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26 ottobre 2023, MSC “Splendida”: Giornata sulla nave da crociera lunga 330 m e alta 60, con 18 ponti e 25 ascensori, ancorata al Porto di Bari per Giuseppe, Paolo, Ignazio, Katty, Mariangela, Paolo e Pasquale che sono persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative. Tutti felicissimi di aver trascorso una giornata fuori dalla routine quotidiana e vederli seduti, assieme ai loro familiari, al ristorante della nave mentre consumano sereni e gioiosi il pranzo, gentilmente offerto dalla MSC, è stato davvero emozionante.
“La nostra Associazione supporta i pazienti a 360 gradi e non tralascia mai l’aspetto psicologico, quello della “Mens sana in corpore sano”. Tali iniziative, infatti, si propongono proprio il raggiungimento di tale obiettivo, perché rompono la ripetitività della vita confinata fra le mura domestiche e permettono alla persona malata di vivere momenti che appartengono alla normalità di tutti”, aggiunge la vice presidente Lalla Desiderato di conSLAncio.
Come sempre il tutto è stato organizzato in sinergia dall’Azienda Sanitaria Locale di Bari (ASL Bari) con il direttore generale dott. Antonio Sanguedolce, la Auxilium – Società Cooperativa Sociale con la coordinatrice Michela Spennacchio dell’ADI Bari e l’Associazione conSLAncio Onlus con la vicepresidente Lalla Desiderato e la sua collaboratrice Grazia Santoruvo.
I pazienti sono stati assistiti come sempre dal direttore dell’Unità di Fragilità e Complessità Assistenziale ASL Bari dott. Felice Spaccavento e il suo team di medici e infermieri oltre che dagli operatori dell’Auxilium.
In rappresentanza dell’ASL Bari, inoltre, erano presenti la dott.ssa Irene Fiorentino e la dott.ssa Alessandra Ancona.
La splendida giornata è stata resa possibile grazie ai permessi del presidente della Autorità di Sistema Portuale del Mare Adriatico Meridionale ADSP dott. Ugo Patroni Griffi, l’ammiraglio Vincenzo Leone e il dirigente MSC (Sales Account Manager) dott. Giuseppe Lupelli.
Hanno collaborato a stretto giro il Capitano di fregata Tullio Arcangeli, il 1°M.llo Np Luca Polieri e il referente SPAMAT SRL Giovanni Virgilio per la MSC.
L’Associazione conSLAncio Onlus ringrazia tutti per la riuscita di questa “Splendida” giornata programmata nell’ambito della umanizzazione delle cure e fortemente voluta assieme alle altre svolte con le Vele della Vita, le giornate allo stabilimento balneare, le celebrazioni natalizie e al centro ippico della Guardia Forestale con l’Arma dei Carabinieri.
Vedi l’evento anche su Bariviva.it e su Telebariweb(YouTube).
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Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020) e Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
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