N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation.
Benvenuti all’edizione di maggio 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association.
In questa nuova edizione:
• Una nuova terapia psicologica si dimostra promettente nel migliorare la qualità di vita delle persone affette da SLA;
• I ricercatori identificano un nuovo potenziale bersaglio per la terapia della SLA;
• Annunciati i risultati dello studio BIIB105 di fase 1/2;
• La piattaforma online per supportare i caregiver affetti da SLA si avvicina alla fase di sperimentazione.
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MND Guarantee
Chiediamo ai candidati alle elezioni generali del 2024 di firmare la MND Guarantee (Garanzia MND), per sostenere le esigenze delle persone e famiglie affette dalla SLA nel prossimo Parlamento brittanico.
Per garantire che la comunità SLA abbia una voce forte in Parlamento abbiamo bisogno del maggior numero possibile di parlamentari che la sostengano.
Regno Unito: Se desiderate che il vostro prossimo deputato sostenga le persone affette da SLA e i loro assistenti, invitatelo a firmare la MND Guarantee.
Scrivi ai candidati, cliccando qui.
Per ulteriori informazioni, clicca qui.
Ci auguriamo che trovi l’edizione di questo mese interessante e utile del notiziario scientifico MND Research Monthly.
Squadra-Sviluppo delle Ricerche
Motor Neurone Disease Association
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Notizie sugli studi clinici
Una nuova terapia psicologica si dimostra promettente nel migliorare la qualità di vita delle persone con SLA
I ricercatori dell’Università di Sheffield e dell’University College di Londra hanno scoperto che un nuovo intervento psicologico migliora la qualità della vita delle persone affette da SLA, se utilizzato insieme alle cure esistenti. Il nuovo intervento, chiamato Acceptance and Commitment Therapy (ACT), combina aspetti della terapia cognitivo-comportamentale (CBT) con strategie basate sull’accettazione e sulla consapevolezza. L’ACT aiuta le persone ad apprendere nuovi modi di gestire i pensieri e i sentimenti angoscianti.
191 partecipanti sono stati arruolati nello studio e sono stati assegnati in modo casuale a ricevere l’ACT più l’assistenza abituale o solo l’assistenza abituale. Lo studio ha rilevato che l’ACT e l’assistenza abituale insieme hanno mantenuto o migliorato la qualità di vita delle persone con SLA dopo sei e nove mesi rispetto a coloro che hanno ricevuto solo l’assistenza abituale.
La MND Association si sta impegnando a facilitare la formazione sull’ACT per gli psicologi che lavorano con persone affette da SLA.
Leggi il comunicato, cliccando qui.
Per saperne di più su come stiamo aiutando, clicca qui.
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Annunciati i risultati dello studio BIIB105 di fase 1/2
Ionis Pharmaceuticals e Biogen hanno annunciato i risultati principali dello studio di fase 1/2 di BIIB105. Sulla base dei dati dello studio, Ionis e Biogen hanno deciso di interrompere lo sviluppo del trattamento.
Il BIIB105 è stato progettato per ridurre i livelli di atassina-2. Ricerche precedenti hanno dimostrato che l’ataxina-2 (ATXN2) contribuisce alla formazione degli ammassi tossici di TDP-43, che si trovano nel 97% dei casi di SLA. Il BIIB105 è risultato in grado di ridurre i livelli di ATXN2, ma non è stato riscontrato alcun beneficio clinico per le persone affette da SLA. Anche i livelli di un marcatore di danno nervoso (catena leggera del neurofilamento) non sono stati ridotti, suggerendo che il BIIB105 non ha ridotto il danno ai motoneuroni.
Leggi il comunicato in Italiano.
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Studi di ricerca
I ricercatori identificano un nuovo potenziale bersaglio per la terapia della SLA
I ricercatori della Western University, in Canada, hanno scoperto che una proteina chiamata NF242 può interagire con un’altra proteina importante nella SLA, chiamata TDP-43. Quando queste proteine interagiscono tra loro, in modelli di SLA, hanno dimostrato di ridurre i danni ai motoneuroni.
Il TDP-43 risulta anormale in circa il 97% delle persone affette da SLA. Forma ammassi tossici che portano al danneggiamento e alla morte dei motoneuroni. I ricercatori hanno ipotizzato che la riduzione della tossicità del TDP-43 potrebbe rallentare la progressione della malattia. Questa ricerca dimostra che l’NF242 potrebbe essere utile per ridurre la tossicità del TDP-43 ed essere potenzialmente utile per le persone affette da SLA. Sono ora necessarie ulteriori ricerche per continuare a testare l’NF242 e i suoi potenziali benefici.
Leggi il comunicato, cliccando qui.
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La piattaforma online per supportare i caregiver affetti da SLA si avvicina alla fase di sperimentazione
I ricercatori dell’Università dell’East Anglia, con il sostegno dell’MND Association, hanno completato uno studio di fattibilità di una piattaforma online che mira a sostenere i caregiver delle persone con SLA che presentano sintomi comportamentali. I cambiamenti di comportamento possono verificarsi in circa il 50-75% delle persone con SLA e hanno un impatto negativo sul benessere di chi le assiste. Il MiNDToolkit è una piattaforma online che ha lo scopo di supportare i caregiver nella gestione dei sintomi comportamentali nella SLA.
Non ci sono stati altri studi di ricerca che abbiano analizzato una piattaforma per la gestione dei sintomi comportamentali per i caregiver di persone con SLA. Pertanto, i ricercatori hanno condotto uno studio di fattibilità per verificare la fattibilità di uno studio di controllo randomizzato, necessario per determinare i benefici della piattaforma. Lo studio ha registrato un’elevata ritenzione, con oltre l’80% che ha completato lo studio. Inoltre, la piattaforma ha avuto un elevato coinvolgimento ed è stata ben accettata dai caregiver. I ricercatori hanno dichiarato che, sulla base di questi dati, il MiNDToolkit dovrebbe essere testato in uno studio clinico randomizzato per determinarne l’efficacia per i caregiver. Questo studio aiuterà anche a progettare la sperimentazione per aumentare le possibilità di successo.
Leggi il manoscritto dello studio pubblicato sulla rivista scientifica Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.
Un’ultima parola…
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