L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza internazionale delle associazioni SLA/MND), è orgogliosa di annunciare il titolo del poster scientifico accettato che sarà presentato dall’associazione al 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale, 6-9 Dicembre 2022.
Il 2022 celebra il 30° anniversario dell’Alleanza. Celebriamo anche il 5° anniversario (2017-2022) della nostra sede internazionale presso Boston, Massachusetts, Stati Uniti.
“E’ un grande onore presentare per la terza volta di seguito ad un congresso di cosi elevato spessore un poster della nostra associazione. Ci avvaliamo di illustri collaborazioni; di ricercatori, medici e volontari che mettono a servizio della comunità SLA le loro conoscenze ed esperienze. Per questo ringrazio a nome mio e di Andrea Zicchieri fondatore di conSLAncio chi supporta il nostro lavoro. E’ proprio con questo poster che presenteremo ci si renderà conto di quanto la comunità di malati SLA ha bisogno di essere ascoltata e aiutata.”, comunica la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio.
Il poster intitolato, “CMS-22 ALS Community Support Assessment to Improve Online Access to Information and Resources in Italy” di Zicchieri AD, De Rossi N, Desiderato A, Conte SF, Peviani M, Consonni M, Pozzi S, Petrozziello T, Sproviero D, De Marchi F, Grossini E, Ayala JC, (“Valutazione dei bisogni di supporto nella comunità SLA per migliorare l’accesso online alle informazioni e risorse in Italia”), sarà presentato dal Dott.Ing Silverio Conte giovedi 8 dicembre, Theme #12: Clinical Management and Support, Live Poster Session C dalle 18:00-19:30 ora italiana, (17:00-18:30 GMT +0) (12:00-13:30 Eastern Standard Time).
Visita il programma ufficiale del Simposio 2022.
Nel 2020, conSLAncio è diventata la prima associazione italiana, guidata da un paziente, a presentare un poster scientifico al 31° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale 2020. L’occasione celebra il terzo anno consecutivo in cui la nostra associazione presenterà un poster al congresso. Leggi il riassunto dello scorso simposio e gli articoli di conSLAncio ‘Sotto i riflettori’ nel MND Blog di Ricerca 2021 e 2022.
.
Siamo orgogliosi di mettere in evidenza le presentazioni dei membri del nostro comitato scientifico al simposio:
La nostra Dott.ssa Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD dell’Istituto “Mario Negri” di Milano, il 6 dicembre alle ore 16.40 (orario italiano) esporrà nella sessione plenaria del Simposio (Session 2: Clinical Trials) la presentazione intitolata, “C2: Results from a randomized, double-blind, placebo controlled trial of RNS60 in people with ALS” (Risultati di uno studio clinico randomizzato, doppio cieco, controllato con placebo, con RNS60 in persone con SLA).
.
Dr.ssa Elisabetta Pupillo, responsabile dell’unità di epidemiologia delle malattie neurodegenerative presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS. Ricercatrice impegnata da più di 15 anni nello studio dei fattori di rischio della SLA, studiare nuove terapie e nuove strategie per migliorare la qualità della vita di pazienti e caregiver. Nel 2020 ha conseguito il master di secondo livello in “Metodi statistici ed epidemiologici per la ricerca clinica”, durante il quale ha implementato le sue competenze epidemiologiche e statistiche per meglio ideare e coordinare i suoi progetti; project manager e CRA certificata, tutor per tesisti e studenti di master, scuola di specializzazione nella ricerca biomedica; membro del direttivo dell’associazione italiana di neuroepidemiologia. La sua formazione completa le ha dato modo di avere ottimi rapporti a livello nazionale e internazionale, volti a realizzare progetti in collaborazione, convinta che solo unendo le forze otterremo importanti risultati per combattere questa devastante malattia.
.
BIO-12 Caratterizzazione del ruolo dell’asse intestino-cervello nella fisiopatologia e progressione della malattia del motoneurone (Characterisation of the role of the gut-brain axis in the pathophysiology and progression of motor neurone disease)
Q. Khwaja¹,² , I. Khwaja¹ , A. Ahmed¹ , L. Zampedri² , V. Lombardi², S. Rowe³, A. Malaspina²
¹Blizard Institute, Queen Mary University of London, Londra, Regno Unito;
²Institute of Neurology, University College London, Londra, Regno Unito;
³Basildon University Hospital, Basildon, Regno Unito.
