SLA e le fonti di finanziamento, nonchè il ruolo e le attività dell’Alleanza stessa, del suo Consiglio di amministrazione e dei Consigli consultivi. Guarda le nostre presentazioni del 2020 2021 e 2022 su YouTube.
Il gioco di squadra globale e la partecipazione di tutti è fondamentale per sconfiggere la SLA.
L’Associazione conSLAncio Onlus ringrazia tutte le persone affette da SLA e tutti gli associati per il loro coninvolgimento nel sostegno della nostra missione.
LA SLA NON ASPETTA!
Informazioni sull’International Alliance of ALS/MND Associations
L’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND, fondata nel 1992, è un’organizzazione globale per creare una comunità internazionale delle singole associazioni SLA/MND dappertutto il mondo. Lo scopo è di condividere le risorse a livello globale, aumentare la consapevolezza delle malattie neuromuscolari e sostenere tutte le persone affette da SLA/MND. La nostra visione è un mondo senza SLA/MND. #ALSMNDWithoutBorders
Per ulteriori informazioni, visita: http://www.als-mnd.org
Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020) e presentazione al Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/
Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it