“Mondo SLA” è la prima rubrica italiana sulla SLA con i maggiori esperti del settore, ideata fortemente voluta dall’editore Lorenzo D’Andrea.
“In questa puntata speciale siamo stati in compagnia di Nicoletta De Rossi, Presidente dell’associazione conSLAncio Onlus. conSLAncio opera e assiste i pazienti SLA e i loro caregiver in tutta Italia, ed ha inoltre una sede a Boston, negli Stati Uniti. Insieme a Nicoletta abbiamo parlato di tutte le attività dell’associazione e di un evento che si è tenuto recentemente a Milano con l’obiettivo di avvicinare le case farmaceutiche e i pazienti.”
00:00 Intro
01:55 La storia dell’associazione conSLAncio
11:25 L’evento di Milano al quale conSLAncio ha partecipato
22:25 I risultati dell’evento e gli obiettivi per migliorare l’assistenza
Il Podcast è disponibile anche sul sito: www.radioisav.it/podcast/mondo-sla/
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Ringraziamo Lorenzo D’Andrea e Radio ISAV per l’intervista.
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Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020) e Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations.
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
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