L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e persone affette da SLA) e l’EU ALS Coalition, è orgogliosa di annunciare che il suo Dott. Giampaolo Merlini, M.D., della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo e Università degli Studi di Pavia è diventato Membro dell’EUpALS Patients and Carers Expert Board (PCEB).
Informazioni sul Comitato di esperti dei pazienti e caregiver di EUpALS (The EUpALS Patients and Carers Expert Board)
L’Organizzazione Europea per i Professionisti e Persone Affette da SLA (EUpALS; https://www.als.eu/) riunisce 28 associazioni nazionali di SLA di 22 Paesi europei. L’EUpALS crea pari diritti per tutti i pazienti europei affetti da SLA, facilitando un ampio accesso agli studi clinici sulla SLA in Europa, garantendo che le esigenze dei pazienti siano affrontate in modo adeguato, EUpALS ha istituito il Comitato di esperti dei pazienti e caregiver. Il comitato riunisce pazienti affetti da SLA in diversi stadi della malattia e assistenti informali. La composizione può essere consultata al sito: https://als.eu/expert_board
Informazioni su EUpALS
Missione: EUpALS è un’associazione europea che ha a cuore gli interessi delle persone affette da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). L’associazione vuole creare pari diritti per tutti i malati di SLA europei e fornire un migliore accesso alla ricerca e alle informazioni su di essa. È disposta ad assumere e svolgere il ruolo nell’ambito di questi tre aspetti.
Visione: EUpALS mira a combattere la SLA in Europa e a sensibilizzare tutti su questa terribile malattia. Per questo motivo ha lo scopo di unire tutte le associazioni europee che si occupano di SLA: per combattere più duramente insieme su scala europea.
Obiettivi:
• Difendere i diritti di tutte le persone europee che convivono con la SLA (PLWALS)
• Creare consapevolezza a livello europeo
• Migliorare l’accesso e le informazioni sulla ricerca
• Creare le stesse regole per la ricerca sulla SLA in tutta Europa
Per ulteriori informazioni, visita: https://als.eu/
Dott. GIAMPAOLO MERLINI
Giampaolo Merlini ha conseguito la laurea in Medicina e Chirurgia e specializzazione in Ematologia e in Medicina di Laboratorio presso l’Università degli Studi di Pavia. È stato formato dal Prof. Jan Waldenström e dal Prof. Elliott Osserman nello studio delle gammopatie monoclonali e dell’amiloidosi sistemica. Ha fondato ed è stato Direttore del Centro di Ricerca e Cura dell’Amiloidosi Sistemica fino al 2016, IRCCS Policlinico San Matteo, è stato Presidente della Società Internazionale dell’ Amiloidosi dal 2005 al 2010. È Professore Ordinario di Biochimica Clinica presso l’Università degli Studi di Pavia. Ha ricevuto numerosi premi, tra cui la Ham-Wasserman Lecture 2017 dell’American Society of Hematology, il Robert Kyle Award dall’International Workshop on Waldenström’s Macroglobulinemia nel 2018, il Jan G. Waldenström Award dall’International Myeloma Society nel 2019 e il Giampaolo Merlini Award dall’International Society of Amyloidosis nel 2020.
Gli interessi di ricerca del Dr. Merlini includono la patogenesi, la storia naturale, la diagnosi e il trattamento delle gammopatie monoclonali, e in particolare dell’amiloidosi da catene leggere delle immunoglobuline. Le sue recenti ricerche si concentrano sullo studio dei meccanismi molecolari del danno cardiaco, sui biomarcatori per la valutazione della prognosi e della risposta alla terapia e sullo sviluppo di nuovi agenti terapeutici e trattamenti progettati alla luce dei progressi nella comprensione dei meccanismi molecolari di queste malattie. Ha pubblicato articoli su tutti gli aspetti delle amiloidosi sistemiche ed è stato tra i ricercatori più citati per gli anni 2021, 2022 e 2023.
Ha la SLA dal 2017. L’amiloidosi sistemica e la SLA condividono meccanismi molecolari legati alle proteine malfoldate. Il suo sogno è che la SLA segua lo stesso percorso dell’amiloidosi sistemica, da condizioni trascurate e incurabili a condizioni ben riconosciute e potenzialmente curabili.
Congratulazioni, Dott. Merlini, da parte di tutti dell’associazione conSLAncio Onlus e comunità italiana! Apprezziamo molto la Sua dedizione ad aiutare la comunità della SLA.
Contatti:
Per l’ufficio stampa di conSLAncio, scrivere info@conslancio.it