L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e persone affette da SLA), era presente all’EUpALS Annual Grand Meeting e Roundtable 2024 presso Stoccolma, Svezia, 16-17 giugno.
Ringraziamo la nostra volontaria e consulente scientifico, Dott.ssa Martina de Majo, PhD, che ha rappresentato conSLAncio e la comunità italiana.
17 giugno: EUpALS ha organizzato via satellite ad #ENCALS2024 la sua Assemblea Generale Annuale evidenziando le attività svolte nel 2023 dalla organizzazione, comprese le collaborazioni nei progetti EU Horizon #Real4Reg e #Hereditary.
16 giugno: I partner industriali, le associazioni affiliate, i membri del Comitato Scientifico di Esperti e il Comitato di Esperti di Pazienti e Caregiver hanno partecipato alla tavola rotonda di EUpALS sulla condivisione dei dati. #datasharing
Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato di persona e online.
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Informazioni su EUpALS
Missione: EUpALS è un’associazione europea che ha a cuore gli interessi delle persone affette da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). L’associazione vuole creare pari diritti per tutti i malati di SLA europei e fornire un migliore accesso alla ricerca e alle informazioni su di essa. È disposta ad assumere e svolgere il ruolo nell’ambito di questi tre aspetti.
Visione: EUpALS mira a combattere la SLA in Europa e a sensibilizzare tutti su questa terribile malattia. Per questo motivo ha lo scopo di unire tutte le associazioni europee che si occupano di SLA: per combattere più duramente insieme su scala europea.
Obiettivi:
• Difendere i diritti di tutte le persone europee che convivono con la SLA (PALS)
• Creare consapevolezza a livello europeo
• Migliorare l’accesso e le informazioni sulla ricerca
• Creare le stesse regole per la ricerca sulla SLA in tutta Europa
Per ulteriori informazioni, visita: https://als.eu/
Informazioni sul comitato di esperti dei pazienti e caregiver di EUpALS (The EUpALS Patients and Carers Expert Board)
L’Organizzazione Europea per i Professionisti e Persone Affette da SLA (EUpALS; https://www.als.eu/) riunisce 28 associazioni nazionali di SLA di 22 Paesi europei. L’EUpALS crea pari diritti per tutti i pazienti europei affetti da SLA, facilitando un ampio accesso agli studi clinici sulla SLA in Europa, garantendo che le esigenze dei pazienti siano affrontate in modo adeguato, EUpALS ha istituito il Comitato di esperti dei pazienti e caregiver. Il comitato riunisce pazienti affetti da SLA in diversi stadi della malattia e assistenti informali. La composizione può essere consultata al sito: https://als.eu/expert_board
Chi è conSLAncio
