N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation.
Benvenuti all’edizione di Novembre 2022 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association.
In questa nuova edizione:
• L’edaravone orale è stato approvato da Health Canada;
• Un nuovo studio scopre di più sulle varianti del gene SOD1;
• La FDA ha rifiutato di prendere in considerazione l’approvazione del NurOwn;
• Partecipare alla ricerca sulla SLA/MND.
Ci auguriamo che trovi l’edizione di questo mese interessante e utile del notiziario scientifico MND Research Monthly.
Squadra-Sviluppo delle Ricerche
Motor Neurone Disease Association
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Successo finale per la campagna Scrap 6 Months (Rottamazione 6 mesi)
Come uno dei suoi primi atti legislativi in qualità di monarca, il re Charles III ha concesso l’assenso reale al Social Security (Special Rules for End of Life) Bill. Grazie a questa legge, le persone a cui restano 12 mesi o meno di vita avranno un accesso accelerato a determinati benefici.
Leggi di più, cliccando qui.
Sostenere la campagna 1 su 6
Nel Regno Unito, 1 persona su 6 è affetta da una patologia neurologica, ma non riceve il sostegno di cui ha bisogno a causa della carenza di servizi e della riduzione del personale.
In qualità di membri dell’Alleanza Neurologica, chiediamo al governo di “sostenere l’1 su 6” e di istituire una task force neurologica per contribuire a un cambiamento reale, in modo che coloro che vivono con una condizione neurologica come la SLA/MND ricevano l’assistenza e il supporto di cui hanno bisogno.
Scopri di più e firma la petizione, cliccando qui.
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L’edaravone orale è stato approvato da Health Canada
Mitsubishi Tanabe Pharma Canada ha annunciato che Health Canada ha approvato la formulazione orale del RADICAVA/RADICUT (edaravone) in Canada per il trattamento della SLA. La formulazione orale del farmaco è stata approvata anche negli Stati Uniti, con risultati che dimostrano che l’edaravone orale ha un’efficacia simile alla formulazione endovenosa del farmaco. La formulazione endovenosa del farmaco è già approvata in Giappone, Corea del Sud, Stati Uniti, Canada, Svizzera e Cina.
Leggi il comunicato ufficiale.
Leggi di più sull’edaravone, cliccando qui.
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Un nuovo studio scopre di più sulle varianti del gene SOD1 e sulla SLA/MND
Un nuovo studio ha scoperto che alcune mutazioni associate alla SOD1-SLA/MND possono prevedere l’età dell’insorgenza, altre il tasso di progressione della malattia od altre entrambi. Ciò significa che il rischio di sviluppare la SLA/MND e la progressione clinica della malattia possono essere influenzati da processi diversi.
La scoperta di maggiori informazioni sui legami genetici della SLA/MND contribuirà allo sviluppo di nuove terapie geniche e aumenterà la comprensione del motivo per cui alcune terapie possono giovare ad alcuni più che ad altri.
Leggi il manoscritto pubblicato sulla rivista Nature Communications.
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La FDA statunitense rifiuta di prendere in considerazione l’approvazione del NurOwn
BrainStorm Cell Therapeutics ha annunciato di aver ricevuto dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense una lettera di rifiuto della richiesta di licenza per nuovi farmaci biologici (BLA) per NurOwn come trattamento della SLA. Ciò significa che la FDA ha deciso di non prendere in considerazione l’approvazione del NurOwn sulla base delle informazioni fornite da BrainStorm attraverso la richiesta di BLA. La FDA ha indicato che BrainStorm può richiedere un incontro (noto come riunione di tipo A) per discutere il contenuto della lettera di rifiuto.
Leggi il comunicato ufficiale.
Scopri di più sul NurOwn, cliccando qui.
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Partecipare allo studio OptiCALS che studia la nutrizione nella SLA/MND
I ricercatori dei centri in tutto il Regno Unito stanno cercando di capire se un’alimentazione corretta per le persone affette da SLA/MND possa migliorare la qualità della vita e la sopravvivenza. Stanno cercando persone con SLA/MND per partecipare allo studio. La partecipazione comporta la randomizzazione all’intervento OptiCALS con le cure standard o alla sola cura standard. A coloro che riceveranno l’intervento OptiCALS verrà fissato un obiettivo calorico e saranno incoraggiati a seguire una dieta che soddisfi i loro obiettivi calorici personalizzati. Ai partecipanti verrà chiesto di registrare l’apporto calorico, di compilare i questionari dello studio e di sottoporsi a sette visite a distanza da parte del team centrale OptiCALS.
Scopri di più e partecipa cliccando qui.
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Il Blogathon del Simposio è tornato!
Per tutto il mese di novembre abbiamo fatto il conto alla rovescia per il 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, dandovi un assaggio delle ricerche che verranno presentate. Quest’anno abbiamo utilizzato diversi formati di blog, tra cui il nostro solito formato scritto, le video interviste con i ricercatori che presenteranno il loro lavoro al Simposio e le conversazioni audio con il personale che svolge un ruolo nell’organizzazione dell’evento. Visitate il blog della MND Association per seguire l’evento.
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Un’ultima parola…
La ricerca sulla SLA/MND è un settore in rapida evoluzione e ci sono più notizie che mai su nuove ricerche e potenziali trattamenti. Nei prossimi mesi attendiamo i risultati dello studio MIROCALS e sentiremo parlare delle ultime ricerche al 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, 6-9 Dicembre 2022. Vi terremo aggiornati mensilmente in questo notiziario. Ma se volete rimanere aggiornati in tempo reale, tenete d’occhio i nostri social e il nostro sito per le ultime notizie.
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