conSLAncio sostiene le linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles”

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations, è orgogliosa di sostenere le nuove linee guida internazionali “I Morris ALS/MND Principles“. conSLAncio è la prima associazione italiana a tradurre “I Morris ALS/MND Principles” per divulgarli e contribuire attivamente alla loro applicazione in un paese non anglosassone come l’Italia.

I PRINCIPI MORRIS SLA/MND

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La SLA/MND (Sclerosi Laterale Amiotrofica/Malattia del Motoneurone), è una malattia neurodegenerativa devastante scoperta a metà del 19◦ secolo, a causa della quale sono morte millioni di persone in tutto il mondo. Ancora oggi (dopo oltre 150 anni) non ci sono cure, trattamenti efficaci e non sembra esserci l’urgenza di trovarli. Questo è inaccettabile!

Oggi ci uniamo come leader per sconfiggere la SLA/MND. Ci facciamo carico della nostra malattia in modo che la strada verso le cure sia più veloce, equa e più umana. Noi non siamo soggetti o vittime, e soltanto occasionalmente ci sentiamo pazienti – un termine che implica passività. Siamo una comunità implacabile che lavora fianco a fianco con i ricercatori, i responsabili politici ed i clinici per identificare e curare questa malattia eterogenea. Pretendiamo un posto ai tavoli di lavoro prima che vengano prese decisioni riguardanti il disegno della sperimentazione di nuovi farmaci, la ricerca, la politica sanitaria e tutto quello che concerne le nostre cure. Da questo momento in poi, non tollereremo più l’isolamento, la disorganizzazione o la mancanza di urgenza da parte di qualsiasi agenzia od organizzazione a nostro servizio. Non ci sarà Niente su Noi Senza di Noi.

Viviamo a ritmo dei rintocchi dell’orologio SLA*. La SLA/MND è incredibilmente brutale e ci uccide velocemente. I nostri leader politici devono far sì che la ricerca e il conseguente sviluppo di terapie in questo campo diventi una priorità nazionale. Il nostro Paese si è mobilitato per affrontare l’HIV/AIDS, il cancro, la sclerosi multipla e più recentemente il COVID-19. Allo stesso modo, pretendiamo che i nostri governanti si assumano un impegno per sconfiggere la SLA/MND.
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Ci impegniamo a:
1. Proteggere la nostra dignità intellettuale, fisica e finanziaria.
2. Diventare rappresentanti globali della nostra malattia e soci rispettati nella scienza dei trattamenti e delle cure.
3. Comportarci da collaboratori fidati al fianco di clinici, ricercatori e responsabili politici.
4. Lottare per la parità nel processo decisionale.
5. Guidare la campagna per sconfiggere la SLA/MND.
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Questo ha un impatto anche su di te!

Vi chiediamo di:

Professionisti sanitari

• Comunicate con noi e parlate di noi come se stessimo tutti convivendo con la SLA/MND. Siamo i vostri soci nella ricerca per la nostra cura.

• Incoraggiate ogni Persona che Vive con la SLA/MND a prendere in considerazione la ricerca clinica, fornendo informazioni tempestive e complete sulle terapie approvate e su quelle sperimentali. Siamo esperti della nostra stessa malattia e meritiamo di esserne informati.

• Fornite opzioni cliniche e sperimentali che siano accessibili – compresa la telemedicina.

• Fornite opzioni per le consulenze genetiche e per le sperimentazioni, anche per chi è affetto da forme non familiari di SLA/MND.

 

Comunità scientifica e comunità di ricerca SLA/MND

• Fornite accesso virtuale e in presenza a persone che vivono con la SLA/MND per permettergli di partecipare a tutte le conferenze e le riunioni scientifiche su questo tema.

• Includete le persone che vivono con la SLA/MND in tutti i gruppi di lavoro coinvolti nella definizione dei protocolli di sperimentazione clinica, negli organi consultivi degli Istituti Nazionali della Sanità, nelle agenzie di approvazione dei farmaci (EMA, AIFA, FDA), nei Centri per il Controllo e la Prevenzione della Malattia.

• Costruite i cosiddetti “programmi di accesso ampliato” o EAPs (Expanded Access Programs) all’interno dei piani per lo sviluppo dei farmaci. Gli EAPs per altre patologie si sono dimostrati elementi chiave nell’ ampliare l’accesso alle terapie sperimentali per coloro che inizialmente non risultavano elegibili per tali sperimentazioni; inoltre hanno consentito di ampliare le conoscenze sugli approcci terapeutici e sulla malattia stessa. Gli sponsor devono progettare sperimentazioni che aderiscano al Patient-Centric Trial Design (PaCTD, progettazione di sperimentazione incentrata sul paziente) secondo i criteri di valutazione delineati.

• Condividete i vostri dati, i progetti, i fallimenti e le procedure (best practices) con i colleghi ricercatori evitando così di fare il lavoro due volte. La duplicazione dei lavori è mortale.

• Come imperativo morale, fornire l’accesso all’estensione di studi clinici aperti (open label extension) ai partecipanti per i prodotti che sono stati testati per i trial clinici.

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SLA/MND comunità politica, legislatori e regolatori

• Date la priorità alla scoperta dei trattamenti e delle cure, come se ad un vostro familiare fosse stata diagnosticata la SLA/MND. Agite in modo aggressivo quanto la malattia stessa.

• Eseguite percorsi reali per accedere ai trattamenti sperimentali attraverso le EAPs, oppure una rete nazionale di sperimentazioni cliniche per la SLA/MND.

• Predisponete un censimento aggiornato e affidabile delle persone che vivono con la SLA/MND, attraverso un rapporto annuale che impieghi moderne tecnologie informatiche, per una migliore fotografia dell’epidemiologia della SLA/MND in Italia.

• Create politiche che forniscano copertura per le cure e per chi assiste i pazienti.

• Trattate la SLA/MND come un problema generale, al di là del “colore politico” o delle idee di ciascuno, quale è.

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SLA/MND no-profit

• Date voce e servite le diverse persone che vivono con la SLA/MND.

• Concentrate le vostre competenze chiave e celebrate i vostri sforzi e i risultati di successo attraverso la Comunità. Lavorate insieme per colmare le lacune più critiche che impediscono il vero progresso.

• Non trattateci come mere opportunità di raccolta fondi per la vostra organizzazione. Voi siete al nostro servizio e noi dobbiamo essere coinvolti in ogni aspetto delle operazioni.

  L.

*L’orologio SLA

Questa malattia porterà via il 50% di noi entro 3 anni e il 90% entro 5 anni.

Le nostre vite meritano di essere salvate. Lavorate con quel tipo di urgenza.

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Questo documento è stato creato da coloro che convivono con la SLA/MND e ne sono direttamente coinvolti.

 

Contatti:

Per ulteriori informazioni, scrivere: info@MorrisALSPrinciples.org

Per l’ufficio stampa di conSLAncio, scrivere: info@conslancio.it