Partecipazione all'evento "VOCE ALLA SLA" a Roma - Associazione conSLAncio Onlus Associazione conSLAncio onlus

Ospiti dell’eurodeputato Nicola Procaccini presso la Sala Spazio Europa a Roma, ieri si è svolta la presentazione dell’ambizioso progetto ideato da Pino Insegno e sostenuto dalla Translated Srl, dai centri NeMO, NeMO Lab e dall’Università Campus Bio-Medico di Roma “Voce alla SLA, Voice for Purpose”.

È un progetto in realtà già realizzato che dà la possibilità ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrifica (SLA) (ma non solo a loro) di poter registrare la propria voce prima che si perda completamente per poterla poi utilizzare quando si userà il comunicatore oculare; oppure c’è la possibilità per chi già l’ha persa di usufruire della voce di chi l’ha donata per questo progetto, ad oggi 250 persone tra cui proprio il doppiatore Pino Insegno. Tutto questo per poter continuare a dialogare, anche se attraverso un comunicatore, con una voce quantomeno espressiva e non metallica come è invece quella standard impostata sui dispositivi. Cosa non da poco se si pensa a tutti quei genitori colpiti dalla malattia che hanno figli magari ancora piccolini e desiderano ancora parlare con loro.

Tante le autorità intervenute, in primis c’è stato un video messaggio della Presidente del Consiglio dei Ministri Giorgia Meloni e poi l’intervento del Ministro della Salute Orazio Schillaci che non si è fermato a lodare soltanto il progetto quanto ha sottolineato tutte le cose che ci sono ancora da fare intorno alle malattie rare e ha confermato l’impegno del governo per arrivare a qualcosa di significativo a breve anche per quanto riguarda l’assistenza regionale così diversificata. Speriamo che tutto questo serva a sensibilizzare ancora di più verso questa malattia ancora così poco conosciuta ma che colpisce sempre più persone ogni anno in Italia e in tutto il mondo e che la consapevolezza della sua brutalità possa spingere chi di dovere a trovare finalmente una cura.

Per ulteriori informazioni, visita: http://www.voiceforpurpose.com/

Nicoletta De Rossi, Presidente conSLAncio

Informazioni su conSLAncio

L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).

Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.

Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/

Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it

Partecipazione all’evento “VOCE ALLA SLA” a Roma

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