.
COG-12 Versione Italiana della Hospital Anxiety and Depression Scale per le Malattie del Motoneurone: indagare il disturbo dell’umore in un ampia corte di pazienti con MND (The Italian version of the Hospital Anxiety and Depression Scale for use in Motor Neurone Disease (HADS-MND): detecting mood disorder in a large sample of MND patients)
M. Consonni¹, V. Faltracco¹, D. Pain², A. Telesca¹,³, E. Dalla Bella¹, E. Bersano¹,4 E. Soldini¹, G. Mora², G. Lauria¹,²
¹Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano;
²Istituti Clinici Scientifici Maugeri, IRCCS;
³Department of Medicine and Surgery, University of Milano-Bicocca, Milan;
4Department of Medical Biotechnology and Translational Medicine, University of Milan.
.
IVT-04 Caratterizzazione del pathway PPIA/EMMPRIN in modelli di Sclerosi Laterale Amiotrofica familiare (Characterization of PPIA/EMMPRIN pathway in familial models of Amyotrophic Lateral Sclerosis)
G. Edozie¹, S. Pigeyre¹, A. Gosselin¹, M. Pelaez Brenes¹, C. Sephton¹, S. Pozzi¹
¹CERVO Brain Research Centre, Université Laval, Québec, QC, Canada.
.
IVT-13 Caratterizzazione del pathway PPIA/EMMPRIN nel sistema nervoso periferico di modelli SOD1G93A di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Characterization of PPIA/EMMPRIN pathway in the peripheral nervous system of SOD1G93A model of Amyotrophic Lateral Sclerosis)
M. Boyer¹, F. Crépeau¹, S. Pozzi¹
¹CERVO Brain Research Centre, Université Laval, Québec, QC, Canada.
.
CLT-26 Analisi di sopravvivenza di pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica sottoposti a trapianto di cellule staminali mesenchimali (Long term survival of participants in the mesenchymal stromal stem cells transplantation in Amyotrophic Lateral Sclerosis)
.
F. De Marchi¹, K. Mareschi², I. Ferrero, R. Cantello¹, F. Fagioli², L. Mazzini¹
¹Dipartimento di Medicina Traslazionale, Unità di Neurologia, Clinica SLA, Università del Piemonte Orientale, Novara, Italia;
²Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche, Unità di Onco-Ematologia Pediatrica e Terapia Cellulare, Università di Torino, Italia.
TST-11 Nuove nanoparticelle funzionalizzate mirate alla proteina traslocatrice 18Kda (TSPO) per tracciare e modulare la neuroinfiammazione in modelli animali di Sclerosi Laterale Amiotrofica familiare (Novel functionalized nanoparticles targeted to 18KDa translocator protein (TSPO) to track and modulate neuroinflammation in animal models of familial Amyotrophic Lateral Sclerosis)
.
conSLAncio pubblicherà un riassunto del 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale 2022 dopo la conclusione del simposio.
.
conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione di pazienti, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione:
Ilaria Barone, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Valentina Cattero, Simone Cimino, Pier Paolo Comida, Paola Contessa, Angelica D’Amore, Vittoria A. Farallo, Ilaria Ghiro, Nicolò Giordano, Vittoria Lombardi, Ester Luna, Ilaria Luna, Sean Mannion, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Peter G. Nalepa, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Grazia Santoruvo, Giulia Supino, Luca Zampedri e Cinzia Zicchieri.
.
.
Informazioni sul Simposio Internazionale sulla SLA/MND
Organizzato dalla Motor Neurone Disease Association. E’ la più grande conferenza internazionale sulla SLA/MND del mondo con oltre 1.000 partecipanti ogni anno. Visita il sito web simposio: https://symposium.mndassociation.org/
.
Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).
Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/
Contatto:
L’ufficio stampa di conSLAncio, scrivere info@conslancio.it