N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation.
Benvenuti all’edizione di Ottobre 2022 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association.
In questa nuova edizione:
• Annunciati i risultati della prova piattaforma HEALEY CNM-Au8
• Un nuovo studio analizza il legame tra rugby e la SLA/MND
• Prorogata la data di revisione del Tofersen da parte della FDA
• Una nuova ricerca mostra l’evidenza di proteine associate alla SLA/MND nell’intestino
Ci auguriamo che trovi l’edizione di questo mese interessante e utile del notiziario scientifico MND Research Monthly.
Squadra-Sviluppo delle Ricerche
Motor Neurone Disease Association
Conoscete i ricercatori che sostenete
Con il programma autunnale degli eventi virtuali della MND Association sul lascito, daranno ai sostenitori l’opportunità di ascoltare direttamente i ricercatori e il personale di assistenza che sono stati finanziati direttamente dalle donazioni dei testamenti.
Unisciti alla MND Association su Zoom martedì 8 novembre per ascoltare i ruoli chiave nel sud del Paese che sono stati in grado di fare la differenza nella lotta contro la SLA/MND grazie al tuo sostegno. Nicol Birsa (University College London), Gareth Wright (University of Essex) e Matthew Livesey (SITraN) ci illustreranno il loro lavoro di ricerca su ciò che non va nella SLA/MND e cosa significa il loro lavoro per le persone affette dalla malattia.
Si uniranno anche Katherine Smith e Vicky Lester, che forniscono un sostegno vitale alle persone con SLA/MND nell’area dell’East Sussex. Insieme all’Operatore importante della SLA/MND Liz Steer (Wirral), racconteranno cosa comportano i loro ruoli e come hanno fatto la differenza a livello locale grazie ai generosi lasciti lasciati alle loro sedi locali. Anche Wendy Buchan (filiale di Mid-Kent) partecipera’ per raccontare personalmente l’importanza dei lasciti e il loro significato per lei.
Saremmo estremamente grati se poteste condividere questo evento con i vostri contatti o prenotare il vostro posto oggi.
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Investire nel futuro della SLA/MND
Giovedì 20 ottobre, alla Camera dei Comuni, si è tenuto un dibattito sul tema “Investire nel futuro della SLA/MND”. La MND Association è stata lieta di sentire il continuo impegno del Governo a fornire un finanziamento di 50 milioni di sterline per la ricerca mirata sulla SLA/MND, come assicurato dalla nostra campagna di successo United to End MND (Uniti per Sconfiggere la SLA/MND). È stato inoltre assicurato che il processo di richiesta dei ricercatori sarà semplificato per l’accesso ai finanziamenti. Per ulteriori informazioni sui risultati del dibattito, visitate la pagina Twitter delle Campagne SLA/MND!
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Annunciati i risultati top line della sperimentazione sulla piattaforma HEALEY CNM-Au8
Sono stati annunciati i risultati di prima linea del regime CNM-Au8 della prova piattaforma HEALEY. L’obiettivo primario del regime non è stato raggiunto. Ciò significa che i partecipanti randomizzati a CNM-Au8 non hanno registrato un rallentamento statisticamente significativo della progressione della malattia, misurata dall’ALSFRS-R, nell’arco di 24 settimane rispetto ai partecipanti randomizzati al placebo. Tuttavia, CNM-Au8 ha mostrato un potenziale segnale di sopravvivenza, con i soggetti randomizzati a 30 mg di CNM-Au8 che hanno dimostrato una riduzione del rischio di morte >90%. Il potenziale segnale di sopravvivenza è coerente con i risultati dello studio di Fase 2 RESCUE-ALS, che ha anch’esso dimostrato una riduzione del rischio di morte.
Leggi il comunicato ufficiale della Clene Nanomedicine, cliccando qui.
Per ulteriori informazioni sul farmaco CNM-Au8, clicca qui.
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Un nuovo studio analizza il legame tra rugby e la SLA/MND
Un nuovo studio pubblicato sulla rivista Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry ha rilevato che giocare a rugby a livello internazionale potrebbe aumentare il rischio di sviluppare la SLA/MND. Lo studio ha esaminato i dati sulla salute dei giocatori di rugby internazionali della Scozia, esaminando i tipi di condizioni di salute riscontrate e le cause di morte. È emerso che, pur vivendo leggermente più a lungo rispetto alla media della popolazione, sembravano avere un rischio maggiore di sviluppare malattie neurodegenerative, come la demenza, il morbo di Parkinson e la SLA/MND.
Sebbene lo studio sia interessante e sollevi questioni importanti, la quantità di dati inclusi nello studio erano da un campione piccolo e i risultati devono essere considerati con cautela.
Leggi la storia nel blog della MND Association.
Leggi il manoscritto pubblicato sulla rivista Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry.
La FDA estende la data di revisione del Tofersen
Biogen ha annunciato che la Food and Drug Administration statunitense (FDA) ha esteso il periodo di revisione della domanda di autorizzazione per il farmaco Tofersen. La decisione di approvazione era inizialmente prevista per il 25 gennaio 2022, ma ora è stata prorogata al 25 aprile 2023.
Leggi il comunicato ufficiale della Biogen
Per ulteriori informazioni sul Tofersen, clicca qui.
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Una nuova ricerca mostra l’evidenza di proteine associate alla SLA/MND nell’intestino
Un nuovo studio pubblicato su The Journal of Pathology: Clinical Research ha scoperto che la stessa proteina pTDP-43, legata alla malattia del motoneurone, può essere trovata nell’intestino anni prima che si manifestino i sintomi della SLA/MND. Lo studio ha rilevato che la pTDP-43 è presente nell’intestino, nella pelle e nei linfonodi spesso anni prima che i pazienti presentino i sintomi della SLA/MND. I ricercatori sperano che questo possa contribuire alla diagnosi precoce della SLA/MND.
Leggi la storia nel blog della MND Association.
Leggi il manoscritto sulla rivista The Journal of Pathology: Clinical Research.
Torna il Blogathon del Simposio!
Per tutto il mese di novembre faremo il conto alla rovescia per il 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND dandovi un assaggio delle ricerche che verranno presentate. Quest’anno ci saranno diversi formati di blog, tra cui il nostro solito formato scritto, video interviste con i ricercatori che presenteranno il loro lavoro al Simposio e le conversazioni audio con il personale che svolge un ruolo nell’organizzazione dell’evento. Visita il nostro blog e iscriviti per ricevere gli avvisi.
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Un’ultima parola…
La ricerca sulla SLA/MND è un settore in rapida evoluzione e ci sono più notizie che mai su nuove ricerche e potenziali trattamenti. Nei prossimi due mesi attendiamo i risultati dello studio MIROCALS e sentiremo parlare delle ultime ricerche sulla SLA/MND al 33° Simposio Internazionale sulla SLA/MND. Vi terremo aggiornati mensilmente in questo notiziario. Ma se volete rimanere aggiornati in tempo reale, tenete d’occhio i nostri social e il nostro sito per le ultime notizie.
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