L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri e Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), è orgogliosa di annunicare il titolo del poster scientifico che sarà presentato dall’associazione al Convegno AriSLA 2022 – Milano, Italia, 3-4 novembre presso The Westin Palace, Piazza della Repubblica, 20.
L’occasione inaugura il primo poster di conSLAncio al Convegno AriSLA. Quest’anno celebriamo anche il 5° anniversario (2017-2022) della nostra sede internazionale presso Boston, Massachusetts, Stati Uniti.
In una comunicazione congiunta il Fondatore Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio dichiarano: “L’Associazione conSLAncio Onlus, con la sua continua attenzione alla sperimentazioni in atto in tutto il mondo scientifico, si propone di informare le persone affette da SLA e chi si prendere cura di loro di tutte le nuove possibilità di arrivare ad una cura di questa complessa patologia.”
Il titolo del poster, “ P3: Zicchieri, A.D., De Rossi, N., Desiderato, A., Conte, S.F., Peviani, M., Consonni, M., Pozzi, S., Petrozziello, T., Sproviero, D., De Marchi, F., Grossini, E., Ayala, J.C., “ALS Community Support Assessment to Improve Online Access to Information and Resources in Italy” (“Valutazione dei bisogni di supporto nella comunità SLA per migliorare l’accesso online alle informazioni e risorse in Italia”), sarà presentato dalla Dott.ssa Daisy Sproviero, PhD il 3 Novembre ore 17.20-19.00 (EST: 12.20-2.00pm).
L’abstract:
Premessa: L’accessibilità ai progressi della ricerca scientifica e alle risorse di supporto riguardanti la SLA spesso rappresentano una sfida per le persone affette da questa malattia (PALS), le loro famiglie e i loro assistenti (1), ostacolati anche dalla diffusione in lingua inglese dei comunicati della comunità scientifica.
Scopo: Lo studio in oggetto si è posto come obiettivo valutare i bisogni dei PALS, delle loro famiglie e dei loro assistiti per lanciare una nuova serie di seminari virtuali che possano rispondere ad esigenze specifiche. Questa iniziativa è stata promossa da conSLAncio Onlus, un’associazione italiana sulla SLA guidata da un paziente che opera con un team multidisciplinare di esperti clinici e ricercatori.
Metodo: Ai PALS e ai familiari è stato chiesto di compilare un questionario online, anonimo, della durata di cinque minuti, per avere un riscontro del livello di interesse verso alcuni argomenti legati alla SLA che sarebbero poi stati affrontati in un nuovo ciclo di seminari virtuali. Il questionario comprendeva nove domande inerenti aggiornamenti sugli studi clinici e riunioni scientifiche, esperienze del paziente e altri supporti sociali, alle quali era richiesto di rispondere attribuendo un valore corrispondente al livello di interesse (da 1 = non interessato, a 5 = molto interessato). Infine, il questionario terminava lasciando due domande aperte con possibilità di chiedere chiarimenti in merito alle pubblicazioni scientifiche e ad altri temi di interesse non citati precedentemente. Il sondaggio è stato lanciato a maggio 2022.
Risultati: Ad ottobre 2022, 65 partecipanti hanno risposto al sondaggio: Il 31% erano PALS e il 69% era rappresentato da persone (familiari, amici) legati ai PALS. Complessivamente, l’85% dei partecipanti ha espresso grande interesse per la proposta di una nuova serie di seminari virtuali. La maggior parte dei partecipanti (90%) ha espresso interesse per gli aggiornamenti dei nuovi studi clinici e per ricevere maggiori informazioni sul supporto locale e nazionale per i PALS e sui servizi offerti. Anche aggiornamenti sulla ricerca in corso sono stati considerati favorevolmente.
Discussione: Nel complesso, grazie a questo sondaggio, abbiamo potuto riscontrare un grande interesse da parte della comunità italiana per la proposta di sviluppare una nuova serie di seminari virtuali sulla SLA. La maggior parte dei partecipanti vorrebbe ricevere informazioni su studi clinici, approcci terapeutici e attività dai ricercatori, suggerendo la necessità di una discussione con esperti. Di conseguenza, stiamo costruendo una serie di seminari online per affrontare gli interessi espressi in questo sondaggio utilizzando un approccio di tipo design-build (progettazione-costruzione) promossa da conSLAncio (1).
- 1. Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. (2020). CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND.
Inoltre, mettiamo in evidenza i titoli dei poster che verranno presentati dal gruppo di ricerca del nostro consulente scientifico, prof. Marco Peviani, PhD, dell’Università di Pavia:
- 1. P15: Gazzano A. et al. “Novel functionalized nanoparticles targeted to 18KDa translocator protein (TSPO) to track and modulate neuroinflammation in animal models of familial Amyotrophic Lateral Sclerosis”. (Nuove nanoparticelle funzionalizzate mirate alla proteina traslocatrice 18Kda (TSPO) per tracciare e modulare la neuroinfiammazione in modelli animali di sclerosi laterale amiotrofica familiare)
- 2. P16: Spatafora M.G. et al. “Novel insights on the role and therapeutic potential of Glycoprotein nonmetastatic melanoma protein B (Gpnmb) in Amyotrophic Lateral Sclerosis”. (Nuovi approfondimenti sul ruolo e il potenziale terapeutico della glicoproteina B del melanoma non metastatico (Gpnmb) nella sclerosi laterale amiotrofica)
- 3. P34: Cabras P. et al. “Increased ADAM 10/17 activity in an animal model of ALS: rationale for targeting ADAMs as potential therapeutic target?”. (Aumento dell’attività di ADAM 10/17 in un modello animale di SLA: razionale per mirare le ADAM come potenziale bersaglio terapeutico?)
Scarica gli abstract del Convegno AriSLA 2022.
Il 3 e il 4 novembre Milano ospita il Convegno annuale AriSLA, due giorni dedicati alla condivisione e al confronto sullo stato della ricerca sulla SLA e le prospettive future. L’incontro è aperto a tutti coloro che sono interessati alla ricerca sulla SLA. L’edizione 2022 assume un valore significativo perché viene organizzata nuovamente in presenza, dopo due anni di pausa a causa della emergenza sanitaria da Covid-19. I lavori della seconda giornata del Convegno AriSLA saranno trasmessi in streaming.
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conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione di persone affette da SLA, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione: Ilaria Barone, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Valentina Cattero, Simone Cimino, Pier Paolo Comida, Paola Contessa, Angelica D’Amore, Vittoria A. Farallo, Ilaria Ghiro, Nicolò Giordano, Vittoria Lombardi, Ester Luna, Ilaria Luna, Sean Mannion, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Ostap Nalysnyk, Peter G. Nalepa, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Grazia Santoruvo, Giulia Supino, Luca Zampedri, and Cinzia Zicchieri.
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